00:00:00: Ja, eigentlich so wie man das bei anfangs normalen Kindern mit normaler Gerinnung auch macht.

00:00:05: Sondern dem nicht immer so viel Aufmerksamkeit schenkt!

00:00:11: Hier sind Hallimi und Habermann der Alles

00:00:13: Rund uns Blut Podcast.

00:00:20: Hallo Björn Wir machen es ja immer viele Gedanken

00:00:26: über die Entwicklung

00:00:27: der Kinder.

00:00:29: Wir haben die kleinen Babys, wenn wir die Diagnose gestellt haben und dann sitzen Eltern vor uns.

00:00:36: Und wie geht es weiter?

00:00:38: Die erste Frage, die mir oft gestellt wird, wird mein Kind Fußball spielen und ein normales Leben haben.

00:00:48: Da sind ja noch ein paar Jahre hin!

00:00:51: Baby vor uns und müssen dann über die Entwicklung des Kindes unterhalten, was in fünf oder sechs Jahren ist.

00:01:00: Wir können viele Dinge erzählen, viele Theorien und wie es vielleicht auch so aussieht.

00:01:05: Heute haben wir einen Gast bei uns, Sarah.

00:01:09: Dein Sohn ist mittlerweile sechs Jahre alt und wenn du mal zurückdenkst Ich kann zu uns ein paar Dinge erzählen, wie das so ganz am Anfang bis jetzt so ist.

00:01:22: Herzlich Willkommen

00:01:23: Sarah!

00:01:23: Ja hallo vielen Dank dass ich hier sein darf.

00:01:26: ja genau das war eine spannende Reise und ich muss sagen am Anfang als wir die Diagnose bekommen haben da war der Malte ungefähr elf Monate alt und ich wusste nicht dass ich Trägerin der schweren Hämophilie habe.

00:01:39: also für uns war es wirklich so ein Überraschungspaket in der Familie auch vorher nie bekannt gewesen, noch nie mit in Berührung bekommen.

00:01:47: Und klar dann stellt man sich die Frage wie soll mein Alltag aussehen?

00:01:50: Wie können wir überhaupt einen normalen Alltag führen, der bis dahin ja eigentlich normal war weil wir bis dahinn nicht von der Diagnose wussten wird der Fußball spielen können?

00:01:59: das waren natürlich auch so eine frage vor allem vom Papa.

00:02:04: Ja generell also dieser ganze Alltag das war unvorstellbar und ja mit ganz vielen Ängsten verbunden.

00:02:11: Jetzt der Weg zum wie du gesagt hast, zum normalen Erwachsenenleben.

00:02:15: Zum normalen Alltag

00:02:16: zum Fußball

00:02:17: spielen ist ja ein langer Weg und es gibt viele Station auf dem Weg dorthin und wir können das natürlich Gedanken machen über bestimmte Meilensteinen oder Stationen wie wir sie mal genannt haben.

00:02:27: aber was waren jetzt so für dich die großen Schritte auf den Weg zu den sechs Jahren die er jetzt ist?

00:02:34: Ich muss sagen so einer der größten Schritte war für mich so der Punkt an dem ich realisiert habe dass Ich dem Alte immer spritzen kann, egal wo, egal wann.

00:02:43: Egal wie und dass ich wirklich wieder also so frei bin im Kopf.

00:02:47: Also Hilfe gab es natürlich immer.

00:02:50: Wir konnten immer die Frau Dr.

00:02:51: Halli mir anrufen.

00:02:52: Wir waren nie alleine aber wirklich das man wusste wir sind wirklich selbstständig komplett

00:03:01: tatsächlich frei zu sein, rauszugehen in die große weite welt das präparat dabei

00:03:09: zu haben

00:03:09: und agieren zu können wenn es notwendig ist.

00:03:13: genau ja einfach sich nicht gedankt machen wo feichen oder wo es vielleicht das nächste zentrum des nächsten krankenhaus.

