00:00:00: Vielleicht erkläre ich mal dem Patienten, was das alles auf sich hat.

00:00:05: All diese Strukturen die wir geschaffen haben damit Patienten eben lebenslang an ihre Grimmungsfaktoren am Ende des Tages interessiert den Patienten habe ich meine Sicherheit dass bis zum ende meines Lebens mit Faktoren versorgt werden kann.

00:00:22: Die Faktore sind teuer.

00:00:27: Hier sind Hallimi und Habermann, der alles rund ums Blut podcast.

00:00:35: Hallo

00:00:37: Susanne!

00:00:37: Du bist ja nicht nur ein Patientin sondern auch politisch aktiv?

00:00:41: Ja das heißt auf vielen Ebenen du weißt ja ob nun integrativ für verschiedenen Menschen aus verschiedenen Ländern aber auch für die Hämophilien bin ich politisch aktiv.

00:00:51: da gibt es zum Beispiel

00:00:53: wo ich

00:00:54: tatsächlich reingekommen bin die HIV Stiftung.

00:00:58: Weißt du dass ist einer?

00:01:00: Also für viele Patienten, die an HIV tatsächlich erkrankt sind durch die damaligen Blutprodukte mit HIV infiziert waren.

00:01:10: ist dann diese sogenannte HIV-Fraustiftung gegründet worden und da bin ich als Patientenvertreterin dabei.

00:01:19: Und das ist ganz wichtig, und es ist auch wichtig, ganz viele Dinge dort zu platzieren nicht von rein ärztlicher Sicht sondern wirklich die Vertretung für die Patienten und die Patientenstimme tatsächlich zu sprechen, was an vielen Stellen auch etwas verändert hat.

00:01:36: Weiß, das bedeutet die Patienten haben eine nicht nur kurzfristige Versorgung.

00:01:41: Die nur bis zwei tausend siebzehn damals gehen sondern jetzt ist es tatsächlich so organisiert worden dass die Patienten lebenslang tatsächlich versorgt sind.

00:01:51: Das war eines einer der wichtigen Dinge die wir auf den Weg gebracht haben.

00:01:55: deswegen bin ich ganz stolz tatsächlich auch ganz politisch mit dabei zu sein

00:02:02: Und ich durfte dich auch einmal vertreten.

00:02:03: Ich durfte nach Berlin fahren und da konntest du nicht, das war der Arbeitskreis Blut gewesen und dann bist du ja auch mit aktiv und auch einer... Ja unser Gast heute ist!

00:02:12: Auch da sehr aktiv, nicht nur dort sondern auch in vielen anderen Verwenden.

00:02:15: Genau,

00:02:15: der Professor Jürgen Koshneni aus der Charité.

00:02:18: Hallo Jürg.

00:02:19: Ja,

00:02:19: vielen Dank Offiziell Adjunct-Professor, aber es ist noch kein APL erteilt worden.

00:02:26: Aber alles gut!

00:02:28: Bin seit fourneunzig in Berlin in der Charité.

00:02:30: Ich bin ja Leiter geringes Ambulanz-Ambulanz-Hemophiliezentrum im großen AGZ ambulanten Gesundheitszentrum mit neuen MvZs um mal die Struktur zu sagen Und wir haben natürlich auch viel Kontakte zur Patientenseite, zu den Krankenkassen.

00:02:46: Auch als Vertreter dann natürlich zur Kassenärztlichen Bundesvereinigung weil die Berufsverbände ja dort organisiert sind in der konzentrierten Aktion.

00:02:54: das heißt also wenn dort Fachthemen auftreten wie zum Beispiel ATMP-QS Richtlinie Gentherapie Und die wollen natürlich wissen, wie setzt man das um?

00:03:05: Was ist da zu tun und was ist auf die Patienten wichtig.

00:03:08: Es gibt natürlich Anhörungsverfahren aber die müssen dann auch Vorschläge machen und dann kommen sie auf uns zurück auf die Fachexpertise und wir bringen uns dann ganz aktiv ein.

00:03:20: Das andere, was ich für wichtig halte, dass wir unabhängig von unserer implementierten Struktur auch mit Patientenverbänden, auch mit den Apothekern gemeinsam zu Themen, aktuellen Themen in Stellung nehmen.

00:03:32: Das machen wir auch und das machen wir zum Beispiel im Verband der hemophilie versorgenden Apotheken mit der Bluthilfe

00:03:39: e.V.,

00:03:39: mit der IGH als Patientvertreter wo wir z.B.

00:03:42: jetzt auch das Thema Plasmaversorgung Blutkomponentenversorgung, was jetzt ganz aktuell ist.

