00:00:00: Wenn du die Kleinen siehst, dann hast du so eine Ahnung was aus einem kleinen Knips irgendwann mal wird.

00:00:06: Also so hast du ein bisschen ne Ahnung?

00:00:10: Als Eltern oder Mutter oder Vater wahrscheinlich auch einen Wunsch und dann kommt alles ganz anders.

00:00:19: Hier sind Hallimi und Habermann der Alles

00:00:21: Rund uns Blut Podcast.

00:00:27: Hallo Susanne!

00:00:29: Wir sind heute von ganz vielen Kindern umgeben und jedes Kind ist anders.

00:00:32: Komplett anders, ich kann dir sagen das ist eine wirklich spannende Situation hier.

00:00:37: Ich sage dir von klein bis groß und jeder hat so seinen eigenen Charakter und interessant ist Björn wenn du die Kleinen siehst dann hast du so eine Ahnung was aus einem kleinen Knips irgendwann mal wird.

00:00:50: also so hast ein bisschen ne Ahnung

00:00:54: Als Eltern oder Mutter oder Vater wahrscheinlich auch einen Wunsch und dann kommt alles ganz anders.

00:01:01: So sollte es ja auch sein.

00:01:02: Stell dir mal vor, das ist hier kein Wutschkonzert.

00:01:05: Kinder haben ja schließlich kommen mit ihrem eigenen Charakter auch wenn Eltern das nicht gerne hören wollen.

00:01:10: aber letzten Endes kommen sehr schon mit ihren eigenem Charakter und formen den auch dementsprechend wem sie gerade begegnen welche Dinge im Leben noch dazukommen usw.

00:01:22: Das ist so im Leben

00:01:24: Und wenn die Kinder stark genug sind, dann formen sie nicht nur sich sondern auch die Eltern.

00:01:28: So dass es durchaus eine Herausforderung ist.

00:01:31: Genau so ist das und da freue ich mich ganz besonders Steffi, dass wir dich heute als Gast haben und du kannst zu einiges erzählen von den Herausforderungen des Lebens?

00:01:42: Ja, das kann ich!

00:01:44: Ich bin Stefanie, ich bin die Mutter von zwei Kindern.

00:01:49: Mein Sohn ist mittlerweile fast drei Zehen Und hat eine schwere Hemophilia.

00:01:57: Weil das Ganze für uns Neuland war und wir die Erkrankung noch gar nicht kannten, war das schon eine große Herausforderung, uns da erstmal mit der Diagnose abzufinden und dann auch in die Therapie zu kommen.

00:02:14: Was war wohl der erste Moment für dich, wo du dachtest Oh Gott!

00:02:20: Wo du dann aber schnell dachtest, das war die erste Herausforderung oder wo du dann schnell wusstest okay es geht aber schnell weiter.

00:02:31: Die erste Herausforderungen war denke ich die Art und Weise der Therapie der Hämophilie dass IV-Spritzen Das ist uns natürlich nicht geläufig.

00:02:42: Das Einzige, was wir als Eltern verabreichen, ist ein Zepfchen oder einen Fiebersaft.

00:02:48: Das war eine große Herausforderung und das musste natürlich auch erstmal gelehrt werden.

00:02:55: Und hattest du für dich den Eindruck, dass du eher das Problem hattet deinem Sohn weh zu tun?

00:03:05: Oder war es eher die Situation, dass man dachte Ich mache etwas, wovon ich weiß, dass es meinem Sohn gut tun könnte.

00:03:19: Diese Herausforderung oder ist das wirklich diese aktive Spritzen und Wehtun?

00:03:25: Was war der?

00:03:27: Ja, das war schon das Vetun.

00:03:30: Das Kind war ja noch ganz klein also da war er gerade mal dreizehn Monate alt als es losging mit der Therapie und das kann man schon als Mutter nicht gut haben.

00:03:41: Das ist schwierig, Björn.

00:03:43: Weißt du deinem eigenen Kind die Spritze zu setzen?

00:03:45: Ich glaube das ist

00:03:46: immer noch

00:03:47: und wenn ich tatsächlich Eltern befrage was das... Die größte Herausforderung ist es tatsächlich dem eigenen Kind, die Sprits zu setzen.

00:03:58: Normalerweise reden wir immer von Meilenstein in der Entwicklung von Kindern.

00:04:02: dann lass uns doch heute mal über Herausforderungen reden.

00:04:05: Wenn es die erste Herausforderung war, die Spritze zu geben was ich total nachvollziehen kann weil ich könnte meinen Kindern auch nicht weh tun.

