00:00:00: Ich habe tatsächlich bis er sieben war bestanden, dass er mit Helm gefahren ist.

00:00:07: Danach ist es tatsächlich aber schwieriger geworden weil die anderen Kids auch keinen mehr aufhatten und dann ist das uncool!

00:00:15: Hier sind Halli Mee und Habermann der alles

00:00:17: rund ums Blut Podcast.

00:00:24: Hallo Susanne

00:00:25: Hallo Björn

00:00:26: Wir melden uns heute aus einer Turnhalle in der Eifel

00:00:30: In Blankenheim und zwar auf einer sehr, sehr schönen Veranstaltung der Interessengemeinschaft Hemoflide IGH.

00:00:37: Und das ist ein bewährtes Wochenende wie ich gehört habe – einige Teilnehmer sind schon seit über dreißig Jahren dabei!

00:00:46: Ich war ganz erstaunt und auch wirklich beeindruckt davon, wie viele Jahre diese Veranstaltungen tatsächlich stattfindet.

00:00:55: Das ist wirklich wie eine Familien.

00:00:58: Tradition und hier kennt man jeden einzelnen Handgriff.

00:01:02: Und zum Beispiel gestern, das musst du ja einfach mal erzählen, gestern Abend Bobbi-Card Rennen mit den Kleinen und den etwas Älteren.

00:01:12: Ich habe aber auch gehört die Erwachsene machen auch mit.

00:01:15: Okay.

00:01:15: Sehr spannend!

00:01:16: Es war sehr schön anzusehen muss ich dir sagen.

00:01:19: Ich bin ja das erste Mal hier eine sehr schöne Gegend.

00:01:22: Aber das ist das was ich hier auch merke dass da wirklich sehr viele Kinder sind.

00:01:26: Ja und die haben riesen Spaß.

00:01:27: Und die freuen sich auch alle auf diese Veranstaltung, muss ich dir sagen das ist wie so ein helles Wiedersehen und wir haben hier einige schon kennengelernt.

00:01:35: sie sagen ja dass es hier mein Freund der wohnt ein bisschen weiter weg aber das empfinden die Kinder als Wiedersehenstreffen

00:01:42: hier.

00:01:43: Ja und wir sind nicht alleine in dieser Episode sondern wir haben einen Gast

00:01:47: Anna.

00:01:48: Hallo

00:01:49: Hallo Anna Jetzt wär's ja mal...bist du denn schon hier gewesen Anna?

00:01:54: Das erste Mal tatsächlich vor zehn Jahren.

00:01:57: Es war ein letztes Jahr, waren wir nicht da aber sonst ... bis auf das Corona-Jahr immer?

00:02:02: Mann in zehn Jahre!

00:02:04: Was machen sie so?

00:02:06: Man kennt sich mit der Zeit.

00:02:08: Warum kommt ihr auf dieses Wochenende?

00:02:11: Um Gleichgesinnte tatsächlich zu treffen und einfach zu sehen dass es auch andere Familien gibt wo die Kinder die gleiche Erkrankung haben und man sieht dass es damit trotzdem ganz normales Leben gibt.

00:02:25: Und wenn man das so sieht, die Kinder gehen ja wirklich ganz normal miteinander um, spielen Tischtennis und wie du sagst mal in ihrer Bobbica-Rennen oder Turm rum.

00:02:33: Was ist ja das ganze normale Verhalten von Kindern?

00:02:37: Aber interessant!

00:02:38: Wenn du das Bobbika-Renn siehst, fahren alle ohne Helm runter.

00:02:45: Ich muss dir sagen... Einige Mütter, wenn die das erste Mal hierher kommen würden, die würden einen kurzen Schnappabatmen bekommen.

00:02:54: Glaub ich zumindest.

00:02:55: Aber das ist total tiefenentspannt gewesen!

00:02:57: Wie war es denn für dich Anna?

00:02:59: Ich habe tatsächlich bis er sieben war bestanden, dass er mit Helm

00:03:03: gefahren ist.

00:03:05: Das

00:03:06: wusste ich jetzt gar nicht.

00:03:07: Danach ist es tatsächlich aber schwieriger geworden weil die anderen Kids auch keinen mehr auffarten.

00:03:11: dann ist es uncool.

00:03:12: und Wenn man jetzt aber auch guckt die ganz klein haben alle noch ein Helm auf Ab dem Schulalter, da sagen die Nähmama.

00:03:21: Lass mal!

00:03:21: Genau, lass mal

00:03:22: gut sein ne?

00:03:25: Ich fall ja nicht so tief, okay?

00:03:28: Dafür ein bisschen schneller.

