00:00:00: eine Entscheidung zu treffen, wie dann letzten Endes ein Hämophilie-Patient behandelt werden soll.

00:00:06: Hängt nicht nur davon ab, ihm gute Medikamente zu geben sondern hängt von vielen verschiedenen Dingen ab Wie zum Beispiel?

00:00:14: Wie geht es dem Kind dabei und welche Entscheidungen fällt auch ein Kind?

00:00:31: Wir hatten schon zwei tolle Vorträge gehört, unter anderem einen von Professor Geissmeier, Psychologe über Entscheidungsfindungen.

00:00:46: Ja die hat er schön aufgelistet Evidenz based oder auch wir polarisieren.

00:00:53: meine Zusammenfassung ist eigentlich ich mache alles so wie immer.

00:00:58: Was wir nicht vergessen dürfen, da ist jetzt nicht drauf eingegangen.

00:01:01: Das sind die Bauchentscheidungen, die manchmal ganz

00:01:03: so schlecht sind.

00:01:04: Wir haben ja als Ärzte das hier kein Problem, sondern das Thema, dass wir einfach oft Entscheidungen treffen müssen.

00:01:12: und eine, die auch sehr viele Entscheidungen trifft und auch sehr gute Entscheidungen triffen, ist heute als Gast bei uns Frau Mancuso.

00:01:19: Genau Maria Elisamman Cuso Sie ist Kinderärztin in Milan, in einem ganz sehr großen Hämophiliezentrum und sie ist eine renommierte Hämophilebehandlerin die sich auch sehr viel einsetzt.

00:01:36: In der WFH, in der World Hämophobia zur Seite aber auch europaweit Und sie ist an vielen Leitlinien beteiligt und trifft viele, viele Entscheidungen und es wäre ja mal interessant wie sie wirklich Entscheidungen trifft.

00:01:55: Hi, Elisai.

00:01:57: Ich möchte dir hier in Berlin introduceieren.

00:02:01: Es war ein sehr tolles Erlebnis zu hören, dass ihr über die nächste Generation der Medikation, wie Hemophilia geht.

00:02:11: Aber das nächste Spiegel ist etwas, was für eine perfekte Saison... Es war sehr

00:02:24: interessant,

00:02:26: wie er zu seinem Gespräch, der Aufmerksamkeit, und wie es um Entscheidungen zu polarisieren ist.

00:02:37: Aber du machst viele Entscheidungen in deiner Praxis und deine Hemophilia-Treatment.

00:02:52: Interessante Frage, die wir

00:02:54: haben.

00:02:55: Was für ein Hemophilia-Baby?

00:03:00: Was ist deine Hauptinteresse für dein Baby?

00:03:08: Hallo Susan, danke für mich hier mit dir heute.

00:03:11: Ja, das ist eine sehr interessante Frage, weil, wie ich es schon gesagt habe, unser Job ist nicht nur auf den clinical needs.

00:03:21: We also need to look at the life of these children, and if you ask me looking a child with hemophilia what I would like for him or her in the future is be confident about their disease.

00:03:37: so accept the disease, embrace the disease.

00:03:40: live a life which will normal together with the diseases meaning that we cannot get rid.

00:03:47: unfortunately we are not yet at the stage of getting these children cured, but we can offer them a good environment to live with hemophilia in a good way.

00:04:00: So I would be really disappointed if those children will feel different or will feel isolated and not have an opportunity Thoroughly, their life as their peers.

00:04:18: So this will be my main concern looking at the future.

00:04:22: so I think our main responsibility is to use that past what we have not really...I mean drugs are just a tool To give back these children and them family A normal way of living.

00:04:36: And we should think about this drug in his way.

00:04:39: they're instruments.

00:04:40: They aren't the final objective.

00:04:44: So, today the trucks are very good.

00:04:48: We have excellent results and we have almost no pleadings.

00:04:52: but the treatment of those patients is more than just providing the trucks.

00:04:58: Exactly!

00:04:59: Treatment of hemophilia.

00:05:03: Es geht auch um etwas, das über Drugs geht.

00:05:06: Die Trittung mit der Mophilie lässt diese Menschen, die ein Kind oder eine andere Patientin in der Maphilie sein können, als ... Sie sind sicher, dass sie sich mit ihrer Disease befinden und können auch von einer unterschiedlichen Anleitung benötigen.

00:05:26: Ich kann sagen, dass die Familie und ihre Eltern eine gute psychologische Unterstützung haben.

00:05:36: Auch wenn man die muskulosekeletal-Heilheit ansehen will, ist es sehr wichtig.

00:05:40: Das bedeutet, dass das nicht nur ein Tritt für diejenigen, die schon ein jointes Problem haben, sondern auch derjenige, Aber es ist still und gesund, wie mit hohen Jointen, um sie zu verwenden.

00:05:56: Um diese jointe Hälfte in Ordnung zu halten.

00:05:59: Die Physische Therapie ist nicht nur eine Rehabilität.

00:06:03: Es ist auch ein Erleichter, was sich bewegt.

00:06:05: Es wird auch eine Konzerte übernehmen, die die wichtigste Aktivität ist.