00:04:13: Was war dann so die nächste Herausforderung für dich?

00:04:16: Die nächste Herausforderungen war das Kind in andere Obhut zu geben bei den Zeiten des Kindergartens und das war dann der nächste Schritt einen Kindergarten zu finden der möglichst klein ist behütet viele Betreuungspersonen für wenig Kinder, idealerweise.

00:04:36: Und dann auch das Thema dort anzusprechen und die Erzieher dahingehend zu unterrichten worauf sie achten müssen.

00:04:46: Wie haben Sie reagiert?

00:04:50: Anfänglich hatten Sie tatsächlich sogar eine Integrationskraft für uns herausgesucht, die wir aber nicht genutzt haben Und ich selber habe das gar nicht gemacht, denn das hat jemand aus dem Gerinnungszentrum für uns übernommen.

00:05:05: Da ist also jemand aus Duisburg nach Ostern rückgefahren und hat dort die Erzieher unterrichtet.

00:05:11: Ja sehr gut!

00:05:12: Wie alt war er zu den Zeitpunkten?

00:05:17: Mein Sohn war

00:05:19: drei.

00:05:22: In den drei Jahren war er rund um die Uhr bei dir...

00:05:27: Vorher noch bei einer Tagesmutter für ein paar Stunden Wenn ich arbeiten war, da haben wir uns eine Tagesmutter ausgesucht die vorher Intensivschwester war.

00:05:41: Maximale Absicherung in alle Richtungen.

00:05:46: Und wie hat das funktioniert im Kinderraten?

00:05:48: Sehr gut!

00:05:50: Wir hatten ganz wenig Zwischenfälle und es hat perfekt

00:05:54: geklappt.

00:05:56: Die nächste Herausforderung?

00:05:58: Die Schule, das gleiche Thema im Prinzip.

00:06:07: Zwar eine Schüler in der Grundschule, verschiedene Lehrer die wir natürlich nicht kannten, die ihn nicht kannte und da ging es dann auch darum das Thema anzusprechen damit möglichst jeder das Kind auch kennt auf dem Schulhof falls dann irgendwie mal was passiert.

00:06:27: Jetzt ist ja in der Schule so, dass oftmals der Umgang der Kinder ein anderer ist miteinander oder untereinander als jetzt im Kindergarten.

00:06:34: War er darauf gut vorbereitet durch den Kindergaten?

00:06:36: Ja!

00:06:37: Er war gut vorbereitet und hat sich auch immer aus brenzligen Situationen herausgehalten.

00:06:43: Das macht er auch immer

00:06:43: noch gut.

00:06:44: Okay... Das ist ja jetzt Kindergatten- und Schule.

00:06:48: Wie war das denn zu Hause?

00:06:50: Gab es da Herausforderungen?

00:06:52: Wo du also dein Übergang Kinder gehabt hast in Schule Privat sich treffen mit anderen Kindern oder anderen Familien.

00:07:00: Hattest du da den Eindruck, dass es oder war er da unter eurer Obhut so, dass ihr das anders gemanagt

00:07:09: habt?

00:07:11: Er war immer gut abgesichert.

00:07:14: also wir haben die Profilaxel konsequent durchgezogen.

00:07:18: Es waren immer alle informiert.

00:07:21: Er ist nie zu irgendwem nach Hause gegangen, wo jetzt derjenige oder die Eltern nicht wussten, dass er die Erkrankung hat.

00:07:29: Unsere Telefonnummer hatte eine Uhr mit der er uns im Notfall anrufen konnte und wir haben das möglichst maximal abgesichert.

00:07:42: Was habt ihr mit eurem Sohn gemacht?

00:07:46: Wenn ich von Herausforderungen für die Eltern spreche, wäre es mal auch spannend... Was hat das mit eurem Sohn gemacht?

00:07:51: Da müssten wir ihn mal so fragen.

00:07:54: Wo er die Herausforderung sagt!

00:07:57: Ja, also es möglicherweise auch in einigen Sachen natürlich zurückhaltend und überlegt auch ob er Dinge machen kann oder nicht.

00:08:09: Also da ist ja schon sehr vorsichtig.

00:08:12: Also hattest du zu keinem Zeitpunkt den Eindruck dass er Ich sag mal, die Gefahren darauf provoziert.

00:08:21: Nein!

00:08:23: Da konnte ich mich eigentlich schon mal ganz gut auf ihn verlassen?

00:08:28: Das ist ja dann auch von der Seite ganz gut.

00:08:31: also dann wusste er ja letzten Endes auch ganz gut davon gehe ich aus was eine Gefahr ist und was auch keine Gefahr für ihn ist.

