00:00:00: Wir hatten betroffene Männer mit Hemophilie.

00:00:04: Wir hatten Frauen, meistens Mütter aber wir hatten noch nie einen Mann der keine Hämophilien

00:00:10: hat.

00:00:14: Hier sind Hallimi und Habermann, der alles rund ums Blut podcast.

00:00:23: Hallo Susanne!

00:00:24: Hallo Björn!

00:00:25: Wir haben unser Format jetzt ein bisschen geändert, haben mittlerweile sehr viele Gäste auch gehabt.

00:00:31: Wir hatte Betroffende Männer mit Hämophile Wir hatten Frauen, meistens Mütter.

00:00:38: Aber wir hatten noch nie einen Mann der keine Hämophilie hat.

00:00:41: Richtig!

00:00:42: Wir haben uns bisher damit tatsächlich nicht auseinandergesetzt.

00:00:47: was passiert oder wie geht es den Ehepartnern?

00:00:51: Also dem Vater der betroffenen Kinder.

00:00:54: Oder nicht?

00:00:56: wie geht's ihm aber... Wir haben noch nie mit ihnen richtig gesprochen.

00:01:00: also wir hatten auch nie jemand als Gast

00:01:02: Und wir hatten in Folgen, da kann ich mich daran erinnern ganz zu Anfangs.

00:01:05: Das diskutiert das so ein Kind mit Hemophilie einfach plötzlich in eine Familie reinkam ohne dass es vorher bewusst war oder nie thematisiert wurde und das dann oft für die Männer schon einen Schock war und teilweise auch um guten Familien-Situationen geführt hat.

00:01:23: Weil die erste Frage, die mir von den Väter gestellt worden ist wenn die Erkrankung nicht in der Familie bekannt gewesen ist kann mein Sohn Fußball spielen?

00:01:31: Das war immer die allererste Frage, die mir gestellt worden ist.

00:01:34: Die Frage habe ich grundsätzlich mit Ja beantwortet und das Wie hab' ich gesagt besprechen wir dann zu gegebener Zeit.

00:01:39: aber ich habe es Grundsätzlich immer mit ja beantworten.

00:01:42: was war ein wichtiges Thema?

00:01:43: du siehst ja Weltmeisterschaft alles dreht sich um Fußball.

00:01:47: Aber ich glaube momentan ist gar nicht mehr so wichtige Fußball zu spielen, es gibt bessere Sportdaten.

00:01:53: Aber das ist ein Thema, dass ich nicht reden möchte.

00:01:56: und aber es kann vielleicht den Eindruck erwecken, dass es in allen Familien schlecht geht die einen Kind mit Hemophilie haben, aber wir wollen heute mal die andere Seite zeigen.

00:02:07: Genau!

00:02:08: Wir haben eine Familie wo die Erkrankung-Hemophilien in der Familie bekannt ist und zwar sehr wohl bekannt ist.

00:02:17: Sementa Stefan Herzlich willkommen.

00:02:20: Ja,

00:02:21: danke schön!

00:02:25: Bei euch war es ja ganz anders, ne?

00:02:26: Also bei euch war das ja von Anfang an bekannt dass diese Erkrankung irgendwo in der Familie schwirrt.

00:02:34: Genau also bei uns in der familie war das so dass mein onkel erkrankt war.

00:02:39: Das wurde bei uns als komplett normal behandelt.

00:02:42: also für mich war das einfach so.

00:02:45: Es gab für mich kein großes Aufsehen darum, wenn er was hatte.

00:02:50: Dass ich gespritzt und gut war Und irgendwann kam dann halt raus dass auch Frauen betroffen seien könnten.

00:02:59: Dann sind wir ins gerinnungszentrum haben mich um meine schwester testen lassen Und dann kam halt raus.

00:03:04: meine schweste hat es nicht ist keine conductoren.

00:03:07: Ich bin conductoren und ja dann war das für mich einfach Tatsache und ich habe mir da überhaupt keine Gedanken mehr darüber gemacht.

00:03:15: erst als dann das thema dass sich halt Erst als dann das Thema aufkam, dass ich ein Kind kriegen sollte.

00:03:22: Da kam dann das auch Thema auf?

