00:00:00: Und das, was wir mal jetzt hier anbieten ist leider nicht flächendeckend.

00:00:05: Es wäre schön, wenn wir das wirklich flächndeckend in Deutschland vielleicht auch mehr hätten, dass jeder Zugang zu einer guten Betreuung hat und jeder Zugangs zu einem guten Physiotherapie hat, wenn es dann erforderlich

00:00:18: ist.".

00:00:22: Hier sind Hallimé und Habermann der Alles Rund uns Blut Podcast.

00:00:31: Hallo Björn!

00:00:31: Hallo Susanne

00:00:33: Björn, mich würde mal interessieren.

00:00:37: Wir reden ja mit vielen Gästen.

00:00:40: Wir nehmen ja ganz viele Themen auf und heute habe ich mir mal gedacht, heute bist du mal mein

00:00:46: Gast!

00:00:47: Bin ich immer sehr gerne?

00:00:48: Ja genau.

00:00:51: Wir machen den Podcast jetzt nun schon drei Jahre und haben schon viele Themen angesprochen Dies und jenes Mal besprochen.

00:01:06: Drei Jahre Halime und Habermann, in der Zeit ist ja eine Menge passiert auch in der Hemophilie-Welt.

00:01:16: Wie siehst du denn die Entwicklung der Hämophilien?

00:01:18: Aus persönlicher, aus europäischer Sicht bist ja viel unterwegs, bist ja mittlerweile in vielen Zentren Der Konsiliars für die Orthopädie.

00:01:30: Wir sehen viele Patienten.

00:01:32: Erzähl doch mal wie es aus deiner Sicht so ist.

00:01:35: Es sind ja nicht nur die letzten drei Jahre, wo wir oder ich rede auch immer mit der Hämophilie zusammenarbeiten.

00:01:41: Sondern es geht ja schon eine ganze Zeit zurück.

00:01:44: Jetzt bei mir persönlich ging das um die zweitausend irgendwo los aber wie du sagst gerade in den letzten Jahren ist extrem viel passiert.

00:01:52: Das offensichtlichste sind natürlich die neuen Medikamente, die auf dem Markt kommen und die einiges in der Art der Behandlung geändert haben.

00:02:03: Es hat sich aber auch einiges in der Diskussion geändert, also wir diskutieren jetzt nicht mehr ob jemand Sport machen kann sondern wie er Sport machen können.

00:02:12: Auch die Anforderung der Patienten ist eine komplett andere oder der Anspruch sind andere gerade der jungen Patienten.

00:02:21: wenn wir jetzt hier Deutschland nehmen und dann müssen wir aber auch sehen dass sich jetzt aufgrund von der politischen Situation auch da viel verändert hat und wir auf einmal Patienten aus anderen Ländern sehen, die so ganz anders vom ihrem Körper sind als die Patienten, die wir momentan in Deutschland sehen.

00:02:40: Also diese wirklich krassen Gegensätze, die Wir zurzeit haben.

00:02:45: Und das ist eine große Herausforderung für unsere Sprechstunde aber auch für so eine orthopädische Sprechtunde?

00:02:53: Und dann sehen wir eine orthopedischen Sprechenstunde.

00:02:55: Siehst du dann Kinder oder Erwachsene, die zum Checkup zu dir reinkommen?

00:03:00: Einfach nur mal gucken wollen ob mit den Gelenken alles in Ordnung ist und dann kommt ein Patient rein.

00:03:06: Den haben wir vielleicht hier in Deutschland vor fünfzig Jahren das letzte Mal gesehen mit einer ganz komplexen Bewegungseinschränkung Und dann stehen wir und wissen gar nicht wo wir anfangen sollen und das sind wirkliche Herausforderungen von Patienten Wo wir Die Herausforderungen haben die kleinste Blutung zu entdecken, aber wo wir eigentlich bei einem anderen Patienten in der kompletten Rehabilitation sind.

00:03:33: Ja, ja die Wunschvorstellung ist natürlich jetzt die Situation wie du sie zuerst beschrieben hast.

00:03:39: da kommt ein Junge der macht ganz normales Leben er kommt zur Kontrolle und wir finden nichts.

00:03:45: das ist ja die Traumvorstellung die wir haben.

00:03:48: Aber das macht es auch so Spannend tatsächlich in diesem Gebiet zu arbeiten, weil du das komplette Spektrum dieser Erkrankung hast und jetzt aus meiner Sicht das komplitte Spektrum der Autobedie.

00:04:01: Das ist nicht so klassisch der Rückenschmerz, die immer wieder kommt.

00:04:05: Das sind nicht so klasslich die Kniegelenksatrose, die es immer wieder gibt sondern jeder Patient ist super individuell und das macht es ja so interessant mit den Patienten zusammen zu überlegen was so der sinnvollste nächste Schritt ist.

00:04:18: Aber da gibt es ja zum Beispiel Stimmen, die sagen wenn die Patienten oder Kinder auf einer guten Profilaxe sind und haben auch ihr Sportprogramm bisher immer gemacht.