00:03:19: weil ich weiß anfangs waren wir einmal in in holland in renesse und dann gab's dann den fall dass ich das war noch so die anfangsphase vom selber spritzen da hat es dann halt nicht geklappt.

00:03:29: Und dann sind wir erst zu einem Zentrum gefahren, die haben das aber nicht gemacht.

00:03:33: Da mussten wir zum nächsten größeren Krankenhaus.

00:03:35: Die haben es auch gemacht und alles wunderbar funktioniert.

00:03:39: Aber vorher wurden wir erst um Hausarzt geschickt.

00:03:41: Er hat gesagt er macht es nicht weil in Holland ist es so ein bisschen anders.

00:03:44: Sie haben keine Kinderärzte, so direkt.

00:03:48: Wir waren ja einen halben Tag unterwegs tatsächlich... ...aber jetzt fährt man los und ich gucke gar nicht mehr.

00:03:55: wo ist das nächste gedingliche Krankenhaus?

00:03:56: Man hat überall medizinische Versorgung In der Not sag ich mal, aber einfach frei.

00:04:04: Wenn wir im Wald sind irgendwo und ich war jetzt am Freitag also vor drei Tagen war ich mit den Kindern bin ich zum Spielplatz gefahren Mit dem Fahrrad unter.

00:04:14: Malte ist dann mit der Schwester mit der Lotta gerutscht und ist hinten auf sie drauf und hat eine Hadelippe geblutet.

00:04:19: Dann habe ich da einfach auf der Tischtennisplatte gespritzt Und dann konnte er weiterspielen.

00:04:24: Okay, das weiß ja nicht,

00:04:25: oder?

00:04:25: Da gab es andere Eltern die zugeschaut haben weil die sind natürlich Kann man verstehen, erst mal irritiert.

00:04:31: Ja, Leder waren Jugendliche die waren auf dem Fußballplatz.

00:04:33: Die haben das glaube ich gar nicht so mitgekriegt.

00:04:35: aber der Malte ist ja völlig locker.

00:04:36: Der sagt dann spritzen wir eben und ich habe immer das Notfallpack dabei und Dann konnte er weiterspielen.

00:04:42: Das heißt Malte hat auch eine sehr entspannte Einstellung

00:04:45: dazu?

00:04:46: Ja, total.

00:04:46: Also der sagt auch wenn er mal fällt oder jetzt Freitag war sowieso ein Tag da ist er in einer Kita-Recht aufgefallen auf die Hüfte auch und dann habe ich gedacht wir müssen ja sowieso heute spritzen.

00:04:56: Dann haben wir den Ausflug noch gemacht und der sagt dann auch selber ja wir müssten glaube ich mal spritzend machen.

00:05:01: Ich bin heute viel gefallen.

00:05:04: Du hast das eben Kita angesprochen.

00:05:06: wie war denn der Einstieg in die Kita gewesen?

00:05:08: bei ihm

00:05:09: Genau, eigentlich sollte Malte mit knapp einem Jahr in die Kita kommen und vier Tage vor Start haben wir die Diagnose bekommen.

00:05:15: Dann haben wir natürlich erst mal alles gekänzelt.

00:05:18: Ja weil das gar nicht vereinbar war auch mit unserem Kopf.

00:05:21: wahrscheinlich wäre es irgendwie möglich gewesen aber man will das ja auch mit Ruhe angehen.

00:05:27: dann haben wir das Ganze einfach um jahr verschoben Und haben das mit einer Kita Assistenz gemacht Weil das eine recht große Kita ist mit über hundert Kindern über zwei Etagen verteilt mit Treppe dazwischen Und das war mir dann doch zu unsicher.

00:05:41: Das waren tolle vier Jahre, entspannt auch.

00:05:49: Mit sechs Jahren steht der nächste Schritt an?

00:05:51: Die Schule!

00:05:53: Genau und der Malte wird jetzt Anfang September eingeschult da ist er noch fünf tatsächlich mit Ende September dann sechs.