00:03:48: Was ganz oben auf der politischen Agenda jetzt mittlerweile ist sogar auf Länderebene.

00:03:53: Da gibt es auch einen Beschluss von der AMK im Juni diesen Jahres, dass wir uns da einbringen.

00:03:57: Auch da kommt der Arbeitskreisblut natürlich zum Tragen.

00:04:00: aber Susanne und ich sind nur zwei Mitglieder.

00:04:03: Insgesamt gibt's ja bis zu thirty-fünf.

00:04:06: Das heißt wird unsere Stimme gehört.

00:04:09: Wir können auch direkt selber Vorschläge machen.

00:04:13: beurteilen.

00:04:14: Stellungnahmen werden immer abgestimmt, also hier geht jede Expertise ein das muss man sagen.

00:04:18: es ist also ein sehr kompetentes und auch faires Gremium.

00:04:22: dass muss man schon sagen und so nehmen wir dann halt zu aktuellen Dingen wo der Arbeitskreis Blutbeaufsucht wird Stellung aber eben nicht zu allen Themen und das ist immer wichtig.

00:04:33: Lass uns das doch mal kurz

00:04:35: unterbrechen.

00:04:39: was das angeht super aktiv Dein Interesse?

00:04:44: Na ja gut, ich bin ehrenamttäpig.

00:04:48: So wie bist du dann auch.

00:04:49: Sie macht Bluthilfe-EV auch im Ehrenamt.

00:04:52: Ich mache Berufsverband auch im ehrenamten also ich bekomme dafür keine Bezahlung.

00:04:57: Das mach ich zusätzlich zu meiner Arbeit.

00:05:01: Ganz einfach die Motivation war mir immer wichtig.

00:05:05: Jetzt fast ja, achtzehn Jahre im Berufsverband.

00:05:08: Erst als Beisitzer dann als Stellvertreter jetzt seit sechs Jahren erster Vorsitzender.

00:05:13: Du musst ja auch gewählt werden.

00:05:14: Also muss also auch Menschen überzeugen dass die auch der Meinung sind okay der kann vielleicht unsere Interessen vertreten.

00:05:23: und für mich war immer Motivation ganz klar erstmal Versorgungssicherheit für die Patienten Sicherheit überhaupt für die Patienten, auch in der Versorgung was uns betrifft.

00:05:34: Das heißt wir haben ja natürlich auch finanzielle Belange, die einfach austariert sein müssen, das heißt durch Abrechnungen, also auch durch andere Strukturen und natürlich auch eben etwas wichtig ist dass wir auch einen Kontakt haben über unsere Schiene mit der Fachgesellschaft, das machen wir mit den Krankenkassen, wo wir auch Versorgungsverträge dann direkt verhandeln können.

00:05:59: Da haben wir ja auch gekämpft, dass das in der damaligen GSAV dann eingezogen ist.

00:06:04: Wir haben diese Versorgungsverträge als Gesetz bekommen.

00:06:07: Das hat nicht jede Berufsgruppe, muss man mal sagen.

00:06:10: Also wir haben diese Hundertdreisig Versorgungspartikel nach Sozialgesetzbuch Fünf.

00:06:15: Das heißt es erlaubt qualifizierten Zentren und Ärzten und Ärztinnen natürlich hier die Patientin zu versorgen.

00:06:22: Und das wollen wir natürlich nach dem besten Stand und Standard machen Und es ist immer so und das kann ich nur jedem empfehlen, nicht Dritte entscheiden lassen.

00:06:30: Sondern die Dinge, die man selber umsetzen will.

00:06:32: Susanne macht das ja auch jeden Tag vor in ganz vielen Ebenen auch Gehör zu finden mit seinen Anliegen, die vorzutragen und halt auch mit denen zu verhandeln, die sage ich mal letztendlich dass auch bezahlen.

00:06:45: Das sind eben die Päher, die Krankenkassen Und da nutzte eben nicht das Bundesgesundheitsministerium jedes Mal zu infolvieren und sagen, wir haben ein Problem.

00:06:53: oder der GKV-Spitzenverband.

00:06:56: Das sind die Dachorganisationen.

00:06:57: Klar!

00:06:59: Die wollen natürlich auch Entwicklungen begleiten – das tun sie ja auch.

00:07:02: Aber die Vorarbeit muss immer... von einem selbst kommen.

00:07:06: Gehen wir mal zurück an die Gentherapie.