00:03:24: Ja!

00:03:26: Wird das Kind denn erkrankt sein oder nicht?

00:03:29: Als ich dann erfahren habe, dass mit einer Tochter schwanger bin, war das Thema für mich gegessen.

00:03:34: Weil wenn wer sie Kondektorin ... Ich hab ein sehr gutes Leben und keine Probleme.

00:03:39: Oder nur wenig Einschränkungen.

00:03:44: Und daher ...

00:03:45: War es eigentlich gar nicht ... War das gar nicht so richtig aktuell das Thema?

00:03:49: Genau, also das Thema

00:03:50: war für mich dann gegessen sozusagen und ich dachte mir gut Dann hast du jetzt eine Tochter wenn sie Konjunkturin ist.

00:03:57: Ist es nicht schlimm?

00:03:58: Ja

00:03:59: und Gut ist

00:03:59: genau.

00:04:02: Später ist dann unser Sohn auf die Welt gekommen beziehungsweise wir haben erfahren dass er sein Junge wird.

00:04:07: dann kamen das thema auf Wird er Himmophilie haben oder Nicht?

00:04:12: Für uns war ganz klar selbst Wenn der himmophilia haben wird ist das kein Problem werden das Irgendwie hinkriegen.

00:04:20: Genau.

00:04:21: Stefan, guck ich dich

00:04:23: an!

00:04:24: Wie war das denn für Dich?

00:04:27: Erstmal, also ich hatte mich vorher natürlich noch nie mit dem Thema irgendwie beschäftigt.

00:04:30: Ich meine, ich wusste dass es eine Bluterkrankheit gibt

00:04:33: Und Du kennst auch den Onkel?

00:04:35: Genau, ich kenne auch den onkel.

00:04:37: Aber so richtig zur Sprache gekommen ist Das dann tatsächlich erst mit der Schwangerschaft Also als du mit unserem Sohn schwanger gewesen bist Und dann haben wir erst mal in der Familie darüber geredet.

00:04:47: Ich glaube, deine Mutter war es damals, die gesagt hat, habt ihr denn schonmal euch Gedanken darüber gemacht?

00:04:51: Dass er eigentlich auch Hemophilie haben könnte.

00:04:54: und in dem Moment ist mir erstmal alles ausm Gesicht gefallen weil ich habe mich überhaupt gar nicht damit beschäftigt hatte.

00:04:58: Ich wusste nicht was bedeutet das jetzt?

00:05:01: kann das Kind eine normale Kindheit führen oder nicht.

00:05:04: Klar, ich kannte deinen Onkel aber ich wusste ja nicht wie er aufgewachsen ist oder wie er in seinem Alltag tatsächlich so lebt.

00:05:12: Und ja, das war dann erstmal so ein kleiner Schockmoment sag ich mal.

00:05:17: Ja für mich... Ich hatte das schon mit mir ausgemacht.

00:05:19: Für mich war das überhaupt kein Problem aber wir hatten darüber tatsächlich nicht so noch gar nicht gesprochen weil das für mich halt Normalität war und da mussten wir erst einmal miteinander darüber sprechen was es denn für Bedeutung für uns hat und wie wir damit umzugehen

00:05:36: haben.

00:05:37: Warum hast du das als Schock empfunden?

00:05:42: Das ist eine gute Frage.

00:05:44: Ich glaube, weil man das erst mal einfach damit gleichsetzt okay das Kind is krank.

00:05:50: Man hat dann diese Vorstellung im Kopf das Kind ist krank.

00:05:53: wie gehe ich jetzt damit um?

00:05:55: Dass es dann hinterher eigentlich gar nicht so große Einschnitte im Leben hat dass das in dem Moment gar nicht bewusst Einfach weil man sich noch gar nicht damit auseinander gesetzt hat.

00:06:07: Es war also mehr die Unwissenheit

00:06:08: Die

00:06:09: Zürde Unsicherheit oder zum Schock empfunden.

00:06:12: Genau,

00:06:12: geführt hat und ihr habt das gelöst über zunächst gemeinsame Gespräche oder habt ihr euch noch Informationen oder Hilfe von außen geholt?

00:06:21: Wir haben tatsächlich sehr viel miteinander gesprochen.