00:05:59: und wir machen es jetzt auch ohne Schulassistenz ganz bewusst um... Ja, weil die Kinder sind doch... Man merkt, sie orientieren sich so ein bisschen an diese Person.

00:06:08: Weil ja natürlich auch sehr Eng ist, die guckt immer und kommuniziert mit der Mutter.

00:06:12: Das haben wir schon gemerkt Und deswegen haben wir uns ganz bewusst jetzt dagegen entschieden Auch wenn andere sagen macht es lieber mit.

00:06:20: Aber wir haben gesagt nein Irgendwann muss man diesen Schritt gehen und der Malte schafft das Der weiß um seine Erkrankung.

00:06:26: Natürlich wird irgendwann mal was passieren aber Es gibt überall Handys und Telefone.

00:06:31: Wir sind erreichbar.

00:06:32: Das

00:06:34: begrüßen wir auch,

00:06:34: dass

00:06:36: die Kinder ohne Assistenz tatsächlich in die Schulen gehen.

00:06:40: Weil ich der Meinung bin damit stärken wir das Selbstbewusstsein und auch die Eigen- und Selbstverantwortung dafür zu wissen wann ist es notwendig?

00:06:48: gut dann wird's das ein oder andere Mal wieder mehr diskutiert.

00:06:51: aber ich glaube das meinte doch in der Lage ist das zu unterscheiden muss ich sagen.

00:06:57: also von daher glaube ich wird es gut gehen.

00:06:59: Ich

00:06:59: denke auch.

00:07:00: Also da wird man vielleicht mal sagen, da hättest du vielleicht mal eher was sagen müssen oder so... aber da würde man reinwachsen.

00:07:05: genauso wie wir in das Ganze reingewachsen sind, wird Malte das auch tun und ich bin da ganz guter Dinge, dass was klappen wird.

00:07:15: Am Anfang des Schuljahres ist jetzt eine Lehrerkonferenz bevor die Schule startet.

00:07:18: Da hatte ich mich dann einmal gemeldet ob ich dann einmal erzählen kann was der Malte hat.

00:07:22: damit die Lehrer einmal das wissen haben wir schon ausgemacht, dass über WhatsApp wenn mal was ist nur Fotos verschickt werden.

00:07:28: Das begrüße ich immer sehr gerne weil jetzt immer in die Schule rein zu gehen den Unterricht dann zu stören und immer für Malte präsent zu sein finde ich persönlich glaube nicht so förderlich.

00:07:39: deswegen ist das immer ganz gut mit einer kleinen Distanz Und es hat bisher auch ganz gut funktioniert.

00:07:45: Wie sieht der Papa?

00:07:46: Geht der Papa genauso locker um wie du?

00:07:50: Ja, ich würde sagen der ist noch entspannter als ich.

00:07:52: Tatsächlich!

00:07:55: Mein Mann ist da wirklich sehr entspannt und dann bin ich auch sehr dankbar dafür weil ich habe mir am Anfang doch schon oft Gedanken gemacht bei meiner Mama dann schon mal gesagt hat ja macht das doch lieber mit Schulassistenz und wenn was passiert also klar die sind nicht so im Alltag drin und mein Mann hat immer gesagt nein wir machen das auf jeden Fall ohne der Malte der schafft das und hat mich auch dann nochmal so bestärkt eigentlich in dem was ich ja auch wollte aber Hab dann oft dann doch wieder so Zweifel gehabt irgendwie, aber am Ende bin ich auch der Meinung das es so besser ist.

00:08:24: Die zwei sind jetzt unterwegs?

00:08:25: Genau mit der Schwester genau, die sind Mountainbike-Fan.

00:08:28: Sehr

00:08:30: gut!

00:08:30: Das

00:08:31: heißt ihr haltet ihn von nichts ab.

00:08:34: Nein, überhaupt nicht.

00:08:36: Der war vor einem Jahr schon mal Fußballspiel.

00:08:37: Da hatte ich auch mit Susanne drüber gesprochen können wir das machen?