00:07:08: in der Hämophilie A und B, jetzt leider nur noch eine Hämaphilie B war es eben so gewesen dass wir dann auch eine Agigentherapien in der Gruppe der GTH, also fachlich mit dem Berufsverband natürlich vertreten gegründet haben und da haben wir auch eine gemeinsame Publikation erst einmal gemacht auf Deutsch nach Englisch um zu sagen, was sind die wichtigen Voraussetzungen?

00:07:31: Wie kann man das durchführen und was ist zu beachten.

00:07:34: Was ist für die Patienten wichtig, wie kann so eine Versorgung stattfinden?

00:07:37: Und dann wenn sowas vorliegt, dann ist es für den Gesetzgeber ganz wichtig, so eine fachliche Stellungnahme zu haben, um dann das auch einzubauen.

00:07:47: Die finanziellen Aspekte kommen natürlich später auch dazu.

00:07:50: Das ist ja ganz klar!

00:07:51: Ich meine solche Therapien kosten Welt.

00:07:53: aber sie müssen natürlich in das System was wir eben bestehen haben, mit Morbi-RSA oder auch mit der Finanzierung bezüglich Jahrestherapiekosten.

00:08:05: Was ein Hemmophiler pro Jahr einer gesetzlichen Krankenkasse ungefähr kostet, integriert werden.

00:08:11: Das sind dann also ganz viele Schritte die danach folgen.

00:08:14: aber du brauchst als erstes mal eine Problemerkennung.

00:08:17: Du musst gucken, mit wem kontaktierst du?

00:08:20: Mit wem machst du das?

00:08:21: Deswegen mal dieses Beispiel ATMP-QS Richtlinie.

00:08:24: Die kommt ja die Auffordung vom GBA und da muss man gucken wie ist dann da vertretungsberechtigt?

00:08:30: KBV?

00:08:31: sind wir Mitglied diesen Vertretungs berechtigt?

00:08:33: Das war also unser Weg.

00:08:34: deutsche Krankenhausgesellschaft Da haben wir auch andere Kontakte dann bemüht dass sie dann auch sag ich mal das fachlich mit begleitet haben Auch unsere Statement geförzt sind.

00:08:45: Und dann hast du schon mal eine große Stimmenblock, der dann eben gegen GKV und GBA praktisch in der Parität hat.

00:08:54: Damit kannst du natürlich ganz viele Dinge auf Augenhöhe besprechen.

00:08:58: Das ist wichtig!

00:08:59: Vielleicht erkläre ich einmal dem Patienten was das alles aus sich hat.

00:09:04: All diese Strukturen die wir geschaffen haben damit Patienten eben lebenslang an ihre Grimmungsfaktoren am Ende des Tages interessiert.

00:09:13: den Patienten habe ich meine Sicherheit, dass bis zum Ende meines Lebens mit Faktoren versorgt werden kann.

00:09:21: Die Faktore sind teuer und wir müssen eine Struktur finden damit es sich erlaubt das wir tatsächlich ohne Probleme das auch ermöglichen können.

00:09:33: Das bedeutet Dokumentation der Gesamtmedikation.

00:09:37: die Patienten sind massiv genervt von uns weil wir ständig von ihnen wollen.

00:09:43: in die digitale Form, Homo-Assist Smart Medication oder aber auch in Florio oder auf dem Papieren.

00:09:50: Das heißt wenn die Patienten zu uns reinkommen was ist das Erste?

00:09:53: Was ihr wollt habt ihr dokumentiert und wie viel ist verbraucht worden?

00:09:58: ist zusätzlich etwas für eine Blutung verbrauchten etc.

00:10:01: pipi warum ist das wichtig?

00:10:04: weil diese Daten eins zu eins an die Krankenkasse mit auch gemeldet werden müssen sage ich mal, das auffordern und sagt Mensch wie viel ist denn da verbraucht worden?

00:10:15: Ist da irgendetwas gegeben gewesen.

00:10:17: Diese Verträge haben es uns ermöglicht für uns Zentren dass wir im engen Kontakt sind mit den Krankenkassen d.h.

00:10:27: da gibt es keine großen Diskussion darüber.

00:10:30: wenn wir sagen der Patient benötigt folgende Dinge dann wird es auch für uns und den Patienten durchgesetzt.

00:10:37: All dieses, was du jetzt gerade von Jürgen gehört hast, das im Hintergrund läuft auf Länderebene, auf Bundesebene.

00:10:44: Das klingt wahnsinnig komplex ist es auch aber am Ende hat es dafür gesorgt dass Patienten eine Versorgungssicherheit bekommen und das sieht so simpel aus wir geben das Rezept raus Patient nimmt sich die Medikamente und alles ist gut.

