00:00:00: was wir ihnen aber haben nehmen können, die Angst tatsächlich in Kontakt zu treten mit den Behandlern.

00:00:06: Und ich glaube sie kam ja durch aus meinem buntes Bild von Physiotherapeuten, die in irgendeiner Weise doch Kontakt zur bestimmten Hämophiliezentren schon hatten.

00:00:17: Das heißt das glaube ich, haben wir ihnen nehmen können die Scheu davor zu sagen Ich rufe jetzt einfach mal den Hämophilebehandler an und bespreche mal die Dinge auf dem kurzen Dienstweg.

00:00:34: Hier sind Halli-Mey und Habermann, der alles rund ums Blut podcaste.

00:00:43: Hallo Susanne!

00:00:43: Hallo Björn!

00:00:44: Susanne seit einigen Folgen besprechen wir ja die Veranstaltung Hermotion und da geht es ja zunächst darum den Physiotherapeutin Wissen zu vermitteln.

00:00:53: Es geht darum dass die Physiotherapen in Begleitung mit Anleitung mit Unterstützung die Patienten sehen und untersuchen.

00:01:02: Und dann dachten wir, wir hätten Ihnen schon ganz viel erzählt.

00:01:05: Aber am Ende bleiben doch viele Fragen

00:01:07: offen.".

00:01:08: Das war wirklich sehr interessant!

00:01:09: Ich meine Sie haben die Patienten untersucht und während der Untersuchung war sehr interessant, da kamen sehr, sehr viele Fragen.

00:01:17: Dann haben wir uns gedacht, Mensch das können wir eigentlich gar nicht so stehen lassen.

00:01:21: also machen wir eine Frage-und Antwortstunde im Anschluss der Untersicherung der Patienten und ich muss dir sagen es war sehr aufschlussreich welche Fragen sich ergeben, wenn man die Patienten live gesehen

00:01:35: hat.

00:01:36: Und das war nicht nur aufschlussreich sondern es hat auch geholfen so ein paar Mauern einzureißen und die Distanz herunterzubrechen.

00:01:47: Das waren eine sehr lebhafte nette Diskussion gewesen?

00:01:51: Absolut!

00:01:53: Sie waren sehr ehrlich Zum großen Teil auch fordernd, also an uns auch fordern.

00:02:01: Sie möchten die Dinge auch in Detail tatsächlich wissen.

00:02:04: das hat uns natürlich dazu gebracht dass wir mehr und mehr dazu übergehen das ganze zu verschriftlichen in Kartenformen zu organisieren.

00:02:15: für die nächste Emotion Wann können sie welche Maßnahmen am Patienten durchführen?

00:02:22: Wie lange darf die Faktosubstitution her sein und Detail wissen, welcher Faktor gespritzt worden ist.

00:02:30: Das heißt es ging nicht nur darum haben sie gespritze oder haben sie nicht gespritzen, sondern es ging auch tatsächlich darum dass Sie verstehen wollen welche Art von Faktore gespritzed worden ist.

00:02:40: und ich musste sagen das war wirklich toll lag auch wahrscheinlich auch darin dass wir eine Vielzahl von Patienten hatten unterschiedliche Patienten und sich die Teilnehmer untereinander viel unterhalten haben.

00:02:52: Das heisst auch in der Mittagspause sich ausgetauscht haben Und mehr und mehr ins Gespräch gekommen sind.

00:02:58: Das ist ja eigentlich auch das, was wir erreichen wollen.

00:03:01: Letztendlich Fragen für die praktische Umsetzung, dass mit den Faktoren ist ja – du natürlich tausendmal besser als ich, aber es hängt davon ab, ob etwas ist, was länger oder kürzer wirkt.

00:03:11: Manchmal muss nicht direkt davor gespritzt werden, da reicht der Schutz aus, bei anderen ist wiederum total wichtig, dass es vorher gespritz wird.

00:03:20: durchaus sinnvolle Fragen und dann müssen wir uns natürlich überlegen, was wir den Physiotherapeuten entsprechend mit an die Hand geben.

00:03:26: Das ist ein entscheidendes aber wahrscheinlich dann die Telefonnummer des Behandlers damit das mit dem abgesprochen werden

00:03:32: kann.".

00:03:33: Und was auch sehr interessant war welche therapeutischen Maßnahmen können tatsächlich angestrebt werden?

00:03:43: angeregt diskutiert, ob nun diese Therapie oder die nächste Therapie und welche Trainingstherapie man durchführen kann.

00:03:49: Und durchaus auch Therapieform wo man zunächst gedacht hat na das würden wir vielleicht als Hemophiliebehandler erst mal nicht so sehen.

00:03:59: aber interessanterweise wurden dann wie als Hemophiliebehender darüber aufgeklärt wie diese Techniken auch funktionieren und ich glaube dass zeigt auch ein bisschen dass wir mehr und mehr in die Kommunikation gehen müssen.