00:08:41: Können wir es nicht machen?

00:08:42: Doch lass ihn das machen und dann war er so dreimal da und wollte doch nicht weil's ihm zu turbulent war.

00:08:47: jetzt nach einem Jahr hat der wieder den Wunsch geäußert und jetzt waren wir letzten Mittwoch da und ich finde es erstaunlich was er für einen Schritt also für ein Wachstumsschritt gemacht hat Kognitiv, geistig genau.

00:09:02: Er hat auf einmal die Spiele mitgespielt ganz am Ende haben wir noch so ein Spiel gegeneinander gemacht und das ist jetzt muss man sagen sind die Minikicker sind auch die kleineren.

00:09:09: Das war dann sehr durcheinander.

00:09:10: da hat er dann lieber zugeguckt was ja auch völlig in Ordnung ist.

00:09:13: aber er hat alle spiele mit gespielt fangenspiele Ist dann auch mal hingefallen hat kurz geweint hat weitergemacht.

00:09:21: Wir lassen ihn machen wenn er den Wunsch hat dann darf er das machen.

00:09:25: Gab's denn in den letzten sechs Jahren noch Situationen, wo du sagst so oha also nicht das was schief gelaufen ist aber dass es jetzt für uns komplett neu aber hat uns weitergebracht?

00:09:36: Ja ich würde sagen also klar so Blutungsereignisse werden ganz am Anfang mal.

00:09:41: Ich weiß aber gar nicht da wird der Balte glaube ich gerade auch angefangen zu spritzen hatte der Mann der Kniegelängsblutung Da war man dann natürlich irgendwie völlig aufgelöst.

00:09:49: oder auch am Anfang, wenn der Kratzer hatte, der erstmal Kopf über von einer Rutsche gefallen.

00:09:53: Da war ich natürlich dann, oh mein Gott was passiert jetzt?

00:09:55: Was passiert mit meinem Kind?

00:09:56: und mittlerweile?

00:09:57: also?

00:09:58: manchmal ist er einfach wild und ich sage im Tod nicht rum und dann tut er sich weh, dann sagt er ja jetzt hast du es halt!

00:10:03: Dann bin ich aber auch nicht hinterher und sag oh zeig mal und lass mal gucken und müssen wir spritzen sondern... eigentlich so wie man das bei normalen Kindern mit normaler Gerinnung auch macht, sondern dem nicht immer so viel Aufmerksamkeit

00:10:17: schenkt.

00:10:18: Nicht das besondere

00:10:19: Kind, sondern das

00:10:20: normale

00:10:20: Kind.

00:10:20: Das

00:10:21: ist ja immer ganz wichtig dass wir das in den Alltag mit hineinbringen und ihnen gar nicht großartig die... Das Gefühl zu gehen, was hier etwas Besonderes.

00:10:29: Klar jedes Kind für sich selber ist besonders aber nicht aufgrund der Erkrankung.

00:10:33: Ja

00:10:33: er hat sich gestern zum Beispiel an einer Wand geschraubt die ist sehr rau und hat dann am Ellenbogen geblutet habe.

00:10:36: ich sagte mal ich hab dir gesagt tobt nicht rum Dann hol dir ein Pflaster und klebst drauf.

00:10:41: Und dann war gut

00:10:45: Ihr geht ja sehr sehr locker damit um.

00:10:47: mittlerweile muss man sagen und eure Entscheidung Nachwuchs zu bekommen Ist euch das schwer gefallen?

00:10:57: Also mir ja.

00:11:00: Mein Mann nicht, der wollte von Anfang an eigentlich noch ein Kind und ich habe immer gesagt Ich kann es nicht weil ich hatte halt am Anfang doch ziemlich Schuldgefühle auch wenn ich natürlich weiß dass ich da nichts fühl kann dass ich diese Mutation hab aber das mit meinem Gewissen zu vereinbaren mit dem Wissen dass es zu fünfzig Prozent so sein kann.