00:11:02: Und weiß am Ende des Tages gar nicht, warum es so wichtig ist, sich regelmäßig bei uns vorzustellen weil wir die Dinge natürlich nachhaltig auch dokumentieren müssen.

00:11:12: Denn wenn Anfragen kommen, müssen wir Rede und Antwort

00:11:15: stehen!

00:11:16: Das muss man ja auch verstehen, weil das einfach eine sehr teure Therapie ist und das ist völlig in Ordnung dass dann darauf geachtet wird, dass das Geld auch vernünftig verwendet wird für die Patienten eben und für die Therapie.

00:11:28: Und du hattest ja jetzt von deiner Seite aus auch angesprochen, dass da verschiedene Player in Anführungszeichen sind.

00:11:33: Wir haben natürlich ganz zentral den Patienten dann die Ärzte, die die Patienten betreuen.

00:11:40: aber dann hast Du das Bundesgesundheitsministerium genannt, Du hast die Krankenkassen genannt und die Wege zu denen sind immer über verschiedene Organisationen.

00:11:49: Das eine war der Arbeitskreis Blut, dann die Fachgesellschaft oder auch der Bundesverband.

00:11:56: Wenn der Patient jetzt in Interesse hat, dass irgendetwas verbessert oder angesprochen werden sollte.

00:12:01: Welchen Weg sollte er denn gehen?

00:12:04: Das Entscheidende ist, dass die Patientenverbände einen hohen Stellenwert mittlerweile haben.

00:12:11: Es gibt ja ein Bundesverband für alle Selbsthilfeorganisationen, die es gibt.

00:12:15: Das ist immer ganz gut wenn dann jeweiligen Patientenverbänden da auch Mitglied sind.

00:12:18: Ja das sind ja auch den meisten DHG, IGH, Bluthilfe um mal die drei Großen zu nennen.

00:12:24: Und sie sollten schon ihre Anleggen erstmal auch ihren Patientenverbänden nennen, weil die Patientenverbände in der Regel auch immer Kontakt haben mit GTH, auch mit Berufsverband, also auch mit uns Berufs- verbande deutschen Hemosasynogen.

00:12:39: und das nächste ist natürlich dass wir natürlich auch sehen ich meine durch die klinik tätige Arbeit jeden Tag.

00:12:45: Das seht ihr ja auch wo drückt der Schuh?

00:12:48: Ja, ich meine du siehst ja auch eben nicht nur dein Bereich sondern auch andere Bereiche und da siehst Du das in mancher Entwicklung dabei dann prägst Du Dich auch oh je dass möchte Ich so Nicht Haben Das ist Für.

00:12:59: Mich Eigentlich der Haupttrieb Feder.

00:13:01: also ich will eigentlich Ich Weiß Eigentlich was sich nicht haben Will Und Wenn Man das Schafft Zu Verhindern Dann Hat Man Schon Viel Gewonnen.

00:13:11: wenn man nur hofft, das zu bekommen was man will.

00:13:14: Ich meine dann sitzt man nach zwanzig Jahren noch mit seinem Wunschzettel da und wünscht sich den roten Ferrari zu Weihnachten.

00:13:19: ja also das darf es auch nicht sein sondern du solltest eigentlich auch Entwicklung begleiten können.

00:13:26: Und da ist natürlich auch ein bisschen auch uns sag mal überlassen und für uns wichtig dass wir wissen für welches Thema gehen wir welchen Weg.

00:13:36: ich wollte ja jetzt nur einmal ein Beispiel nennen.

00:13:38: Gehend her wie weil das gerade umwuch ist wie da die Entwicklung war.

00:13:42: Also da haben wir extrem uns gut platzieren können, weil du siehst aber auch diese Findungsphase das ist ja ein Bundesrecht.

00:13:52: was letztendlich ausgesprochen wird daran aktiv teilzunehmen ist möglich Auch mit den Patientenverbänden.

00:13:58: Die waren übrigens alle anhörungsberechtigt, die kam also auch dazu.

00:14:02: Aber letztendlich hast du dann bei diesen Bundesrichtlinien oder Qualitätsrichtlinie nur noch drei oder vier Player.

00:14:09: Das ist einfach der GBA Der gemeinsame Bundesausschuss Du hast hier die Krankenhausgesellschaft Deutsche Krankenhaus-Gesellschaft Dann KBV, kassenärztliche Bundesvereinigung Wenn du so willst die niedergelassenen oder ambulant tätigen Ärzte und dann eben noch der GKV-Spitzenverband.

