00:00:00: Ich denke es ist wichtig.

00:00:00: Du hast jetzt auch gesagt, oftmals ist der HJTS bei euch null und trotzdem sehen wir wenn die Patienten älter sind dass dann doch Veränderungen in den Gelenken sind.

00:00:11: Und was auch immer die Ursache ist ob das Mikroblutung sind wie du gesagt hast Susanne?

00:00:16: Ob das Funktions-Bewegungsstörungen sind die noch oben drauf kommen so dass es dann eben früher zu einer Schädigung des Gelenkes

00:00:23: kommt.

00:00:27: Hier sind Hallimi und Habermann, der alles rund ums Blut podcast.

00:00:36: Hallo

00:00:37: Björn!

00:00:37: Wir sind hier auf der Sechsten Hemm-Motion Veranstaltung die Veranstaltungen für Physiotherapeuten mit Physiotherapäuten in der Hämophilie

00:00:49: Und diesmal ein wirklich toller Ort.

00:00:50: wir sind hier in Düsseldorf im Mutterhaus.

00:00:54: Entschuldigung, ist das nicht Düsseldorf?

00:00:56: Doch es ist Düssel-Dorf.

00:00:58: Aber die Menschen in Kaiserswerden...

00:01:00: Legen wir darauf,

00:01:01: dass es eben kaiserswert ist!

00:01:02: Wie

00:01:03: auch immer aber ein wirklich tolles Veranstaltungshotel muss man sagen

00:01:07: und die Umgebung ist toll.

00:01:08: Es gibt einen ganz tollen Park und ich glaube man sitzt hier im grünen Und es ist eine schöne Atmosphäre.

00:01:16: Ich glaube das trägt auch zur Stimmung bei weil ich das Gefühl habe dass alles sehr distanzlos unkompliziert ist bei dieser Veranstaltung.

00:01:23: Man hat Zeit zum Sprechen.

00:01:25: Man hat das Gefühl, diese Zeit hat eine andere Wertigkeit als wenn fünf Minuten nicht fünf Minuten wären sondern viel mehr als fünf Minuten

00:01:34: und wir sind heute nicht allein sondern wir haben Paul dabei.

00:01:37: Paul?

00:01:37: Hallo vielen Dank dass du dabei bist.

00:01:39: Ja

00:01:39: hallo da freut mich, dass ich da passend darf

00:01:41: Und Du bist jetzt Teilnehmer dieser Veranstaltung.

00:01:45: Wir sind so ein bisschen ins Gespräch gekommen.

00:01:47: Ihr betreut ja schon Patientenmethemofie ihr macht einmal in der Woche ne Sprechstunde.

00:01:52: Wie empfindest du bis zum jetzigen Zeitpunkt die Veranstaltung?

00:01:56: Ja, also ich finde die Veranstalting sehr lehrreich.

00:02:00: Man kann sich sehr viel mitnehmen aus der Veranstaltung, würde ich sagen und es ist viele Informationen.

00:02:06: Es ist richtig gepackt mit Informationen aber es ist gut strukturiert so dass man trotzdem gut mitkommt und bis jetzt habe ich mir wirklich schon sehr viel Mitnehmen können.

00:02:15: Und genau, ich arbeite im Wien im allgemeinen Krankenhaus in der Kinderklinik und betreutert auch die Hemophilieambulanz mit, wo genau zu uns zur Physiotherapie die Patientinnen kommen zum Clack-up.

00:02:30: Und wir sehen sie auch einmal in der Woche, die hemophilipozenten haben wir quasi ambulanztag immer am

00:02:37: Donnerstag.

00:02:38: Ist eigentlich toll dass so was eingerichtet ist, dass die Physiotherapeutin dort integriert sind.

00:02:42: in Wien.

00:02:43: Wie läuft denn bei euch die Sprechstunde ab?

00:02:46: Also jetzt eure Physitherapie speichern.

00:02:49: Genau, also das fängt immer damit an die Patientinnen kommen zuerst zu den Ärzten und werden dann gegebenenfalls.

00:03:00: meistens werden zu uns eher die schwerer betroffenen Patienten geschickt.