00:03:31: Gut ist dann natürlich was anderes, Bobby Kahrs werden oft von sehr kleinen Kindern gefahren und meine Kinder hatten auch meinen Helmen auf wenn sie klein waren.

00:03:40: später hat es sich nicht mehr so interessiert aber wahrscheinlich war mir eine cooleren Strecke.

00:03:45: Ja, es ist jedes Mal so ein bisschen mit Bauchschmerzen verbunden.

00:03:48: Dass man einfach tatsächlich gucken muss wie fahren die da runter?

00:03:52: Wie können sie sich selber ein bisschen einschätzen?

00:03:54: und ich gucke häufig nicht hin.

00:03:58: Aber ist denn hier immer irgendwas passiert?

00:04:00: doch nicht oder?

00:04:02: Ich weiß nicht wirklich.

00:04:03: also vielleicht mal so.

00:04:04: kleinere Blessuren das war eine Fürfunde oder eine Prellung oder so.

00:04:07: aber Sonst was größeres ist mir zumindest bis jetzt heut-heute nicht bekannt.

00:04:12: Na ja gut, aber wenn in der Zeit jetzt wirklich nichts passiert ist dann kann man dem Ganzen ja sehr tiefen Entspannt entgegensehen.

00:04:17: Bis jetzt ja.

00:04:18: Ja genau, super!

00:04:20: Anna du bist mit Hemophilie groß geworden?

00:04:24: Genau ich bin tatsächlich von klein auf an damit groß geworden.

00:04:27: mein Papa hat Hemophili.

00:04:28: für mich war das gehört einfach dazu und auch dass regelmäßige Faktorspritzen gehörte dazu.

00:04:35: Für mich war auch immer so, ich kriege Kinder.

00:04:38: Weil ich weiß ja ungefähr was auf mich zukommt.

00:04:41: Es ist aber trotzdem etwas ganz anderes ...

00:04:43: Wenn's dann

00:04:44: soweit isst und es heißt das wird ein Junge?

00:04:46: Okay!

00:04:47: Dann was machen wir

00:04:47: jetzt?!

00:04:48: Aber man geht tatsächlich deutlich entspannter... Das hab' ich hier in den Gesprächen gemerkt.

00:04:54: Man geht entspannen die ganze Situation.

00:04:56: Es gibt immer wieder Situationen wo man sich denkt oh mein Gott wie soll das werden?

00:05:00: Wie krieg ich dieses Kind überhaupt groß?

00:05:04: Ja, dadurch dass ich tatsächlich auch medizinischen Berufs-Hintergrund habe war das tatsächlich für mich als Arzthelferin dann auch mit dem Faktor Spritzen sofort.

00:05:14: Ich hab gesagt er ist sieben Monate der muss gespritzt werden.

00:05:16: gut mache ich Also ich habe das wie gesagt seitdem der sieben monate ist machen wir das selber

00:05:22: und

00:05:23: Dann war das für uns nie so dass diese große Hemmschwelle sag' ich mal

00:05:28: Und

00:05:29: ja also für mich war das schon ein krasser Unterschied, plötzlich dann Mama zu sein von einem Hemmophilen und nicht nur Tochter.

00:05:40: Wobei ich da ja auch immer gesagt habe wenn Papa irgendwas an Hilfe braucht mache ich das, dann kann ich auch ihn versorgen und spritzen.

00:05:47: aber dass bei dem eigenen Kind das ist schon eine andere Hausnummer sag' ich mal.

00:05:52: Das ist schon...

00:05:55: Fühlt man sich anders verantwortlich?

00:05:58: Schon!

00:05:59: Aber ich sage mal die die Hemmschwelle zu sagen, ich versorge meinen eigenen Papa weil ich weiß dass es ihm hilft.

00:06:09: er ist erwachsen und er sagt mir ganz genau was er in dem Moment braucht oder nicht braucht.

00:06:14: Und wenn man dann sage ich mal da einen zweijährigen vor sich hat der dann plötzlich vom Sofa fällt eine riesen Platzwunder am Kopf hat und das dann darum geht wir müssen den jetzt spritzen zum Krankenwagen ist jetzt gerade ein bisschen weit oder zum Krankenhaus.

00:06:31: Ja, was machen wir?

00:06:32: Okay der erste hält den Kopf fest, der nächste hält den Bauch fest, die nächste die Beine und dann kniet man vorm Sofa und spritzt dann oben in die Kopfwehne weil er den Abend nichts anderes geht.

00:06:43: und hinterher denkt man sich als Mama okay was habe ich getan?

00:06:47: aber es ging ihm gut.