00:14:28: Und die haben unterschiedliche Interessen, das ist dir auch klar!

00:14:31: So jetzt geht es darum erstmal das Fachlich zu begleiten und zur einem Kompromiss zu kommen, der für alle tragbar ist.

00:14:38: ja also wo du auch versuchst auf Vorschläge die von anderer Seite kommen ich will nicht sagen auszuhebeln aber zu differenzieren oder eventuell auch sogar streichen zu lassen.

00:14:49: Also ich sagte mal ein Beispiel.

00:14:51: Susanne hat das hier mit Dokumentationen angesprochen.

00:14:56: Du weißt ja, es kann ja auch ein Relapse bei einer solchen Therapie passieren.

00:14:59: Also sie funktioniert nicht.

00:15:01: Dann ist die Frage in der Regel sind das ja Vektoren, die in der Leber dann landen und dann Transaminasenerhöhungen auslösen können?

00:15:10: Jetzt ist die frage du musst ja auch warten auf so einen Befund Ja und dann musst du dem melden, musst du den Patienten Bescheid geben.

00:15:17: Du musst eine immun suppressive Therapie eingehalten und da gab es schon von einigen Ich will jetzt nicht die Pläne nennen, weil das ist hier natürlich jetzt nicht angemacht.

00:15:28: Dass sie innerhalb von achtundvierzig Stunden das verlangt haben.

00:15:30: Das heißt theoretisch könnte Freitas eine Blutinnahme sein und du hast aber Montags erst den Wert?

00:15:36: Dann hast du, sagen wir mal formal rechtlichen Fehler gemacht.

00:15:40: Das darf natürlich auch nicht sein!

00:15:41: Also

00:15:42: d.h.,

00:15:42: da gab es dann Lösungen dass man das auch in dem Praxisalltag implementiert so dass alle profitieren der Patient auch nicht vernachlässigt wird, auf keinen Fall.

00:15:51: Und wir wissen halt dass wir da schon ein bisschen Zeit haben.

00:15:54: Du musst jetzt nicht innerhalb von acht Stunden reagieren oder sechs Stunden.

00:15:57: Aber ich

00:15:58: gebe dir recht

00:15:59: auch

00:16:00: da genau schön dieses Beispiel einzuführen wenn etwas an einer Therapie nicht funktioniert bei der Gentherapie.

00:16:06: aber ich kenne durchaus Dinge wenn mir vom Krankenkassenseiten aufgefordert werden den Verbrauch zu erklären dann wird dir zwei, drei Wochen Zeit gegeben darauf zu antworten.

00:16:22: Und wenn dann der Patient rein zufälligerweise im Urlaub ist du ihn nicht erreichen kannst und er aus irgendwelchen Gründen das Häftchen ich sage jetzt einfach mal verbummelt hat.

00:16:34: Dann sitze ich da und muss dem der Krankenkasse Rede und Antwort stehen und das führt letzten Endes.

00:16:40: dass meinen wir halt mit Dokumentation weil wir natürlich eine Wir dürfen nicht vergessen es ist ja eine ärztlich kontrollierte Heimselbsbehandlung.

00:16:49: Das heißt, diese Erzigkontrolle der Heimselbst- selbstbehandlungen ist ja... eingeführt worden, dass Patienten die intravenöse Gabber, also den Faktor in denen sie in die Vene spritzen letzten Endes ermöglicht wurden damit sie schnell reagieren können zu Hause zu ermöglichen.

00:17:05: Aber damit das tatsächlich funktionieren kann weil es normalerweise nur in Krankenhäusern oder in Praxen durchgeführt werden kann aber damit das schnellstmöglich auch Zuhause durchgeführt werden kann damit keine Folgeschäden entstehen hat man dem Begriff ärztlich kontrollieren.

00:17:21: Das heißt am Ende des Tages sind wir, wenn man es ganz formell nehmen würde für jede Injektion die zu Hause durchgeführt wird verantwortlich so muss man sie ja wirklich runterbrechen oder?

00:17:32: Absolut, das ist die normale Versorgungssituation.

00:17:36: Und bei der Gentherapie kommt ja eben noch dazu du hast ja was gespritzt ein Vektor, der jetzt seine Wirkung entfalten muss und wenn er die nicht entfaltet also es gibt eben auch Reaktionen dass vielleicht nicht optimal funktioniert, dass man dann rechtzeitig gegensteuert Therapie, die sehr teure Therapie nicht verloren ist und da kriegst du halt Auflagen.