00:04:29: Wozu brauchen wir dann so viele Kontrollen?

00:04:31: Ich meine manchmal ist das ja so, wenn sie gut eingestellt sind wozu dann wirklich die Kontroll?

00:04:38: aus deiner persönlichen Erfahrung ich mein du machst das ja nun jetzt schon.

00:04:41: fast dreißig Jahre, sechsundzwanzig Jahre letzten Endes ist eine lange Zeit Kannst du aus deiner persönlichen Erfahrung sagen, doch es macht immer mal wieder Sinn nicht das da.

00:04:52: Dass ihr was unentdeckt ist.

00:04:53: aber dass wir die Patienten doch wieder abholen können, dass Kontrollen wichtig sind?

00:04:58: Ja unbedingt ich glaube aus mehreren Sicht.

00:05:01: Das eine ist... Wir wissen ja von jetzt teilweise auch Veröffentlichung ist es ja auch dokumentiert, dass Patienten wie offensichtlich eine sehr gute Faktortherapie gehabt haben sie im späteren Leben oder Alter doch noch Veränderungen der Gelenke haben, vor allem der Sprunggelenke.

00:05:18: Das heißt erscheint ja doch irgendwas zu passieren was vielleicht nicht früh genug erkannt wurde.

00:05:25: und dann ist es so.

00:05:26: die neuen Therapien sind neu.

00:05:28: wir wissen noch nicht was in zehn, fünfzehn Jahren mit diesen Therapien ist und wie die Gelenken darunter reagieren.

00:05:34: Insofern finde ich das schon wichtig dass wir regelmäßig danach schauen um Veränderung frühzeitig zu erkennen die gesund ins erwachsene Alter kommen und möglichst wenig Beschwerden haben.

00:05:46: Das ist das eine, das andere ist natürlich dass die Patienten auch eine gewisse Sensibilisierung haben um sich mit ihrem Körper auseinanderzusetzen und mit der Erkrankung auseinandersetzen.

00:05:58: wir diskutieren ja immer dieses Hemophilia-Free Mind aber es bedeutet er, dass sie alles vergessen inklusive der Therapie und das wollen wir eigentlich nicht.

00:06:06: Die Erkrankungen ist ja immer noch da.

00:06:12: Freemind ist ja gut, wie du schon gesagt hast kann aber auch tatsächlich gefährlich sein.

00:06:17: Aber wenn ich an die Publikation denke, die daraus entstanden ist sie wirklich total zu vergessen nämlich in den Alter reinzugehen und gar nicht darüber nachzudenken dass man die Erkrankung hat.

00:06:28: Wie siehst Du das in Deiner Erfahrung bei den Patienten?

00:06:33: Vergessen die Patienten auf ihre Erkankungen?

00:06:35: was ist Deine persönliche Erfahrungen?

00:06:37: also Ich glaube nein.

00:06:39: Also unbewusst haben die das immer noch oder bewusst haben die es immer noch dabei, gerade die Patienten, die in die Sprechstunde kommen.

00:06:46: Das ist bei denen immer noch Präsent der eine ganz besser verarbeiten und der andere weniger gut.

00:06:53: Ich glaube aufgrund der normalen, jetzigen heutigen der modernen Therapien und aufgrund ich bin nun mal im Zentrum wo die Patienten tatsächlich auch alle sehr gut betreut werden, der guten Betreuung können die Patienten sehr, sehr gut damit umgehen und das zumindest weitgehend aus ihrem Alltag ausblenden, aber Sie haben es nicht vergessen.

00:07:16: Wie ist das denn jetzt in der heutigen Zeit wenn wir uns jetzt Kinder angucken die frühzeitig mit den Therapien ja beglückt wordenen Früh anzufangen?

00:07:26: Und auch nicht diesen Stress zu haben immer wieder gespritzt zu werden?

00:07:31: jetzt wirklich auch mit den neuen subkutalen Therapien?

00:07:34: siehst du dahin gehend Aus deiner Sicht eine Veränderung, was die sportliche Aktivität ist für die Patienten.

00:07:41: Siehst du da grundsätzlich auch mit anderen IV-Produkten?

00:07:44: Es gibt ja ganz lange Halbwertzeitverlänger.

00:07:47: Also siehst Du eine Veranderung in der Entwicklung?

00:07:49: Absolut!

00:07:50: Weil die Ansprüche auch ganz andere sind und es werden nicht mehr so die Grenzen gesetzt wie früher.

00:07:58: Vor zwanzig Jahren hast du selten gesehen, dass jemand sportlich wirklich sehr aktiver und jetzt hast du in den Sprechstunden wirklich junge Menschen die Sportarten wie Hockey, Basketball, Klammer auf Leider, Krammer zu auch Fußball spielen.

00:08:12: Aber selbst das geht ja an sehr vielen Fällen unter den heutigen Therapien und da hat sich schon einiges geändert.