00:06:49: Aber daran sieht man dass man selbst in diesen absolut Notfall-Situation genau das richtige tut.

00:06:56: Ja, genau!

00:06:56: Das

00:06:56: heißt ihr seid gut informiert, ihr seid aufgeklärt, ihr wisst was zu tun ist und im Notfall wisst ihr was zu tonen ist.

00:07:04: also das zeigt ja auch wie viel Sicherheit und auch wieviel Vertrauen man dann tatsächlich in dieser gesamten Situation hat.

00:07:11: Genau es gab mit unserem Sohn viele kleine, kleinere in Anführungsstrichen Unfälle.

00:07:20: Irgendwann ist er einmal aus dem Kinderwagen geklettert und rausgefallen Und dann war auch das erste okay du rufen Krankenwagen?

00:07:25: Du holst den Faktor ich mache das Kind soweit fertig und bevor der Krankenwagen da war War der dann schon mal mit Faktoren versorgt und dann ist man mit Krankenwagen ins Krankenhaus gefahren.

00:07:34: und ja dass Man funktioniert in dem Moment einfach irgendwie und denkt denn hinterher ok Es war jetzt schon ein bisschen crazy

00:07:46: was die Sache aber zeigt, dass das funktioniert.

00:07:49: Auf jeden Fall!

00:07:50: Und

00:07:51: hast du noch mehr Kinder?

00:07:52: Ja ich habe noch einen zweiten Sohn der die Hämophilie nicht hat.

00:07:55: Der ist

00:07:56: elf, der Großteil ist dreizehnt.

00:07:59: und das Schwierigste ist tatsächlich die beiden unterschiedlich zu erziehen dadurch, dass der eine die Hemophilien hat und gewisse Dinge nicht haben, der andere nicht die Hemaphilie hat und der dann vielleicht manche Dinge nochmal eher machen darf.

00:08:15: Das ist schon schwierig manchmal, die beiden dann zu händeln.

00:08:19: Hast du dein Beispiel?

00:08:21: Wo du sagst das würdest du dem einen nicht erlauben aber dafür dem anderen?

00:08:26: Erlauben glaube ich nicht!

00:08:28: Aber es fängt beispielsweise damit an wenn der Große sagt er fährt jetzt eine runde Fahrrad Dann bin ich schon okay hast Du Dein Handy hast Du deinen Notfall Uhr hast Du alles bei dir Wenn was ist dass du mich anrufen kannst und der andere so Mama ich fahre ne Runde Fahrrat ja ok tschüss.

00:08:43: Also da Das ist so ein bisschen, wo man natürlich sagen muss dem anderen kann auch was passieren.

00:08:50: Der auch tatsächlich deutlich mehr Pech hatte bis jetzt schon das Knochenbruch anging.

00:08:55: und ja vielleicht weil man da auch einfach tatsächlich ein bisschen unvorsichtiger würde ich nicht sagen aber

00:09:04: Tiefen entspannter?

00:09:05: Ja, so ein bisschen entspanner einfach dran geht.

00:09:06: Wenn man weiß okay wenn er sich wehtut ja dann tut der sich weh.

00:09:09: aber es ist jetzt nicht die Gefahr dass eine riesengroße Blutung dahinter stehen kann oder Schlimmeres.

00:09:15: und Aber ich glaube mittlerweile haben wir einen ganz guten Weg gefunden dem Ich Und auch die Jungs ganz gut So umgehen können.

00:09:24: Bekommst du Bemerkungen von deinem Sohn Also von seinem Hämophilien Sohn?

00:09:31: Nee

00:09:32: Dass du sagst, wenn du mal bei meinem Bruder machst oder so und bei mir nicht so.

00:09:37: Oder nehmt dir das gar nicht so wahr?

00:09:39: Oder ist es deine eigene Wahrnehmung?

00:09:41: Ich glaube, es ist tatsächlich meine eigene Wahrneehmung und dass ich es von Außenstehenden zu hören kriege.

00:09:46: Okay.

00:09:47: Dass ich den großen Inwatte packen würde, dass ich den kleinen viel mehr machen lasse aber die Kinder an sich sehen das nicht so!

00:09:56: Die behaupten immer gegenseitig der andere da viel mehr als ich sowohl der eine als auch der andere Genau, aber ich versuche immer einen guten Mittelweg zu finden für beide.

00:10:08: Gab es denn in den letzten dreizehn Jahren Situation oder Momente wo du sagst also das hat uns weitergebracht als Familie und vor allem

00:10:17: im

00:10:18: Umgang mit der Erkrankung?