00:06:23: wir haben uns meine Mutter hat uns sehr viele Infos gegeben wie es früher mit ihrem Bruder war dann vor meiner Tante.

00:06:35: Da haben wir sehr, sehr viele Infos bekommen.

00:06:37: Die hat selber auch eine betroffene Tochter und einen betroffenen Sohn Und von der haben wir viel erfahren die uns auch sehr viel ist Sondern dir sehr viel Angst genommen hat.

00:06:51: Weil man hat ja also so kam es mir vor dass man immer im Kopf hatte Der ist krank wenn da irgendwas passiert wird er verbluten.

00:06:59: Dass das gar nicht so ist Das suggeriert das immer.

00:07:04: Bluterkrankheit, blutet schnell, verblutet vielleicht auch schnell aber das ist ja tatsächlich gar nicht der Fall.

00:07:12: Genau und im Gründungszentrum sind wir auch gewesen damals.

00:07:14: Ihr wart auch hier ne?

00:07:15: Ihr wartet bei mir und haben wir dann letzten Indes dann miteinander gesprochen.

00:07:19: ich weiß gar nicht welcher Schwangerschaftswoche warst du da schon?

00:07:23: Das war relativ spät, ich glaube so unter dreichsesten

00:07:27: war es.

00:07:28: Ich kann mich daran erinnern, du kamst hoch schwanger bei mir.

00:07:35: Und offensichtlich hat sich das ja alles um hundert-achtzig Grad gedreht, vor allem auch bei dir.

00:07:42: Wann war denn so der Zeitpunkt wo du gesagt hast so ich habe jetzt keine Bedenken?

00:07:46: Ich freue mich auf das Kind und es wird alles super!

00:07:51: Tatsächlich nach den Gesprächen war das erste Mal der Zeit Punkt dass ich wirklich gesagt hab ich freu mich auf des Kindes gibt gar keine Diskussion.

00:07:59: darüber stand immer im Raum zu fünfzig Prozent könnte erst betroffen sein, zu fünfzig Prozent hat das nicht.

00:08:06: Und als wir dann nach der Geburt erfahren haben er hat es war das auch erstmal okay für mich Gedanken gemacht habe ich mir dann die ersten Male erst wieder als da tatsächlich der Kleine mal gestürzt ist sich gestoßen hat und so weiter und dann hat's auch erstmal ein paar Erfahrungen gebraucht bis man dann auch wieder so ein bisschen ruhiger damit umgegangen ist.

00:08:28: Aber alles in allem hat sich das dann doch wirklich um hundred und achtzig Grad gedreht.

00:08:33: Und wir sind ja dann relativ zügig auch schon mit einer Alternativ-Therapie haben wir begonnen, glaube ich, ne?

00:08:39: Wir haben ja relativ schnell Emyzizumab also Hemnibra sind wir an der gestartet und sind darüber, glaube Und

00:08:58: dann wurde auf Hemmkörper getestet, wenn ich das richtig in Erinnerung habe.

00:09:04: Und dann kam raus, dass er Hemm-Körper hat?

00:09:07: Ich glaube, er hatte kein Hemmkorb.

00:09:10: Ich glaube ... er hatte die Gefahr für einen Hemmkröper.

00:09:16: Er wurde im Krankenhaus Blut abgenommen.

00:09:19: Genau.

00:09:19: Im Krankenhaus wurde trotz Warnungen Kopfblut abgenommen.

00:09:25: Das hat dann leider zur Folge gehabt, dass ein Hemmatom sich gebildet hat und darauf hin musste er damit Octanat gespritzt werden mehrfach und um dadurch das...

00:09:39: Genau weil wir natürlich die Gefahr gesehen

00:09:40: haben.

00:09:42: In der Familie gab es schon einen Kind mit einem Hemmkörper glaube ich.

00:09:47: eigentliche problem haben wir uns dann entschieden weil wir dann sorge hatten.

00:09:51: wenn wir dann mehrfach spritzen müssen haben wir dann letztendlich noch mal getestet und geguckt es war kein hemmkörper sind dann aber auf die therapie mit emizizumopemlibra übergegangen, weil wir gesagt haben mensch nicht dass wir das risiko erhöhen hier ein hemmkörper tatsächlich zu bekommen.