00:04:13: Mit Therapeuten, mit Physiotherapeuten, Geht das oder geht das nicht

00:04:23: an der Stelle?

00:04:23: Und so wie du mir sagst, du brauchst Unterstützung.

00:04:27: Welche Faktoren wir spritzen ist es genauso an der Stelle dass ich sage Mensch Björn können wir diese Übung machen und was kann man da am Ende des Tages für den Patienten am besten durchführen?

00:04:37: und so lernen wir tatsächlich mehr und mehr von einander.

00:04:40: und das war diese Frage-und Antwortschunde war hervorragend.

00:04:44: Ja uns geht ja auch nicht darum in Rahmen von so einer Veranstaltung in Kommunikation Zutreten oder zu kommen, sondern dass auch tatsächlich während der Behandlung zu machen.

00:04:55: Dass die Wege kurz zwischen Therapeuten und Behandler sind, dass man sich abstimmen kann.

00:05:01: Gerade diese Frage wann was?

00:05:03: Ich versuche ja immer ganz gerne das auf einfache Chemata runterzubrechen.

00:05:07: Eins zwei drei und dann kann man das in der Situation machen.

00:05:11: aber so einfach ist es im Alltag dann tatsächlich doch nicht weil jeder Patient wirklich individuell ist.

00:05:18: Das sind Richtlinien, daran kann man sich orientieren aber dann muss man doch individuell auf den Patienten reagieren.

00:05:24: Was wir ihnen aber haben nehmen können die Angst tatsächlich in Kontakt zu treten mit den Behandlern und ich glaube sie kam ja durchaus beim buntes Bild von Physiotherapeuten die in irgendeiner Weise doch Kontakt zu bestimmten Hämophiliezentren schon hatten.

00:05:42: das heißt dass glaube ich habe ihn nehmen können die Scheu davor zu sagen, ich rufe jetzt einfach mal den Hermophile-Lieberhandler an und bespreche mal die Dinge auf dem kurzen Dienstweg.

00:05:55: Was waren denn noch Fragen, die gestellt wurden?

00:05:59: Es war ganz konkret dass sie sich... Wir haben ja dann die Patienten an einem Neste vorgestellt und interessant war und das zeigt auch wieder, dass man auch als Hermophile Lieberhandlar durchaus nochmal einen anderen Blick bekommt, wenn andere Therapeuten die Patienten sehen.

00:06:19: Das heißt wir haben ganz viele Dinge durch die Physiotherapeutin erfahren und dann wurden mir Fragen gestellt über die Patienten, was ich im ersten Moment gestockt habe Das waren so Gewohnheiten von dem Patienten, die ich eigentlich gar nicht so richtig auf dem Schirm hatte.

00:06:38: Und das hat mir wieder gezeigt wie wichtig es ist tatsächlich immer wieder andere Personen mit reinzubringen weil es immer wieder neue Informationen rein mit.

00:06:51: was hat der Patient?

00:06:53: Ich hatte mich zum Beispiel vielleicht nur auf das Knie fokussiert und dann traten eben andere Dinge tatsächlich zum Vorscheinen.

00:07:01: eine klassische Frage.

00:07:03: Wie ist das denn mit der Rezeptausstellung?

00:07:06: Das heißt, gibt es die Möglichkeit zwei Rezepte gleichzeitig eins zum Beispiel fürs Knie und ein zur Sprunglinge?

00:07:12: und solche bürokratischen Dinge wurden auch noch mal angesprochen.

00:07:16: Und da konnten wir Ihnen sehr gut an die Hand geben, dass es für die Physiotherapie, für Hemophilie-Patienten eben tatsächlich kein Regelmaß gibt sondern das ist eben offen ausgestellt werden kann.

00:07:30: Das war auch nochmal eine wichtige Information für die Physiotherapeutin, dass das kein Problem ist.

00:07:35: Genau der langfristige Heilmittelbedarf den wir haben und das ist für Behandler und für die Patienten ein absoluter Vorteil, dass man halt für ein ganzes Quartal im Prinzip die Behandlung verschreiben kann.

00:07:51: Und was glaube ich auch noch mal wichtig war zu sehen es waren ja auch durchaus Kindertherapeuten mit dabei und die haben sich ja auch den Erwachsen angenommen.

00:08:03: Auch sie haben gewisse Dinge tatsächlich auch nochmal aus einem anderen Blick, aus einem anderem Blick tatsächlich gesehen und sind mehr und mehr dazu übergegangen zu sehen okay wie wichtig es ist dann die Kinder tatsächlich präventiv ins Erwachsenalter einzubringen weil ihnen der Erwachsene natürlich was aus dem Aus der Kindheit haben eben erzählt haben.

00:08:27: Ich sag jetzt einfach mal, eingespielt hat beim Erwachsenen der falsche Gang bestimmte Bewegungsabläufe die tatsächlich wieder rauszunehmen und dass das eben ein Langzeitverlauf ist.