00:08:43: ist es ja auch so, dass ihr auch sehr viel über die Erkrankung zu Hause gesprochen habt oder eher weniger?

00:08:50: Schon viel.

00:08:50: Also die war ja auch ohnehin sehr präsent bei zweimal alle zwei Tage Injektionen.

00:08:57: also das ist schon eigentlich grundsätzlich ein Thema immer

00:09:00: noch.

00:09:01: Immer noch!

00:09:02: Das heißt Injektion sind immer noch eine Herausforderung

00:09:05: obwohl's mittlerweile seltener geworden ist.

00:09:08: wir spritzen ja mittlerweile nur noch einmal in der Woche Da vergisst man das schon mal eher.

00:09:13: Also die Krankheit ist nicht mehr so präsent, aber mit Ebengang zum Training wird abgefragt

00:09:20: ob

00:09:20: die Notfalldosis im Rucksack ist und so weiter.

00:09:24: also wir sind schon sehr vorsichtig.

00:09:26: Ja was trainiert er?

00:09:29: Er spielt Basketball seitdem er mit dem neuen Medikament eingestellt ist.

00:09:35: Also er bekommt seit anderthalb Jahren ein langwirksames Recommenanzpräparat und hat somit deutlich höhere Werte über die gesamte Woche.

00:09:45: Und hat dann damit angefangen Mannschaftssport zu betreiben, das hat er vorher nicht gemacht.

00:09:51: Vorher hat der Tennis gespielt.

00:09:56: Das war jetzt mal auch an der Zeit, dass er mal etwas Mannschafts-Sport

00:10:00: macht.

00:10:01: Und es kam auch von ihm heute?

00:10:02: Ja,

00:10:02: das kam von ihm und das hat auch sehr gut gepasst in einer gute Gruppe reingekommen, trainiert zweimal die Woche und hat häufig am Wochenende dann noch Spiele.

00:10:13: Und dadurch die soziale Anbindung an andere gemeinsam Sport machen und der gemeinsame Erfolg, den er verspürt?

00:10:19: Ja.

00:10:20: Und sieht ihr das als bleiben wir bei dem Board als Herausforderung oder ist es für Ihnen Spaß?

00:10:25: Das ist

00:10:26: Spaß!

00:10:27: Sehr schön.

00:10:28: Wobei, ich denke... Ich meine, ich muss meinen Kindern auch immer oder oft das mal sagen hast du dein Wasser dabei?

00:10:34: Hast du deine Hallenschuhe dabei?

00:10:36: Was auch immer!

00:10:37: Dann ist es wahrscheinlich einfach eine alte Sache dass man die Kinder daran erinnert, dass das Notfallpaket dann eben mit eingepackt wird.

00:10:47: Das ist möglicherweise auch so, weil es gibt ja auch eine Phase davor.

00:10:53: D.h.,

00:10:53: Diagnose-Stellung usw.

00:10:56: Wenn der Alltag tatsächlich dann irgendwann mal eintritt und Dinge zum Alltag werden... Und das wirklich ohne viel Diskussion abläuft!

00:11:10: Wie ist das mit der Injektion?

00:11:13: Die fürst du immer noch durchstechen?

00:11:15: Ja, genau.

00:11:17: Das mache ich praktischerweise immer noch zuhause.

00:11:20: War er schon auf Klassenfahrt?

00:11:22: Ja also er war jetzt vor einigen Wochen eine Woche auf Norderney und dann haben wir wirklich direkt vor Abfahrt gespritzt und hatten auch keine Zwischenfälle in der Zeit.

00:11:37: Und damit ist ja wahrscheinlich die nächste Herausforderung für den Sohnemann werden, sich selber zu substituieren.

00:11:44: Und ich glaube das ist die Herausforderung für ihn dann wahrscheinlich.

00:11:46: Dass wir eine große Herausforderung werden, denn also aktuell ist er nicht davon überzeugt dass er das machen möchte und sich das jetzt vor allem auch im Spitzenkurs da gerade gezeigt hat.

00:11:58: Also

00:11:58: hast du eher den Eindruck es ist Bequemlichkeit oder ist es eher so... Es gibt ja zwei Gründe oft, ich sag mal Bequemerlichkeit von den Jungs, dass sie da zu keinem sind.

00:12:10: Aber es ist auch sich selber zu spritzen, ist ja auch nochmal eine Überwindung und eine Herausforderung finde ich also selber die Nadel zu setzen.

00:12:22: Also ich kann das jetzt nur von mir noch mal sagen, ich tue das aber wenn ich jemanden habe der das für mich tun könnte.