00:10:10: Das war der grund warum Emitizumab umgestiegen sind, haben dann aber glaube ich parallel Octanate immer mal wieder gespritzt um ihn dran zu gewöhnen.

00:10:23: Ich glaube alle zehn zwölf Tage war das glaube ich ganz am Anfang.

00:10:30: Wie war das für dich Stefan?

00:10:34: erst mal befremdlich tatsächlich.

00:10:36: Also vor allem, als wir dann die Heimtherapie später ja auch begonnen haben und selber angefangen haben zu spritzen das war schon etwas... Da konnte man erstmal gar nicht so begreifen ist aber auch relativ schnell zur Routine geworden.

00:10:51: tatsächlich also wird man sich sehr schnell dran muss ich sagen

00:10:56: Wer spritzt von euch?

00:10:57: Wir beide!

00:10:59: Und dann glaube ich ist so ein Punkt und Drehpunkt passiert.

00:11:03: Wir hatten ja Parallel das gemacht, das machen wir heute zum Beispiel ganz selten.

00:11:08: Wir lassen immer die Kinder jetzt nur noch eigentlich auf Emitizum abletzen endes laufen.

00:11:12: aber hier weil wir die Sorge des Helmkoppers hatten haben wir es tatsächlich auch parallel gemacht.

00:11:16: Und dann seid ihr irgendwann mal in die Amulanz gekommen hast du mir dann von eurem Sohn gesagt Das eine findet er ganz blöd, das Spritzen.

00:11:25: Ja also wir haben generell unter Henry Bra festgestellt dass sobald die Wirkung nachließ wurde immer so extrem unleidlich.

00:11:35: Ich meine er war damals erst ein paar Monate alt aber man konnte anhand von seinem Verhalten halt einfach feststellen Dass die Wirkungen aufgebraucht waren.

00:11:45: dann haben wir das erhöht und das wird aber immer mehr.

00:11:53: Und dann sind wir hier hingekommen, haben mit ihr gesprochen und dann wurde relativ schnell auf das Oktanat umgestellt.

00:12:01: Dann hat man tatsächlich diese Stimmungsschwankung unter denen er liebt, sind entfallen.

00:12:09: Es ist interessant!

00:12:11: Ja, aber es ist interessant.

00:12:13: Er hatte einen sehr guten Spiegel gehabt – eigentlich ist alles gut – aber es gibt ja eben Patienten und Kinder wo wir sagen ... Das reicht tatsächlich nicht aus und die hat es tatsächlich nicht rausgereicht.

00:12:26: Und deswegen auch die Umstellung dann eben nur auf den Faktor, muss man sagen.

00:12:31: Und das hat er auch toleriert mit dem Intrabinönigangern?

00:12:34: Das hat der schon teilweise gut

00:12:35: gemacht ja!

00:12:35: Es war besser als unter dem anderen Präparat.

00:12:38: Einfach dieses so kuthane Spritzen hat ihm gebrannt.

00:12:41: also beim Reinspritzen unter die Haut hatte immer einen Brennen gehabt und das hat man gemerkt.

00:12:46: Also auch als er schon klein war mochte das überhaupt

00:12:48: nicht Interessant, wobei man immer denkt das unter die Haut spritzen geht doch ganz schnell.

00:12:53: Das müsste ja... Aber das hat er für sich selber ganz furchtbar.

00:12:57: Interessante und wie alt war da?

00:13:00: Boah wir haben schon sehr früh angefangen ich weiß tatsächlich

00:13:03: gar nicht mehr.

00:13:04: Er war ungefähr ein Jahr alt und wir haben glaube ich das gespritzt bis zum zweiten Lebensjahr ungefähr.

00:13:12: Und dann haben wir es abgesetzt und waren nur noch auf der intravenösen Gabe sind wir umgestiegen.

00:13:18: Jetzt ist er ja vier und ein halb Jahr, meine ich.

00:13:20: Habt ihr eben erzählt?

00:13:22: Seid ihr schon mal verreist?

00:13:24: Ja wir waren schon in Frankreich.

00:13:26: Wir waren in Deutschland unterwegs überall.