00:08:41: Und da waren viele Fragen wie lange das dauert und welche anderen Maßnahmen man auch zusätzlich machen muss und wie man an den Patienten noch einmal besser ich sage es einfach mal komplizmäßig oder ihn nochmal motivieren

00:08:55: kann.

00:08:56: Ja, Motivation war ein Thema der sogenannte siebte Termin.

00:09:01: Also was ist mit dem Patienten wenn er jetzt fertig ist mit seiner Physiotherapie?

00:09:05: Was gebe ich ihm nach Hause?

00:09:07: und das Ziel ist ja schon dass die Patienten dahingehend geführt werden ausgebildet werden für sich selbst und für den Körper etwas zu tun.

00:09:16: Du weißt selbst Physiotherapy manchmal nur fünfzehn-zwanzig Minuten eine Woche.

00:09:20: Die Woche hat eigentlich glaube hundertsechzig Stunden.

00:09:23: Da ist noch genug Zeit, um selbst auch Übungen zu machen und es reicht halt nicht einmal die Woche zum Physiotherapeutin zu gehen.

00:09:29: Auf jeden Fall nicht.

00:09:30: aber das ist ja die Kunst dass der Physiotherapist dann letztendlich auch während der Therapie dem Patienten so weit gut vorbereitet dass er dann bestimmte Dinge dann Zuhause auch durchführen kann.

00:09:42: Und zum Schluss das war ganz spannend weil wir hatten ja auch Patienten die zum einen schwer betroffen waren kaputten Gelenker hatten und da hatten wir teilweise sehr sportliche Patienten.

00:09:53: Und dann wurde richtig über Sporttherapie gesprochen?

00:09:56: Ja, ich sagte ja.

00:09:57: und dann merkte ich schon so wie unsere beiden herzlichen Kollegen der Günder Auswald und die Katharina Thum einmal kurz zusammengezuckt sind weil sie sich tatsächlich an dieser Stelle gesagt haben Menschen so ausgeprägt und auch so sportliche Maßnahmen die sie sonst den Patienten vielleicht nicht zugemotelt hätten und wir dann einfach mal ganz klar gesagt haben, das ist möglich.

00:10:24: Da passiert nichts unter einem gewissen Faktorschutz.

00:10:27: Ist das durchaus möglich wenn man sich gut vorbereitet hat?

00:10:30: Dass auch dann eine gute Sporttherapie d.h.

00:10:34: durchaus auf bestimmte sportliche Aktivitäten gut vorzubereiten.

00:10:38: Ja, wie du sagst man braucht verschiedene Voraussetzungen.

00:10:40: Die eine Voraussetzung ist der Patient.

00:10:42: er muss zum einen sportlich sein, er muss gut vorbereitet sein und muss schon ein bisschen Ahnung haben, wie er Geräte bedient oder wie er seinen Körper einschätzt.

00:10:52: dann kann man mit ihm solche Sachen machen.

00:10:54: Der Physiotherapeut muss davon Kenntnisse haben.

00:10:56: Nicht jeder Physitherapeut kann gut Sportmedizin Er kann vielleicht andere Sachen tun.

00:11:00: Das heißt die zwei müssen sich finden Und dann zu guter Letzt muss natürlich der Schutz des Patienten im Vordergrund stehen und das dann die entsprechende Substitutionstherapie.

00:11:10: Ja, und es war sehr spannend weil sie im ersten Moment dachten Mensch bei den Patienten ist nicht viel zu sehen und vielleicht auf der Hemophiliebene nicht viel zusehen.

00:11:21: aber nichtsdestotrotz müssen wir auch diese Patienten gut vorbereiten auch in das hohe Alter dass die Gelenke geschützt sind.

00:11:30: deswegen auch die sportliche Therapiemassnahme.

00:11:34: Die Physiotherapie ist komplex und zwar besteht es nicht nur aus ein oder zwei Methoden.

00:11:40: Sie bietet zum einen viele, viele Möglichkeiten.

00:11:43: Die Patienten mit demophiliblen bieten aber auch einen bunten Blumenstrauß an Veränderungen, an Bedarf, an Alltagsproblemen die in irgendeiner Form bewältigt werden müssen und das zusammenzubringen ist nicht ganz einfach.

00:11:58: umso wichtiger ist es dass in so einer Frage-und Antwortstunde mal zu diskutieren und zu sehen, was es alles für Möglichkeiten gibt bei diesen Patienten.

00:12:09: Kann ich dem nur zustimmen?

00:12:10: Und ich muss sagen, ich freue mich mal wieder auf die nächsten vielen Fragen, die uns gestellt werden, damit wir den nächsten Herausforderungen tatsächlich auch entgegenkommen

00:12:18: können.

00:12:19: Susanne, vielen Dank!

00:12:20: Ich

00:12:20: danke dir.