00:17:58: Und wenn ein Gesetzgeber immer ran geht und Qualitätsrichtlinien erstellt soll es nicht dazu kommen dass wir nur noch sagen mal die Wirtschaft stöhnt über die ganzen Bürokratisierung.

00:18:12: EU Dokumentationen ist ja noch schlimmer das das aber sinnvoll ist.

00:18:17: und hier sitzen wir halt mit am Tisch auch wenn wir Wir haben es auch immer so gemacht, um zu zeigen wie groß das Vertrauen ist.

00:18:31: Das gibt es bei anderen Ärzteverbänden durchaus nicht.

00:18:34: das Berufsverband und auch Fachgesellschaft hier Hand in Hand arbeiten.

00:18:38: Du siehst, dass wir also zum Beispiel eine Agigentherapie haben wo eben auch Mitglieder von beiden Gesellschaften sind ja also vom Fach von der Fachgestschaft GTH und auch vom Berufs- verband und dass wir uns immer ausgetauscht haben.

00:18:51: Das heißt die Vorsitzenden und das ist denke ich auch ein Schlüsselzimmer folgt weil wir haben gesehen Im GSRV ging es los, damals noch untersparen.

00:19:03: Vertriebsänderungen – was ist gut?

00:19:05: Was ist nicht gut?

00:19:06: Gibt's dann doch Vorteile wenns kommt?

00:19:07: Wie kann man das organisieren?

00:19:09: Da hatten wir sogar ein Anhörungsrecht in dem Verfahren.

00:19:13: Susanne war ja auch dabei und wir waren damals in der Abstimmungsrunde dabei.

00:19:19: Bevor das Gesetz in Gang gesetzt wurde, wurden wir mit den Patienten eingeladen und konnten uns äußern.

00:19:25: Das halte ich für ganz wichtig, das sind wichtige Stellmöglichkeiten.

00:19:29: Also wenn du jetzt sage ich mal keine demokratischen Strukturen hättest was wir alle ja nicht hoffen dann werden solche Möglichkeiten einfach weniger oder gar nicht mehr da sein.

00:19:41: also ich will jetzt mich andere Länder nennen wo es anders läuft aber da gibt's genügend Beispiele wo es zum Teil auch nur nach Kassenlage eben die ganze Therapie stattfindet.

00:19:52: das muss man auch immer wieder sehen.

00:19:53: Ich bin ja aus Berlin, also Polen ist nicht weit weg.

00:19:56: Da gibt es einen Tender für ein Jahr, der gekauft wird zum gewissen Preis oder Präparatum, wenn die im Oktober zu Ende sind, sind sie dem Oktober zur Ende.

00:20:03: Dann kannst du nicht mehr nachverhandeln und wir bräuchten noch was.

00:20:06: Solche Situationen sind Dinge, die ich nicht haben will, die keiner von uns haben will.

00:20:11: Deswegen ist das Engagement in dieser Richtung immer wertvoll.

00:20:15: Ich finde es wichtig zu sagen, weil was der momentan mit dieser Politikvertrossenheit so ein bisschen ein bisschen geht ist.

00:20:21: Ich wähle alle vier Jahre meinen Bundestag und dann habe ich keinen Einfluss mehr und es scheint ja definitiv nicht so zu sein sondern man kann sich ja wirklich einbringen und das hast du ja gezeigt wie das funktioniert?

00:20:32: Absolut auch jetzt zum Beispiel.

00:20:35: Um noch ein anderes Thema aufzugreifen, das gibt es durch alle Ebenen.

00:20:38: Wir wissen, dass unsere Plasma-Dirivate – ich sage mal wir können nicht alles Rekombinant herstellen – in der Hemophilie A und B sind wir in einer exzellenten Therapiesituation.

00:20:48: Für uns ging's auch darum, dass diese Therapien auch die Moderne zu einem Sozialverträglichen Preis auf dem Markt kommt.

00:20:55: Das heißt, dann müssen die Päher eben mit den pharmazeutischen Unternehmen reden.

00:20:59: Das hat ja auch stattgefunden bei einigen als länger gedauert und bei anderen eben kürzer wie es eben so ist.

00:21:05: Und das ist auch wichtig.

00:21:07: Das heisst der Patient kriegt eine bestmögliche Therapie zur Verfügung gestellt oder hat sie zumindest die Auswahl in Rücksprache mit uns.

00:21:13: leider kann sich auch nicht immer jeder willkommen gibt's halt auch paar gegen anzeigen.

00:21:18: Aber wichtig ist, dass halt hier dieser Ausgleich stattfindet und wenn wir das fachlich begleiten und sagen okay die Therapie halten für versinnvoll dann gehen sie auch ran.