00:13:30: Das war es tatsächlich!

00:13:32: Jetzt

00:13:32: geht's nach Kroatien.

00:13:34: Und das ist für euch auch vom Kopf kein Thema?

00:13:37: Nee

00:13:37: überhaupt nicht.

00:13:38: Also am Anfang klar... tierische Sorgen gemacht.

00:13:43: Das bloß eine Kinderklinik in der Nähe ist, ein Emmertäner näher ist, einen Grinnungszentrum und ein Kinderarzt also das bloß alles in der Nähre ist, obwohl wir ja selber Spritzen

00:13:52: kommen.

00:13:55: Also wir haben echt auf alles geachtet.

00:13:57: mittlerweile sind wir sehr entspannt Wir können selber spritzen Und dann fahren wir her.

00:14:04: Ja genau

00:14:05: und ihr seid die Profis

00:14:07: Dann machen

00:14:08: uns keine Sorgen.

00:14:11: Hast du mit ihm schon mal gegen den Ball getreten?

00:14:14: Ja

00:14:14: klar.

00:14:16: Also keine Angst vor dem Fußball.

00:14:17: Nein, macht er auch sehr gerne also spielt sehr gerne mit einem Ball.

00:14:21: Sehr schön!

00:14:22: Zurückblickend waren die Bedenken die du hattest gerechtfertigt oder waren sie hilfreich um in der Situation umzugehen?

00:14:32: Die Bedenke waren... überhaupt nicht gerechtfertigt.

00:14:35: Ich glaube hilfreich waren sie auch nicht unbedingt, man hat sich gerade so die ersten Male wenn so die Ersten Stöße gewesen sind dann doch ein bisschen auch reingesteigert.

00:14:45: Es hat nachher geholfen entspannter einfach an die ganze Sache heranzugehen und einfach mal zu gucken was da jetzt auf einen zukommt Und ist dann einfach so zu nehmen wie es kommt.

00:14:56: Wenn dann etwas passiert ja dann wissen wir was wir zu tun haben Dann ist auch in der Regel alles gut.

00:15:01: Das

00:15:04: ist dann schön, so eine Geschichte mal zu hören.

00:15:07: Wir haben ja viele Geschichten auch thematisiert weil man es eben auch liest oder weil andere darüber sprechen wo's vielleicht nicht ganz so gut läuft und wir haben versucht da über den Menschen die Sorgen zu nehmen.

00:15:19: aber ich glaube solche Geschichten helfen enorm.

00:15:21: Deswegen auch enorm denn hier ist die Geschichte ja bekannt in der Familie.

00:15:25: und letzten Endes Da siehst du, wie wichtig Kommunikation ist und wie wichtig Gespräche sind.

00:15:31: Gespräche innerhalb der Familie, Gespräche mit dem Gerinnungszentrum, mit Ärzten und Gespräche auch mit dem.

00:15:39: So, letzten Endes du siehst der Sohn hat eine gewisse Therapie auch für sich nicht als gut empfunden.

00:15:45: Eltern haben darauf reagiert.

00:15:47: Haben auf bestimmte Reaktionen auch sofort mit uns gesprochen und wir haben reagiert die Therapie umzustellen.

00:15:55: das heißt Kommunikation aufmerksam sein Das hilft viel.

00:15:59: Wir hoffen dass wir jetzt mit dieser Geschichte da möchten wir uns ganz herzlich bedanken bei euch Dass wir anderen Eltern die Sorgen und auch das Kommunizieren anregen, wenn dann tatsächlich mal Fragen sein sollten.

00:16:15: Genau, dass es halt irgendwann ein völlig normales Leben ist.

00:16:17: Und das hast du ja so schön erzählt mit dem Onkel.

00:16:19: Das war einfach normal.

00:16:22: Man hat nicht drüber gesprochen, als er da war.

00:16:24: Und es wird wahrscheinlich bei euch irgendwann auch so sein.

00:16:27: Vielen vielen Dank, dass ihr dabei wart!

00:16:29: Gerne.

00:16:30: Danke für die Einladung.

00:16:31: Sehr vielen Dank.

00:16:32: Ich danke dir, Pierre.

00:16:36: Swedish often by vital.