00:03:05: Also mit schwerer Hemophilie A sehen wir ganz häufig Patientinnen und sie kommen dann zu uns Meistens einen HHS-Score mit den Patientinnen.

00:03:19: Und genau geben dann dadurch eine physiotherapeutische Einschätzung ab, wie die Situation mit gelenken und muskulatur momentan so ist.

00:03:30: Vielleicht gehen wir noch mal ganz kurz darauf ein.

00:03:33: Der Score ist damals entwickelt worden, extra für Kinder.

00:03:39: Das ist ja ein Scoring-Extra für die hemofilen Gelenke und unterschiedliche Dinge, die abgefragt werden – die Beweglichkeit der Schmerz... ob man Treppen streigen kann oder nicht.

00:03:53: Also es gibt eine bestimmte Abfolge, die man untersucht und danach werden bestimmte Punkte vergeben und danach entsteht dann dieses Scoring.

00:04:02: Genau richtig so ist es ja also hauptsächlich wird sich die Gelenksbeweglichkeit angeschaut aber eben auch die Muskelkraft.

00:04:11: Schmerzpunkte werden sich auch angeschauen.

00:04:14: Man hat einen guten Überblick Aber es ist nur ein Überblick.

00:04:23: Und jetzt hast du gesagt, ihr gebt dann die Empfehlungen ab.

00:04:27: Ihr kommuniziert also direkt mit den Ärzten?

00:04:29: Richtig

00:04:29: genau!

00:04:29: Also der Punktescore wird direkt an die Ärzte weitergegeben und falls jetzt eine Einschränkung beschrieben sollte, falls man einen auffälligen Score hat kommen die Patientinnen auch zu uns zur ambulanten Nachversorgung damit wir physiotherapeutisch noch ein Programm mit den Patientinnen durchführen können.

00:04:59: Wenn ihr jetzt mit dem Patienten arbeitet, wie empfindest du diese Arbeit?

00:05:05: Es ist eine finde ich sehr schöne Arbeit eigentlich weil man hat den Eindruck dass die patienten gerne zu uns kommen.

00:05:18: eigentlich das ist fast schon irgendwie so ein Ritual für die Patientinnen.

00:05:22: die kommen zu uns alle sechs Monate Und man kennt sie dann irgendwann auch schon.

00:05:27: Genau und das ist irgendwie auch ein nettes Wiedersehen immer.

00:05:34: Sag mal, ihr behandelt ja hauptsächlich Kinder.

00:05:39: Beschränkt ihr euch tatsächlich?

00:05:41: Weil ihr eben so schön gesagt habt HHS bekommt einen Überblick macht ihr noch andere Dinge mit den Kindern?

00:05:48: Das heißt gibt es Dinge sowie ich sage jetzt einfach mal in Koordinations Training oder gibt was, was wird noch gemacht wenn die angenommen sie kommen in die ambulante Versorgung wieder zurück?

00:06:00: Was wird gemacht?

00:06:01: wie kann ich mir so ein Alltag bei euch vorstellen.

00:06:03: Ja also wir haben immer für einen ambulanten Termin circa eine dreiviertel Stunde Zeit um mit den Patienten zu arbeiten wo es eh eigentlich schon im Vergleich zur anderen relativ großzügig ist.

00:06:13: genau und da wird dann natürlich je nachdem was jetzt für eine Einschränkung besteht Training, entweder Hands-off oder Hands on eine physiotherapeutische Behandlung durchgeführt.

00:06:28: Im Idealfall sind natürlich Übungen dabei die die Patienten auch zu Hause durchführen können.

00:06:34: Genau je nachdem was jetzt für eine Einschränkung besteht es besteht das aus Krafttraining oder Mobilisation oder den Üblingen.

00:06:44: also da kann wirklich Alles, was man in anderen physiotherapeutischen Behandlungen sieht dabei sein im Grunde genommen.

00:06:52: Was das ja gut ist letztendlich und

00:06:55: wie...

00:06:56: ...was für einen Eindruck hast du?

00:06:57: Wie nehmen die Patienten das wahr?

00:06:59: Ich meine ich kenne durchaus Patientinnen und Patienten, die dann sagen auch Physiotherapie.

00:07:05: Oh nee keine Lust!