00:21:28: Wenn Kankasse irgendeine neue Therapie bekommt und hat keine fachliche Stellungnahme oder der GKV weiß es nicht Bescheid, dann passiert irgendwas.

00:21:37: ja aber das ist da nicht in unserem Sinne.

00:21:39: also wir wollen nicht das Therapien unkontrolliert weitergegeben werden sondern unter ärztliche Aufsicht, Begleitung so wie Susanne das auch sah und das ist auch das Ziel.

00:21:49: Und wir wollen halt diese Innovation auch bei uns sehen ja?

00:21:53: Das geht auch weil diese Verhandlungsmöglichkeiten sind da und die muss man halt auch nutzen.

00:22:00: und deswegen haben wir auch immer Kontakt mit den pharmazeutschen Unternehmen dass wir wissen wenn Entwicklungen kommen dass wir denen sagen Leute wenn ihr eine Einführung plant redet bitte erstmal auch Krankenkassen bereichen, versucht auch das mal darzustellen.

00:22:15: Was sind eure Vorteile?

00:22:17: Was plant ihr?

00:22:19: erstmal informelle Gespräche um dann vielleicht irgendwann nach dem das zugelassen ist in Preisverhandlungen zu gehen die wir nicht begleiten dürfen und auch nicht machen.

00:22:30: Das ist auch ganz wichtig aber das ist dann der nächste Schritt.

00:22:33: Aber wenn wir sagen wir halten es verfachlich sachlich richtig Dann ist das natürlich ein einfacher Weg weil sie wissen okay Hier haben wir die entsprechende Expertise, die das auch sagt.

00:22:44: Das muss man auch sehen!

00:22:45: Das passiert alles im Hintergrund.

00:22:46: Das merken ja die meisten nicht.

00:22:49: Einer sagt, warum ist es noch nicht auf dem Markt oder warum ist er noch nicht zur Verfügung?

00:22:53: Aber irgendwann kommt das dann schon und einige waren auch sehr schnell.

00:22:57: Die hatten am Tag der Einführung schon solche Preisverhandlungen sogar mit Rabattverträgen dass das für alle tragbar ist.

00:23:04: also du konntest vom ersten Tag komplett verschreiben.

00:23:08: Das hat für uns ja auch eine Bedeutung, Regressrisiko frei, Retaxierungsrisiko ist weg für die Apotheker, die sie mittlerweile ausliefern – das sind ganz wichtige Elemente und der Patient hat die Versorgungssicherheit und bekommt es zur Not einfach nach Hause geliefert.

00:23:22: Wir unterschreiben ein Rezept digitales geht raus und dann hat er das nächsten Tag.

00:23:27: Was für

00:23:27: ihn super ist!

00:23:28: Und die ganze Vorarbeit ist aber in den Jahren davor gelaufen?

00:23:31: Oh ja absolut und wir haben ja auch gesehen durch die Entwicklung Es ist ja nie ein Stillstand.

00:23:40: Und wir müssen auch immer sehen, wenn Entwicklungen kommen sind das nicht eine globale Entwicklung.

00:23:46: also wenn du jetzt mal auf den Weltkongress für die Weltverräufe noch homophiler gehst oder auch hier zum Ash oder auch zum ISTH da siehst du hat dass der Entwicklungs- und Therapiestandard in den Ländern sehr sehr unterschiedlich ist.

00:24:00: Du hast es ja gesehen auch an der Homophilia-Greit von der ISTH.

00:24:06: Alle wichtigen Leute, heute hat man den Kollegen Sidone hier aus Atlanta.

00:24:11: Dann die Kollegen aus England, aus Paris auch auf allen großen skandinavischen Center, die haben die Hände übern Kopf zusammengeschlagen.

00:24:19: Das heißt du hast den Standard abgesenkt damit möglichst viel auch in den Ländern möglich ist, die eben diese Möglichkeit nicht haben.

00:24:29: aber das kann es bei uns aber auch nicht sein.

00:24:32: Man sollte schon Standards, die da sind.

00:24:35: Auch wenn sie noch nicht alle erfüllen können zumindest mal beschreiben dürfen und natürlich in den Ländern, die sich das auch... erarbeiten, leisten können.

00:24:43: Die auch eine entsprechende Dokumentation haben und auch eine finanzielle Tragkraft kannst du das nicht zurückstufen ja?

00:24:49: Das ist auch wichtig!

00:24:50: Das heißt diese Entwicklung muss man dann auch begleiten.

00:24:52: Ja wenn dann so ne Leitlinie irgendeine Krankenkasse sich anruft sagt doch guck mal das geht aber auch mit dem und dem und denks im Gottes Willen.

