00:00:00: Genau, weil wir ja schon teilweise Probleme hatten ihm im Gespräch zu folgen und das muss für Außenstehende eben noch viel schwieriger sein.

00:00:07: So dass wir zumindest mal kurz ein paar Begriffe erläutern wollen um das Ganze vielleicht ein bisschen verständlicher zu

00:00:13: machen.

00:00:23: Hallo Susanne!

00:00:25: Wir hatten letztens einen Gesprächspartner den Jürgen Kuschelny und der ist politisch sehr aktiv und springt von Institution zu Gesellschaft, zur Veranstaltung.

00:00:41: Sodass er auch mit diesen begriffenen Abkürzungen sehr locker umgeht und man verliert teilweise so ein bisschen den Überblick was es alles gibt.

00:00:50: Ja und da hatte er ganz viele Begriffe, muss ich dir sagen.

00:00:53: Es ging zunächst einmal um die Selbsthilfegruppen, um Fachgesellschaften, Berufsverbände dann Spracher von Kosteträgern und dann irgendwie von internationalen Begriffen.

00:01:07: Und ich glaube wenn ich jetzt den Podcast vom letzten Mal irgendwie gehört hätte, hätte ich gedacht mein Gott wie viel Abkürzung es gibt die ich gar nicht letzten Endes hätte gut einordnen können.

00:01:20: Und das hat uns ja beide bewegt zu sagen, wir wollen zumindest mal den Begriffen nochmal einen Gesicht geben oder zumindest einmal eine klare Begrifflichkeit.

00:01:32: also was so die Abkürzung letzten Endens bedeuten.

00:01:35: Genau, weil wir ja schon teilweise Probleme hatten ihm im Gespräch zu folgen und das muss für Außenstehende eben noch viel schwieriger sein.

00:01:43: So dass wir zumindest mal kurz ein paar Begriffe erläutern wollen um das Ganze vielleicht ein bisschen verständlicher zu machen und Wir haben uns die Mühe gegeben das ganze Mal so ein bisschen zu sortieren.

00:01:55: Und wir fangen bei den Patienten

00:01:57: an Selbstjahr für Gruppen DHG.

00:02:01: Deutsche Hämophiliegesellschaft ist eine Patientenvertretung, die es schon sehr lange gibt.

00:02:07: Und dann gibt es noch die IGH, die Interessengemeinschaft Hämophilie, die Deutsche Bluthilfe ebenfalls als Selbsthilfegruppe.

00:02:16: und dann gibt das die sogenannte HIV-Stiftung ,die damals gegründet worden ist im Zuge der HIV-Infektion.

00:02:27: Das sind Verbände für die Patienten eine Stimme für die Patienten gibt.

00:02:35: Und die Patienten auch vertreten sind?

00:02:37: Genau, und die Empfehlung ist ja schon als Betroffene, als Patient Angehörige an einen der Verbände zumindest vertrete zu sein, weil Herr Koshelnia ganz klar gesagt hat um erstmal Einfluss zu nehmen ist der einfachste Weg als Patient über die Patientenverbände zu gehen.

00:02:56: Weil die Patienten Verbände selbst wieder Vertreter in den einzelnen Institutionen haben.

00:03:00: Genau so ist das!

00:03:02: Insofern macht es sich durchaus Sinn, sich mal mit denen auseinanderzusetzen.

00:03:07: Die einmal zu Besuchern auf Veranstaltungen, Internetzeiten und dann mal zu schauen wo man sich selbst am besten aufgehoben fühlt.

00:03:13: So ist das!

00:03:15: Und jetzt kommen wir da wo Patienten tatsächlich auch vertreten sind in den Fachgesellschaften und in den Buchs verwenden.

00:03:22: die GTH Das ist die Gesellschaft für Trombose- und Hermostaseforschung ist eine wissenschaftliche Fachgesellschaft rund um Blutgerinnung.

00:03:32: Da treffen uns immer einmal im Jahr Deutschland, Österreich oder Schweiz und da tauschen wir uns auf diesen Kongressen, tauschten wir uns

00:03:44: aus.

00:03:45: also das sind vorwiegend mediziner vertreten aber eben auch Patienten aber auch Interessensvertreter der einzelnen Patienten-Vertretungen

00:03:56: Aber auch zum Beispiel unsere Hemophilie.