00:07:07: Und warum?

00:07:08: eigentlich habe ich ja nicht wirklich irgendetwas?

00:07:10: nur wenn der die Schmerzen da sind und der Bedarf, sag ich mal.

00:07:16: Aber gibt es denn auch Patienten dabei?

00:07:19: Sie sagen auch nicht, ich möchte das eher nicht weil ich gar keinen Nutz oder weil ich auch keine Notwendigkeit darin sehe.

00:07:25: Also natürlich gibt's überall Patientinnen, die motiviert sind und überall Patienten, die weniger motiviert sein.

00:07:31: Bei Kindern ist es natürlich noch einmal was anderes, weil Kinder natürlich viel wuseliger sage ich jetzt mal so vereinfacht sind sich vielleicht schlechter auf jetzt

00:07:43: so

00:07:44: sture Übungen konzentrieren können.

00:07:46: Aber in der Hemophilie fällt dann vielleicht noch mal auf, dass die Patientinnen natürlich schon ganz lange mit irgendwie dem medizinischen Bereich in Verbindung stehen und vielleicht deshalb nochmal eine andere Einstellung haben.

00:08:00: Ich würde aber trotzdem in der Physiotherapie nicht zu anderen Diagnosen unterscheiden was die physiotherapeutische Behandlung betrifft.

00:08:08: also es gibt natürlich Patienten, die motivierter sind und welche, die unmotivierter.

00:08:16: Wie groß ist euer Team?

00:08:18: Für die Hemophilie-Ambulant sind bei uns drei Leute zuständig.

00:08:23: Das ist gut!

00:08:24: Drei köpfiges Team mit zwei anderen Kollegen.

00:08:26: darf ich genau mit den hemophilen Patienten arbeiten.

00:08:30: Was ich ja ganz spannend fand war die Aussage dass du sagst die Physiotherapeutische Arbeit mit dem Patient ist eigentlich nicht anders als mit Patienten, die keine Gernungssturren haben.

00:08:40: Habe ich das richtig verstanden?

00:08:43: Jetzt was sie die Motivation betrifft, würde ich jetzt nicht so über den Kamm scheren dass es grundlegend anders ist mit

00:08:50: dem

00:08:50: vielen Patienten

00:08:51: und das finde ich ja eigentlich eine ganz gute Aussage weil unser Ziel ist es ja die Gernungssituation so herzustellen, dass man mit diesen Patienten ganz in Anführungszeichen normal arbeiten kann.

00:09:04: Das ist eigentlich die Einstellung, die wir versuchen bei den Physiotherapeutin zu erreichen.

00:09:09: Also das fällt auf jeden Fall wirklich auf, dass mittlerweile die Behandlung anscheinend so gut ist.

00:09:15: Wir haben auch ganz wenige Patienten, die jetzt beim HHS einen auffälligen Score haben.

00:09:22: also es ist wirklich selten muss man zum Glück sagen, dass da grobe Einschränkungen bestehen und deshalb... kann man auch wirklich mit den Kindern vieler Übungen machen und das ist auch echt schön für alle Beteiligten, glaube ich.

00:09:39: Trotzdem finde ich dass eben es manchmal gar nicht so leicht ist dann die Einschränkungen, die bestehen doch zu erkennen mit sowas wie dem HHS weil es einfach wirklich nur ein Überblick ist und da würden wir gerne auch andere Methoden zu... zuziehen.

00:10:03: Schön wäre es ja, wenn hier zum Beispiel die Möglichkeit entweder direkt oder auch selbst Urtausschallbilder anzufordern oder den Zugriff drauf hat auf diese Urtauschallbilde was das in einigen Ländern gibt.

00:10:16: Deutschland ist jetzt noch nicht üblich das zu machen wobei nichts dagegen spricht dass man sich im Bild Selbstmacht mit dem Ultraschall, der ist ja ungefährlich.

00:10:24: Genau!

00:10:25: Das wäre wirklich auch das Ziel was man jetzt so im Gespräch mit anderen Disziplinen herausfindet dass es unter Umständen sinnvoll wäre da noch genauer hinzuschauen eventuell eben wie mit einem Ultra-Schall dass man noch besser und frühzeitiger auch Einschränkungen in den Gelenken oder halt Blutungen eventuell oder Veränderungen des Gelenks feststellen kann.