00:25:00: Dann sind wir hier wieder dreißig Jahre zurück.

00:25:01: ja ich will nicht sagen dass wir wieder mit dem Krögerpräzipitat anfangen Aber Du wirst sehen es gibt Länder da ist das noch Standard.

00:25:08: Gehst du nach Saudi-Arabien, ist Kryoprezipitat der Standard für die Hämophiliebehandlung.

00:25:13: Das ist es bei uns nicht und ich kann diese Realität so nicht negiert werden aber sie kann nicht standard für eine internationale Leitlinie sein.

00:25:23: Und mit dem was wir dann auch hier auf dieser Veranstaltung gehört haben gibt es sehr viele Präparate die jetzt tatsächlich noch in der Pipeline sind.

00:25:30: also kurz vor auf den Markt zu kommen und da ist wahrscheinlich noch sehr viel Arbeit erledigt werden muss im Vorfeld, um das eben zu ermöglichen dass die Patienten Zugriff oder Zugang zu diesen Präparaten haben sozusagen.

00:25:42: Auf jeden Fall weil viele von diesen Präraten haben wir in Studien laufen.

00:25:47: Das heißt wir haben ganz viele Studienpatienten auf diesen Präparaten eingestellt worden sind, damit wir tatsächlich die klinische Prüfung mit den pharmazeutischen Unternehmen durchführen können und gucken können ist das tragbar?

00:26:00: Das Medikament ja oder nein.

00:26:02: Und dann gibt es hier eine Auswertung und da wird eben Länder übergreifen.

00:26:07: Die Auswertungen tatsächlich durchgeführt werden geguckt wie viel Nebenwirkung hat es funktioniert Wie viele Blutungen gab es etc.

00:26:17: die ganze Auswertung durchgeführt worden ist, dann kommt erst eigentlich die richtige Arbeit.

00:26:23: Weil da muss das alles bei der amerikanischen Behörde, bei der FDA eingereicht werden oder aber auch hier bei der EMA, bei einer europäischen Zulassung eingereicht werden.

00:26:32: und dann erst kommen andere Player ins Spiel, die dann sagen ok, Zulassung erfolgt!

00:26:39: Und wenn das tatsächlich erfolge ist, kommen dann die Gespräche mit den sogenannten Spitzenverbänden mit uns, mit den Krankenkassen und dann gibt es die sogenannten Preisverhandlungen damit dieses Präparat auch in diesem ganzen Hämophiliekonstrukt auch tragbar

00:26:56: ist.

00:26:56: Damit wirklich jede Therapieverbesserung beim Patienten

00:26:59: ankommt.

00:26:59: Genau so ist das!

00:27:00: Dazu

00:27:00: brauchen wir zum Beispiel deine Arbeit Jürgen.

00:27:04: Vielen vielen Dank für diesen kurzen Einblick.

00:27:08: Ich glaube, da gibt es noch sehr viel mehr zu erzählen.

00:27:10: Du bist ja kaum zu stoppen in deinem Redefluss.

00:27:13: Aber ich

00:27:13: wollte vielleicht doch eine Sache zum Abschluss ergänzen.

00:27:17: die Versorgungsverträge hundertzwanzig E. davon profitieren natürlich auch wir Zentren weil wir für unsere Tätigkeiten die jetzt nicht in den normalen sage ich mal Abrechnungsmöglichkeiten enthalten sind wie bei GOE gerade oder auch beim eBM Das heißt, du musst hier Leute ausbilden.

00:27:41: Diese Tätigkeiten sind nicht finanziert.

00:27:43: Das haben wir getan und das ist auch ganz wichtig und wir kriegen halt für diese Tätigkeit eine Basispauschale bei den Krankenkassen, bei den gesetzlichen und wenn du wie sehr wirtschaftlich arbeitest noch ein Bonus extra.

00:27:57: Und das geht komplett in die Patientenversorgung.

00:28:00: Ich will nun mal das Beispiel USA nochmal aufnehmen.

00:28:03: Schau dir an, was in Atlanta passiert?

00:28:05: Hier hat das Government gewechselt.

00:28:08: Öffentliche Einrichtungen wie CDC und Ähnliches die auch viele finanziert haben von Nurses und auch Ärzten sind komplett eingebrochen.

00:28:16: Siebzig Prozent Personal entlassen.

00:28:19: Solche Situation möchte ich hier nicht erleben.

00:28:21: Das ist auch mein Schlusswort.

00:28:24: Susanne, ich danke

00:28:26: dir!