00:12:30: Werbekremer?

00:12:32: Total!

00:12:33: Ich muss dir sagen Ja man macht es und man ist ja unabhängig Aber schlussendlich ist es cooler, wenn's jemand anders macht.

00:12:43: Trotz alledem ist es super diese Unabhängigkeit zu besitzen.

00:12:48: aber ich kann das auch ein bisschen verstehen.

00:12:50: Ich glaube das ist der zweite Rund.

00:12:52: Das ist auch

00:12:52: der Angst vor dem Schmerz natürlich?

00:12:55: Sich selber zu spritzen und Weißt du, wann das eintritt?

00:12:59: Wenn man ganz unabhängig von Eltern sein möchte.

00:13:01: Und ich glaube dann ist die Überwindung wahrscheinlich nicht ganz so und

00:13:04: wird klappen irgendwann.

00:13:07: Da kommt eine ganz neue Herausforderung auf ihn zu!

00:13:10: Vielleicht Freunde wenn man nur das Weg sein möchte, ne Freundin wer weiß was dann jetzt in der Herausforderung ist.

00:13:17: aber ich glaube solange würde ich dann auch einfach nur denken dass genauso laufen zu lassen weil ich der Meinung bin.

00:13:27: Der richtige Zeitpunkt wird schon kommen.

00:13:30: Was man aber schon trainieren kann, ist das Präparat vorzubereiten mit in die Verantwortung mit reinzunehmen.

00:13:38: Aber ich glaube, dass tut er doch schon

00:13:39: ein bisschen.

00:13:40: Das könnte er ja schon.

00:13:41: Er hat es auch tatsächlich zwischendurch schon mal selber gemacht.

00:13:46: Vielleicht würde er auch im Notfall wenn nicht erreichbar wäre, das vielleicht auch mal ausprobieren und machen... ...aber das Training fehlt!

00:13:57: Aber umso wichtiger ist, dass wir vielleicht mal schauen, dass das auch so in die Regelmäßigkeit mit reinnehmen zu sagen.

00:14:05: Er könnte es im Zentrum mal aufziehen.

00:14:08: Ich glaube, das wären die nächsten Schritte, einbinden sollten, um ihn mehr und mehr in die Verantwortung mit reinzunehmen.

00:14:16: Also ihm mehr einzubinden das in den Kalender einzutragen und solche Dinge dass wir sagen okay beim nächsten Besuch wäre er vielleicht dran sozusagen also nicht unbedingt sich zu spritzen aber mehr und mir in die verantwortung mit rein zu nehmen.

00:14:28: ich glaube vielleicht ist das nochmal der weg zu sagen du tust es.

00:14:35: was denkst du?

00:14:36: für dich selber könnte die nächste herausforderung sein Was glaubst du?

00:14:44: Worüber denkst Du nach, wenn Du Dein Sohn so aufwachsen siehst.

00:14:50: Ja also die Nester-Errausführung wäre tatsächlich

00:14:55: das

00:14:55: erstmal dass selber spritzen lernen, dass er da eigenständiger wird und dann hoffe ich, dass es vielleicht nochmal wieder ein anderes Präparat gibt uns noch leichter

00:15:08: macht.

00:15:12: Also da hat sich ja auch in den letzten Jahren einfach so viel getan gerade in diesen dreizehn Jahren, die er jetzt

00:15:18: mit der Erkrankung

00:15:19: auf der Welt ist.

00:15:21: Da hat sich so viel getan und da hoffe ich auch auf vieles Neues noch!

00:15:26: Und das wird auch so sein und wir sehen auch schon viele Ergebnisse und wir können tatsächlich auf Dinge mittlerweile zurückgreifen und nicht glaube dass in dem Fall viele Erleichterungen auch da sein werden diese sogenannten Herausforderungen, normale sind die jedes Kind mit sich bringt.

00:15:47: Also nicht nur rein Hämophilie spezifisch,

00:15:50: glaube ich.

00:15:51: Genau und ich denke auch wenn er dann tatsächlich lernt selbst zu substituieren, dann kommt der nächste Herausforderung auf euch zu nämlich dass er sich distanziert und du loslässt und das er da nichts mehr mit Hämobilien zu tun sondern ist eine ganz normale Herausforderung die alle Eltern haben.

00:16:07: Ja es wird so sein.

00:16:09: Vielen vielen Dank!

00:16:10: dass wir darüber reden durften über Herausforderungen und wie man sie bewältigen kann.

00:16:17: Susanne, vielen Dank!

00:16:18: Ich danke dir Björn.