00:03:58: Schwestern sind dort auch vertreten.

00:04:00: Das heißt, daran sieht man wie gut sie sich fortbilden und kommen mit ganz vielen Informationen auch wieder zurück.

00:04:07: da gibt es auch immer ein paar der für die Hemophilie-Schwestern auch geblockt

00:04:12: ist.

00:04:12: Und nicht zu vergessen die Industrie Die Pharma Firmen, die ja auch eine ganz wichtige Rolle in der Versorgungsstruktur spielen.

00:04:18: Sofern ist das schon wichtig dass man an einem Ort zusammenkommt um sich eben auszutauschen.

00:04:24: Dann haben wir den BDDH dem Berufsverband der deutschen Hermostasiologen.

00:04:30: Da ist der Vorsitzende, Herr Kurschnellni.

00:04:33: Wer soll es auch anders sein?

00:04:34: Genau!

00:04:37: So viel Ahnung hat er.

00:04:38: Das war echt super und der bringt dann die neuesten politischen Veränderungen und was gerade im Gesetz verändert worden

00:04:47: ist.

00:04:48: Und die können ja auch etwas bewegen oder ich bin jetzt nicht ganz so drin, aber du bist da drinnen.

00:04:52: Ich bin drin.

00:04:55: Die unterhalten sich dann mit den Kostenträgern und haben dort auch eine Stimme.

00:05:05: Das heißt, sie sind wirklich politisch tatsächlich sehr wichtig um bei dem Kostentreger etwas bewegen zu können.

00:05:12: Kosteträger?

00:05:13: Krankenkassen?

00:05:15: Genau!

00:05:16: Und da kommen wir zum nächsten Begriff GBA, gemeinsamer Bundes-Ausschuss entscheidet unter anderem welche medizinischen Leistungen von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen werden.

00:05:28: Das heißt dort auf der Bundesebene wird dann entschieden ob zum Beispiel ein neues Medikament wird zugelassen, ob das einen Zusatz nutzen hat oder nicht weil diese Information wird wiederum an die Krankenkasten weitergegeben und kommen dort die Verhandlung mit den pharmazeutischen Unternehmen, welcher Preis aufgerufen wird.

00:05:53: Genau das ist sicherlich nur ein kleiner Teil in der GWA.

00:05:56: Wir haben besprechend verhandelt und entscheidet.

00:05:59: im GWA selbst gibt es auch Kremien und dort sind auch wiederum verschiedene Parteien vertreten.

00:06:08: zum Beispiel sind die Kassenerzelaar drin vertreten da sind die Patientenvertreter drin vertretern aber auch die Krankenkassen und die beschließen dann gemeinsam diese entsprechenden Empfehlungen oder bereiten sie vor.

00:06:19: Und zu der Vorbereitung gibt es ja zum Beispiel auch eine Institution, die ihr genannt hat in dem Gespräch den Arbeitskreis Blut?

00:06:29: Genau!

00:06:29: Der ist ebenfalls wichtig weil dieser Arbeitskreise Blut beleuchtet das Ganze noch mal von der Transitionsmedizinischen Seite.

00:06:39: Das heißt, welche Maßnahmen sind notwendig um eine Zulassungsfähigkeit zu machen?

00:06:45: Welche Untersuchungen müssen vorher durchgeführt werden und welche Dokumente müssen auch eingereicht werden damit so ein neues Medikament tatsächlich seine Zulassung bekommen

00:06:57: kann?

00:06:58: Dazu muss man wissen, der GBA schafft es natürlich nicht komplett alleine diese ganzen Informationen zusammen sondern Er gibt wie so kleine, ja andere Firmen geben Gutachten oder hohen sich Unternehmensberater.

00:07:10: Der GBA bildet solche Arbeitskreise damit diese Informationen eben vernünftig gesammelt werden können um dann dies dem GBA zur Verfügung zu stellen damit er eben seine Entscheidung treffen

00:07:20: kann und eine ganz ganz großen Einfluss hat.

00:07:22: das BMG das Bundesministerium für Gesundheit da sitzen auch ganz viele wichtige Menschen die letzten Endes auch einen Einfluß haben zum Beispiel auch, was die Hämophilieversorgung angeht.

00:07:34: Das ist sehr interessant übrigens dass sie tatsächlich über diesen langen Zeitraum das auch tatsächlich auch überblicken können und wissen.