00:11:19: er war für mich schwierig und ich hab dann immer mehr eigentlich eingeredet ne zwei Kinder reicht Ich möchte gar kein Kind mehr und bis ich jetzt irgendwie nach ja guten fünf Jahren gemerkt habe, dass dieser Kinderwunsch eigentlich doch da ist.

00:11:32: Und auch groß ist.

00:11:34: Sie haben mir gesagt hat wenn nicht jetzt wann dann?

00:11:37: Wir stehen voll im Leben der Malte.

00:11:40: Der macht das so gut hätte ich mich nie erträumt lassen damals.

00:11:44: Von daher hab' ich gedacht doch jetzt ist es der richtige Zeitpunkt und wir schaffen das!

00:11:50: Super, alles in Bindung.

00:11:52: Ja,

00:11:53: E.T.,

00:11:53: ist Elfter-Elfter.

00:11:54: Elfter – Elfter!

00:11:56: Genau.

00:11:58: Irgendwann... Ihr

00:11:58: meint, ich habe auch ein Thema,

00:12:00: ne?

00:12:00: Elfter — Elfter, deswegen ja.

00:12:02: Immer so um den Dreh genau.

00:12:05: Wir wissen jetzt auch, dass es ein Junge wird.

00:12:06: also das ist natürlich nochmal bisschen spannender aber ich glaube schon fast die Verbutung, dass mit der Blutgerinnungsstörung wird.

00:12:15: Aber ich bin wirklich ... Also das macht mir keine Sorgen weil wir sind in so guten Händen.

00:12:21: Man weiß, was auf einen zukommt und ich weiß wie es wird wenn ich den Malte sehe.

00:12:25: Und bin happy über den Nachwuchs.

00:12:28: Ja und ihr seid nicht nur guten Händen sondern ihr seid auch gut.

00:12:31: Genau, ihr seid gut.

00:12:31: Das gibt ja auch eine gewisse Sicherheit.

00:12:33: Genau und fünftig-fünfzig sind gespannt was man so jetzt sozusagen aber letzten Endes egal wie?

00:12:40: Ja genau!

00:12:41: Wir freuen uns einfach das nachwuchs kommt und alles andere spielt sag' ich mal weniger eine Rolle.

00:12:47: also wenn's zu ist dann ist es so wenn dich ist auch gut Aber es wird super.

00:12:53: Ist doch schön, oder?

00:12:56: Es ist auch eine schöne Geschichte weil ich finde von Anfang an erstmal gar nicht in Berührung zu sein mit einer Erkrankung was das erst mal mit einem macht und wie der Verlauf ist.

00:13:05: Und jetzt ist er mit Papa unterwegs zum Mountainbike fahren.

00:13:09: Was gibt es schöneres als das mitzuerleben und ein ganz normales Leben mit allen Flausen im Kopf, die er haben wird glaube ich.

00:13:18: Da ist die Hemophilie wahrscheinlich zweitrangig?

00:13:22: Ja ja der Papa hat ja auch am Wochenende als ich mit den Kindern weg war bei meinen Eltern hat er den Kindern neue Fahrräder gekauft und dem Alter hat jetzt so ein Dirt-Bike gekriegt damit er richtig gut springt kann.

00:13:32: Er hatte doch schon einen heftigen Sturz gehabt aber das gehört halt dazu.

00:13:37: So wie bei anderen Kindern auch.

00:13:40: Was es schöner anzuhören ganz normal aufwachsen zu dürfen.

00:13:44: Vielen, vielen Dank für deine Geschichte.

00:13:46: Für eure Geschichte.

00:13:47: Ja, vielen dank, dass ich hier sein durfte!

00:13:49: Immer wieder gerne!

00:13:50: Wir wünschen euch alles Gute!

00:13:52: Vielen Dank!

00:13:53: Was auch immer kommt... Ihr werdet es perfekt meistern!

00:13:56: Ja, denke ich auch!

00:13:57: Auf jeden Fall!

00:14:05: Danke!