00:08:21: Umso wichtiger ist es glaube ich, dass wir die Patienten aber dahingehend vorbereiten mit einer gewissen körperlichen Fitness Koordination und Kraft in diesen Sport reinkommen.

00:08:33: Da sprichst du etwas ganz Wichtiges an, sie vorzubereiten für den Sport und auch für die Fitness vorzubreiten.

00:08:40: So müssten letzten Endes vielleicht auch Voraussetzungen geschaffen werden für jedes Kind, für jeden Patienten.

00:08:48: wenn er eine bestimmte Sportart durchführen will dann müsste es ja letztendlich wie so eine Art Führerschein oder Test vorhergeben.

00:08:57: Ist er nicht aufgrund der Hemophilie in der Lage, die Sportart durchzuführen?

00:09:02: Kann er das aufgrund seiner körperlichen Konstitution machen?

00:09:05: und ich glaube da müssen wir gegebenenfalls umdenken.

00:09:09: Es kommt immer auf die Entwicklung des Kindes darauf an wenn du jetzt ein Kind hat was wirklich völlig normal im Anführungszeichen gefördert wurde während seiner ja Kindheit-Vorschulalter Kindergartenzeit Schulalter und sich wie alle anderen Kinder auch entwickelt hat also körperlich völlig normal ist.

00:09:28: Und dann bleiben wir jetzt mal beim Fußball, in der ich weiß gar nicht wie die kleinste G-Jugend da reinkommt, das ist ja mehr Bewegungstherapie als Fußball und dann wächst er auch so langsam mit diesem Sport auf.

00:09:39: also sowas geht glaube ich ganz schön.

00:09:42: wenn du allerdings ein Kind hast was dem ganzen eher fern geblieben ist jetzt sich motorisch nicht so gut entwickelt hat und damit zwölf jahren beschließt in diesem sport einzusteigen dann hat es eine komplett andere entwicklung hinter sich und kann gar nicht mit dieser sportart groß werden.

00:10:00: und das ist dann tatsächlich die große aufgabe das kind so darauf vorzubereiten dass es damit halten kann.

00:10:08: erlebst du solche diskussionen in deiner sprechstunde

00:10:10: ja häufig diesen häufig da und die kommen Meistens tatsächlich auch von den Kindern, weil einfach ihre Freunde in dem Fußballverein sind oder weil es ein sozialer Anknüpfungspunkt ist.

00:10:23: Aber ich glaube man kann die schon ganz gut abholen und dann gemeinsam versuchen das in irgendeiner Form zu realisieren.

00:10:29: und manchmal merken die Kinder ja dann auch selbst dass sie oder dass dieser Sport vielleicht für sie nicht das Beste ist.

00:10:37: Was würdest du dir... für die Zukunft wünschen.

00:10:40: Es gibt ja noch ganz viele offene Bereiche, die wir ja noch nicht, ich sage immer, bearbeitet haben.

00:10:46: aber was wären so ein paar Dinge wo du sagst Mensch das gilt es noch zu bearbeiten und das gilt ist nochmal aufmerksam zu schauen?

00:10:55: Das sind ja viele Gebiete auf denen wir arbeiten Oder du, oder wie auch immer jetzt hier anbieten ist ja leider nicht flächendeckend.

00:11:05: Und es wäre schön wenn wir das wirklich flächndeckend in Deutschland vielleicht auch mehr hätten dass wirklich jeder Zugang zu einer guten Betreuung hat Dass jeder zugang zu einem guten Physiotherapie hat Wenn es denn erforderlich ist und auch das einfach machen kann worauf er Lust hat.

00:11:21: da sind wir noch ein Stück weit weg und Da muss man wahrscheinlich auch noch sehr viel informieren.

00:11:29: Mal gucken, ob was schafft mich.

00:11:30: Ich weiß es nicht.

00:11:32: Wir haben ja schon durch das Hemm-Motion-Projekt versuchen wir ja Physiotherapeuten deutschlandweit mit an Bord zu bringen.

00:11:39: aber das ist mal ein kleiner Part den wir erreichen können.

00:11:46: da haben wir noch eine Menge zu tun und schauen wir mal was in den nächsten zehn Jahren.

00:11:50: ich meine die letzten zehn Jahre waren ja wirklich turbulent in der Entwicklung der medikamentösen Therapie.

00:11:57: Ich bin gespannt, was auf der Bewegung sportlichen Ebene passieren wird und wo wir uns in zehn, fünfzehn Jahren hinbewegen.

00:12:06: Und ob die Themen eingeschränkte Bewegungseinschränkungen mit den neuen Medikamenten überhaupt noch mal ein Thema sein

00:12:14: werden?

00:12:15: Das wird die Zukunft zeigen.

00:12:16: Wahrscheinlich wird es nicht gleich morgen passieren aber so rasant vieles momentan ist ich freue mich drauf!

00:12:22: Ich mich auch!

00:12:23: Björn, ich danke dir!

00:12:24: Vielen Dank Susanne

00:12:26: Mit freundlicher Unterstützung von SOVI.

00:12:28: Swedish Open, Bye Weitl!