00:07:42: Zusatznutzen nicht zusatz und Sie kennen ganz viele Leute auf der nationalen Ebene aber auch auf der internationalen Ebne und können sich dementsprechend auch die Gutachten einholen ob etwas richtig ist bei der Zulassung oder nicht.

00:07:59: Was haben wir noch?

00:08:00: Wir haben noch solche Sachen wie zum Beispiel EMA und FDA.

00:08:09: Jetzt wird es international, weil natürlich haben wir den sogenannten GBA dem Bundesausschuss also auf der deutschen Ebene.

00:08:17: aber bevor wir das haben haben wir die europäische Zulassung und dafür brauchen wir die EMA bei der FDA auf der US-Ebene.

00:08:26: auch da finden die Zulassungen vorher statt.

00:08:29: Es ist ja oftmals so, dass die FDA etwas zugelassen hat und erst nachträglich kommt das Ganze nach Europa rüber.

00:08:35: Und man orientiert sich ein bisschen an den Zulassungskriterien von der FDA.

00:08:38: Zumindest empfinde ich es so.

00:08:40: Das ist auch tatsächlich so, weil zumindest hat man den Eindruck, da die Regularien sehr streng sind.

00:08:48: Dazu muss man wissen... Ich hatte hier vor ein paar Monaten die FDA bei mir hat hier eine Prüfung durchgeführt und da muss ich dir sagen, drei Tage wurde jedes Blatt umgedreht.

00:08:58: Und zwar sehr klar ob die Regularien auch hier eingehalten worden sind im Rahmen einer Studie zum Beispiel.

00:09:04: Das war schon... Da habe ich schon Respekt.

00:09:08: vorhaben muss ich Dir sagen.

00:09:09: also das zum Thema den Eindruck kann ich nur unterstreichen.

00:09:13: Und dann haben wir Kongresse WFH der World Hemophilia Kongress wo Tatsächlich dort sehr viele Patientenvertreter sind und auch Patientenvertrete international, die sich dort zusammenfinden.

00:09:30: Und die dort sich austauschen können und auch ihre Bedürfnisse mitteilen.

00:09:35: Dort werden auch sogenannte Leitlinien bezogen verfasst.

00:09:41: Und zwar wundert man sich wenn man dann die Leitlnien liest dass es gewisse Medikamente immer noch gegeben werden, die bei uns in Deutschland Ja, ich sag mal in den Hintergrund geraten sind.

00:09:57: Trotz alledem haben sie ihre Berechtigung weil es in vielen Ländern nur diese Medikamente gibt.

00:10:03: deswegen sieht man auf der internationalen Ebene Medikamente noch die bei uns gar nicht mehr gegeben werden

00:10:10: muss man ehrlich gesagt sagen.

00:10:12: Das ist wirklich spannend weil man dann wie du sagst mitbekommt dass es durchaus eine andere Realität als nur in Deutschland oder nur in Kanada oder nur den USA gibt auf der Welt.

00:10:23: Und diese Menschen kommen eben zusammen und das ist zum Beispiel für eine Fachgesellschaft sehr schwierig, einen Konsens zu finden oder eine Empfehlung für alle Länder auszusprechen weil es teilweise so unterschiedlich ist.

00:10:34: Das hat etwas mit der Politik zu tun, das hat was mit dem Geld sicherlich auch zu tun sogar sehr viel zu tun und man lernt einfach unheimlich viel auf so einem Kongress

00:10:45: Ja, und man lernt sich gegenseitig zu respektieren und tatsächlich Zu sehen was alles möglich ist.

00:10:52: Tatsächlich in anderen Ländern wo wir bei uns auf den Eindruck haben Wir sind überfüllt mit ganz vielen Möglichkeiten der Therapie

00:11:04: Und es gibt noch ein paar andere Kongresse.

00:11:07: da bin ich eher seltener weil so wenig orthopedische Themen aber dafür sehr viel.

00:11:12: Hier muss das geologische oder hematologische Themen haben, dass einmal der ISTH.

00:11:18: Der ECH ist tatsächlich ein reiner Hematologie-Kongress, der natürlich auch noch andere Arten der Erkrankungen des Blutes mit einbezieht sind Sachen wie zum Beispiel Leukämie Dinge, die mit aufgeführt werden.