00:10:20: Tatsächlich dass wir mit meinen Eltern zusammen wohnen ist tatsächlich eine ganz große Erleichterung gewesen weil natürlich immer wieder Situationen kommen, wo der Große sagt, Mama ich hab jetzt keinen Bock auf Spritzen.

00:10:32: Weil andere müssen das auch nicht und will ich nicht.

00:10:35: Wo ich dann sage okay komm, nehm deinen Faktor geh runter zu Opa macht ihr zusammen.

00:10:39: Das ist natürlich schon in vielen Situationen wirklich eine große Erleichterung dass er einfach sagen kann ok ich habe jetzt alleine kein Bock da mag ich es mit Opa gemeinsam.

00:10:47: Und ja er hat oder ich auch höre natürlich durch meinen Vater Da ist es eher über sechzig ganz anders mit der Hemophilie aufgewachsen ist in seiner Kind- und Jugendheit.

00:11:01: Und jetzt auch dann versucht alles Mögliche unserem Großen möglich zu machen, dass er sagt lasst ihn das doch machen, lass den dies doch machen.

00:11:10: Es gibt jetzt den Faktor, da kann man auch gewisse Dinge mehr machen wie damals zur seiner Zeit.

00:11:15: Das ist schon ein großer Unterschied!

00:11:20: Haben die zwei eine besondere Verbindung?

00:11:21: Ja, eine ganz besondere.

00:11:25: Das kann man schon merken, dass die viel auch durch die Hämophilie tatsächlich viel zusammenschweißen und viel zusammenhalten.

00:11:34: Und das ist schon sehr schön zu sehen, dass sie da so zusammenstehen.

00:11:41: Das ist uns noch nie so richtig berichtet worden?

00:11:44: Ja meistens irgendwie der Onkel, der dann doch nicht im Haus wohnt aber das wirklich drei Generationen einem Haus sind von den zwei mit dieser Erkrankung belastet sind

00:11:54: Großvater und Enkel, das muss ich sagen ist was ganz Besonderes.

00:11:57: Und umso mehr freut es mich dass dann tatsächlich auch der Großväter das dann auch so sieht sagt kommt mit der modernen Therapie und die wir jetzt auch zur Verfügung gestellt bekommen haben.

00:12:07: Mensch da sind nochmal andere Dinge möglich.

00:12:09: Das finde ich wirklich außerordentlich.

00:12:11: musikens hatte ich noch nie So direkt berichtet bekommen muss Ich sagen echt schön

00:12:17: ja ich habe auch tatsächlich ganz schnell drauf geachtet.

00:12:21: Klar, ich konnte ihn natürlich schon den Faktor sehr früh geben.

00:12:24: Hab dann natürlich versucht meinen Mann dazu zu überzeugen.

00:12:27: Das hat etwas länger gedauert.

00:12:29: Ich hab dann erst meine Mama mit ins Boot genommen und dann tatsächlich mein Papa und dann meinen Mann.

00:12:34: So dass ich gesagt habe, ich möchte diese Verantwortung nicht alleine tragen sondern ich möchte auch einfach mal wegfahren und trotzdem wissen das jemand anders ihm spritzen kann.

00:12:42: Deswegen habe ich tatsächlich gesagt die gesamte Familie muss

00:12:45: Habe ich auch

00:12:45: nicht wirklich darüber diskutiert.

00:12:47: Das war

00:12:48: tatsächlich so und mittlerweile ist unser großer auch soweit, dass er tatsächlich im Notfall Opa spritzen könnte.

00:12:54: Also das ist natürlich cool!

00:12:55: Das ist cool oder?

00:12:56: Genau also wenn die beiden fahren auch häufiger mal alleine weg, dass sie Campen fahren mit dem Kajak unterwegs sind ein Wochenende und da habe ich gesagt, es wäre schon wichtig, dass die beiden sich gegenseitig im notfall versorgen könnten und das klappt gut.

00:13:11: Mega.

00:13:11: Das ist dann die besondere Verbindung.

00:13:13: Oder?

00:13:14: Sehr schön.

00:13:15: Also ich glaube, das können wir schön zusammenfassen.

00:13:18: Das ist doch ein schönes Ereignis.

00:13:21: Großvater und Enkel mit der Mama als Trägerin muss ich sagen.

00:13:29: Die besondere Verbindung über die Hämophilie.

00:13:33: Vielen vielen Dank, dass du deine Geschichte erzählt hast

00:13:37: und der Hoffnung,

00:13:38: dass wir damit viele andere ermutigen können mit dieser Erkrankung lockerer und entspannter umzugehen.

00:13:44: In jedem Fall.

00:13:46: Zusammen, vielen Dank.

00:13:47: Ich danke dir Björn!