GBA, GTH, EMA, FDA – wer soll bei all diesen Abkürzungen noch den Überblick behalten? Susan und Björn bringen Ordnung in den Dschungel aus Fachgesellschaften, Patientenorganisationen und Behörden und erklären, wer in der Hämophilie-Versorgung eigentlich welche Rolle spielt.
Wie gelingt Physiotherapie bei Kindern mit Hämophilie, wenn klassische Übungen nicht funktionieren? Susan und Björn nehmen euch mit zur „Kinder HaemMotion“ und zeigen, warum Spielen, Bewegung und die aktive Einbindung der Eltern entscheidend für eine kindgerechte Therapie sind.
Was steckt eigentlich hinter einer sicheren Hämophilieversorgung in Deutschland? Susan und Björn sprechen mit Jürgen Koscielny über die Menschen, Organisationen und politischen Entscheidungen, die dafür sorgen, dass Betroffene Zugang zu modernen Therapien erhalten.
Wann ist eine Monatsblutung eigentlich zu stark – und wie lässt sich das zuverlässig erkenne? Susan und Björn sprechen darüber, warum starke Regelblutungen oft unerkannt bleiben und wie die neue App „Red Lilly“ dabei hilft, den eigenen Blutverlust besser einzuschätzen.
Wie viel Schutz braucht ein Kind mit schwerer Hämophilie A – und wann wird Loslassen wichtig? Susan und Björn sprechen mit Stefanie über den Weg von der Diagnose im Kleinkindalter bis zu mehr Selbstständigkeit in der Pubertät.
Wie verändert sich der Umgang mit Hämophilie, wenn Erfahrungen über Generationen weitergegeben werden? Susan und Björn sprechen mit Anna über Verantwortung, Vertrauen und darüber, wie ein Familiennetzwerk Kindern mit Hämophilie mehr Selbstständigkeit ermöglichen kann.
Wie gelingt Physiotherapie bei Hämophilie sicher, individuell und langfristig erfolgreich? Susan und Björn sprechen über die Hmotion-Fragerunde und darüber, warum der direkte Austausch zwischen Physiotherapie, Hämatologie und Orthopädie entscheidend ist.
Eine orthopädische Untersuchung kann Veränderungen sichtbar machen, lange bevor sie im Alltag deutlich spürbar werden. Susan und Björn sprechen darüber, warum bei Hämophilie gerade die leisen Hinweise entscheidend sein können.
Was braucht gute Physiotherapie bei Hämophilie wirklich? Susan und Björn sprechen darüber, warum Zeit, spezialisierte Erfahrung und ein genauer Blick auf individuelle Ziele entscheidend für eine sichere und wirksame Behandlung sind.
Was passiert im Gelenk, obwohl noch nichts wehtut? Susan und Björn zeigen im zweiten HaemMotion-Spezial, warum „stille Symptome“ für die Hämophilie-Diagnostik so wichtig sind und wie aus genauer Untersuchung eine gezielte Therapie entsteht.