00:11:36: Da haben wir ein ganz großes, ja ich sage mal der Kongress hauptsächlich damit erfasst wird dass die Leukämiepatienten wirklich eine hervorragende Therapie mittlerweile haben.

00:11:46: Wirklich Forschung auf der kleinsten Molekülebene dargestellt werden und Wir sind dort auch vertreten mit der Gerinnung.

00:11:54: Und wir können dann immer ganz stolz sein, wenn wir tatsächlich ein Poster angenommen bekommen haben.

00:11:59: Wir haben jetzt tatsächlich einen Poster, was angenommen worden ist.

00:12:01: Da geht es um die RSO.

00:12:03: Ich war ganz erstaun.

00:12:04: Es gibt andere Dinge, die wir eingereicht haben, die überhaupt keinen Aufmerksam bekommen haben.

00:12:11: aber die RCO hat diesmal für uns... müssen wir jetzt ein Puster vorbereiten?

00:12:16: also das zum Thema kleiner Bereich.

00:12:18: Aber wir bekommen trotzdem ein Gesicht dort, was die Gerinnungen angeht ISTH, das ist letzten Endes nichts anderes als die GTH aber auf der internationalen Ebene wo eben Thrombose und Blutung auf der ganzen Welt beleuchtet werden.

00:12:39: Und zuletzt hatten wir noch auf der Liste CDC oder CDC Center of Decis Control.

00:12:45: Da haben ja gar nicht bewusst dass es überhaupt irgendwas mit der Hemophilie zu tun hat.

00:12:49: ich dachte immer Die sind diejenigen, die gegen Bakterien und Vierenausbrüche kämpfen.

00:12:54: Ein bisschen dem geschuldet dass ich damals als Jugendlich ein ganz spannendes Buch von einem ehemaligen Mitarbeiter gelesen habe der eben um die Welt damals gereist ist und diese ganzen Ausbruchsherde besucht hat und berichtet hat wie es damals in den achtziger Jahren war.

00:13:10: deswegen war mir gar nicht bewusst das die tatsächlich Hemophilie in Anführungszeichen mit kontrollieren.

00:13:17: Die sogenannten Comprehensive Care Centers, und zwar das ist tatsächlich einer der Institutionen die das Ganze wie so eine Art Dachverband letztendlich sehen ob die ganzen Strukturen ihre Vorschriften haben.

00:13:32: also von daher ja auch da habe ich was gelernt.

00:13:36: Also es gibt viele Begriffe, viele Abkürzungen und man muss sich immer mal wieder vergegenwärtigen wer für was zuständig ist.

00:13:45: So ganz einfach ist es nicht den Überblick zu behalten.

00:13:47: Jürgen hatte ihn?

00:13:49: Ja, den hatte er wirklich!

00:13:51: Und wir versuchen das einfach mal vielleicht mit dem einen oder anderen Podcast nochmal mehr in die Tiefe zu gehen und mal so eine Arbeit vorzustellen.

00:14:01: Vielleicht schaffen wir jetzt auch einmal ein dieser Vertreter in den Podcast einzuladen und mit denen dann zu sprechen über ihre Organisation, über ihre Agentur um diese Informationen auch einfach mal weiterzugeben.

00:14:13: Ja wer weiß vielleicht kriegen wir jemand vom GBA oder vom BMG mal zu sprechen die uns einfach mal ein bisschen die Strukturen auch innerhalb der Organisation erklären können.

00:14:23: das wäre eine gute Idee.

00:14:24: ich glaube ich streck mir meine Fühle aus.

00:14:26: ja oder vielleicht mal jemanden von der Krankenkasse?

00:14:29: Ja das habe ich tatsächlich zweimal versucht.

00:14:32: aber Ich glaube, da müssen wir ganz konkret sein und vielleicht auch die Fragen, die wir an sie adressieren vorher rauszugeben.

00:14:39: Damit Sie sich dementsprechend vorbereiten können weil es gibt bestimmte Informationen diese so einfach nicht rausgeben können.

00:14:46: ich sage jetzt einfach mal ich sag das ganz bewusst weil bestimmte Information allgemein gehalten werden können ja aber ich glaube dafür brauchen sie vielleicht von uns ein Portfolio an fragen damit sie sich vorbereiten

00:14:57: könnten.

00:14:57: Ich bin gespannt Susanne vielen

00:15:00: Dank!