00:10:51: Was schön ist, hier waren sich Physiotherapeuten auch dem Ultraschall annehmen was ja durchaus in vielen Ländern ja auch üblich ist aber bei uns in Deutschland noch nicht so wirklich etabliert ist das Physiotherapäuten den Ultraschein mit in ihrer ich sage mal Diagnostisches Tun mit reingehen.

00:11:10: Wobei wir natürlich auch unterscheiden müssen zwischen der Klinik und der Niederlassung, in der Liederlassungen hast du das Thema der Zeit Und da muss man echterweise sagen der Physiotherapeut nicht die Kapazität auch noch einen Ultraschall zu machen.

00:11:23: In so einer Kliniksituation sei es jetzt in Deutschland, Österreich oder wo auch immer Hast du natürlich mehr Zeit um mit den Patienten zusammenzuarbeiten.

00:11:35: Deine Kollegen waren ja vorher schon auf der Veranstaltung gewesen und die haben dir Wampstens Empfohlen hierher zu kommen.

00:11:40: So

00:11:40: ist es, ja genau!

00:11:41: Und auch das gesamte Hämophilie-Team für uns im Spital hat mit alles empfohlt, sonst hätte ich das wahrscheinlich gar nicht von selbst entdeckt.

00:11:52: Ja.

00:11:53: Es ist interessant, dass man dieses Thema Physiotherapie und Hämophile was eigentlich eines der wichtigsten Säulen ist Patienten zu rehabilitieren nach bestimmten Blutungen oder Einschränkungen, dass wir erst jetzt anfangen das mit ein fester Bestandteil in der Hämophilie ist.

00:12:14: Wobei das immer ein Thema gewesen ist.

00:12:16: aber vielleicht hatten wir auch einen zu großen Therapierfolg in der medikamentösen Therapie so dass wir der Meinung waren dass die Patienten gesund oder Gelenk gesund sind weitend gehen.

00:12:28: Wir stellen jetzt mit dem zunehmenden Alter, dass wir doch in irgendeiner Weise Mikroblutung hatten die zu einer Veränderungen der Gelenke geführt haben?

00:12:37: Ja ich denke es ist wichtig.

00:12:38: Du hast auch gesagt oftmals ist der HHS bei euch null und trotzdem sehen wir wenn die Patienten älter sind das dann doch Veränderung in den Gelenken sind und was auch immer die Ursache ist ob das Mikro blutungen sind wie du gesagt hast Susanne ob das Funktionsbewegungsstörungen sind, die noch da oben drauf kommen.

00:12:57: So dass es dann eben früher zu einer Schädigung des Gelenkes kommt?

00:13:02: Ja genau so sehen wir das eben auch und deshalb würden wir gerne mehr machen weil wir haben die Kapazität und hätten eventuell auch die Gerätschaften.

00:13:17: aber es ist eben schwierig Teil des Teams und mit den Voraussetzungen umzusetzen.

00:13:27: Aber wir sind alle guter Dinge, dass das vielleicht funktionieren sollte.

00:13:32: Schön zu hören, dass jemand noch Kapazität hat.

00:13:34: Oder was es in diesem Zeitalter noch sozusagen hat?

00:13:38: Ich bin gespannt!

00:13:39: Und welche Daten auch erhoben werden über vielleicht einen längeren Zeitraum zu schauen wie dann die Gelenksituation der Kinder aussieht wenn man es tatsächlich über so ein längerer Zeitraum tatsächlich erhebt.

00:13:53: Paul, vielen, vielen Dank.

00:13:54: Danke, dass du erstens dabei bist, zweitens das du hier mitgemacht hast und dass deine Zeiten, deine Kapazität dafür aufwendest den Patienten zu helfen.

00:14:04: Ja sehr gern!

00:14:04: Hat mich sehr gefreut.

00:14:06: Danke schön.

00:14:07: Susanne ich danke dir.

00:14:08: Ich danke dir Björn.

00:14:10: Mit freundlicher

00:14:11: Unterstützung von SORI Swedish Open by Weital.