Wer entscheidet darüber, welche Therapien zugelassen werden, wer vertritt Eure Interessen und welche Organisationen gestalten die Hämophilie-Versorgung mit? Nach einem Gespräch voller Fachbegriffe und Abkürzungen nehmen Susan und Björn die wichtigsten Institutionen genauer unter die Lupe. Dabei erfahrt Ihr, warum es sich lohnt, die Strukturen hinter Eurer Versorgung besser zu kennen. Von der Deutschen Hämophiliegesellschaft über die Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung bis zum Gemeinsamen Bundesausschuss: Die Aufgaben der einzelnen Organisationen sind vielfältig und nicht immer leicht auseinanderzuhalten. Susan und Björn erklären, wo die Unterschiede zwischen Patientenvertretungen, wissenschaftlichen Fachgesellschaften und politischen Entscheidungsgremien liegen. Und sie zeigen, warum Eure Stimme als Betroffene in diesem Gefüge besonders wichtig ist. Auch international gibt es einiges zu entschlüsseln: Was unterscheidet die europäische EMA von der amerikanischen FDA? Welche Bedeutung haben internationale Kongresse für die Behandlung von Menschen mit Gerinnungsstörungen? Susan und Björn teilen persönliche Erfahrungen, geben Einblicke hinter die Kulissen und machen deutlich, wie eng medizinischer Fortschritt, politische Entscheidungen und Euer Versorgungsalltag miteinander verbunden sind.

Habt Ihr Fragen oder Themen, die Euch am Herzen liegen? Fragen, die wir im Podcast beantworten können? Vielleicht Themen, über die wir eine Podcast-Folge machen sollen? Schreibt uns auf halimeh-habermann.com! Halimeh & Habermann, der Alles rund ums Blut Podcast. Gerinnung ist komplex. Wir machen es einfach. Wir bringen die Wissenschaft in den Alltag. Und mit eurer Hilfe beantworten wir die Fragen, die euch wirklich interessieren.

Produziert von Hopcon GmbH im Auftrag der Deutschen Bluthilfe e.V.

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