00:06:12: Denn manchmal passiert es mir, dass eine Familie in der Outpatient-Klinik kommt und sagt, Mein Kind sollte Tennis spielen oder Basketball spielen.

00:06:23: Aber im Endeffekt hat der Kinder keine physische Struktur für den Sport und nicht, weil sie Hemophilie haben.

00:06:32: Denn jeder von uns hat auch die physischen Vorbereitungen und die physische Charakteristik.

00:06:40: Also Hemophilia-Karriere ist auch... Es geht um die Bildung, nicht nur für den Drachen oder der Koagulation-Disorder.

00:06:48: Aber es ist auch eine Bildung über das Fakt, dass Leben in einem normalen Weg geleistet wird und auch das andere Risiko, das wir evtl.

00:06:59: geben sollten, zu übernehmen.

00:07:00: Manchmal sind Patienten, Eltern, sie müssen sich nur auf die Disease schützen.

00:07:11: Sie machen viel.

00:07:13: Und auch nicht zu erkennen, dass die Limitationen, die sie haben, sind nicht related mit demophilien.

00:07:20: Jeder von uns hat eine Limitation und wenn wir das verstehen, wenn wir sie sehr gut kennen, dann können wir unsere normalen Leben in einer richtigen Weise leben.

00:07:33: Rejecting die Limitierung oder versucht nicht den Limitieren zu sehen, wird sicherlich ein Problem machen.

00:07:40: Um Ihre Frage zurückzunehmen, Mophila Care inkludiert gutem Druck, den richtigen Nutzung des Drugs.

00:07:48: Für mich ist das der erste propere Nutzungs- und Profilaxie zu tun.

00:07:52: Dann geht es um die Profilaxis und dann geht es darum, dass all der Unterstützung psychologisch und physisch sein kann.

00:07:59: Das ist auch eine gute Kommunikation in dem Physischen Team, aber auch aufgrund.

00:08:09: Es

00:08:10: ist interessant, wenn du alle Buchs siehst und wie wir die Pharmaceutical-Industrie wollen zu pointed out, Hemophilia-Patienten.

00:08:20: Sie haben immer gesagt, es sei eine außergewöhnliche Person.

00:08:25: Aber das ist nicht ein außergewöhntes Person, sondern ein normaler Person.

00:08:30: Das ist warum ich nicht akzeptiere, In diesen Büchern sind sie ausgestanden.

00:08:36: Sie sind jemanden, der spezial ist oder so was.

00:08:40: Das ist das, was wir uns anrufen müssen.

00:08:44: und wenn wir über die Physiotherapie sprechen können, kommt es nicht nur um Rehabilitation, sondern auch um unsere Projektemotion.

00:09:00: nicht nur für die Rehabilitation, sondern auch für die Physiotherapisten.

00:09:09: Wie ist es normal?

00:09:16: Wenn wir Patients präsentieren,

00:09:18: z.B.

00:09:18: für

00:09:19: Tennis, dann geben wir einen Physiotherapist.

00:09:25: Wir müssen uns diesen Patienten für

00:09:28: Tennis

00:09:29: und Basketball präsentieren, aber sie müssen präpariert werden.

00:09:35: Wie geht es um die physische Aktivation?

00:09:38: Wie geht das über Gaitanalysten

00:09:40: z.B.?

00:09:41: Das ist auch zu präparen.

00:09:42: Und das muss man nicht nur ausdrücken.

00:09:47: Wie geht es sich um joint moving, Muskeln oder etwas anderes?

00:09:52: Ich denke,

00:09:53: dass ich ihnen auch die Zeit für ihre Disease sprechen kann.

00:09:57: Eine meiner interessantsten Erfahrungen als Physiker ist das Abenteuer des Sommerkampfs mit Kindern und Adoleszen bei der Mophilie und anderen Blutdiensten.

00:10:08: Wir haben die Möglichkeit, zu verabschieden und zu reden über das Disease.

00:10:15: Auch wenn wir uns darüber berücksichtigen oder nur um zu sagen was sie fühlen.

00:10:23: Diese liberieren sie, weil wir nicht Super-Heroes gelangen sind.

00:10:29: Das ist der Punkt.

00:10:30: Wir gelangen... Kinder und Adoleszen, die in ihrer Leben glücklich sein sollten.

00:10:36: Und um glücklich zu sein, dass wir wissen werden, wer wir sind.

00:10:42: Das ist auch eine Erinnerung für die Hemophilie.

00:10:44: Ja, es ist nicht ein

00:10:45: Leben, sondern ein Park für die Entertainment.

00:10:47: Aber meine Impression ist, das Kind, der dieses Kind hat, kann sich auf seine eigene Bedeutung machen.

00:10:59: Und nach Tennis oder any other sport activity.

00:11:02: If a child wants to play tennis, it's not the decision by parents but the child because his friends or whatever are playing tennis and he want just stay with his friends take part in this daily activities

00:11:16: And also take that decision that this is not good.

00:11:20: so try see for his body.

00:11:24: Ich komme zurück zu den Tools, die du vorhin

00:11:49: erwähnt hast.

00:11:50: die Träume mit den Drachen, aber auch der psychologische Hilfe für die Kinder und die Physiotherapie.

00:12:01: All das ist Zeitverkaufung.

00:12:02: Das kann nicht von dir gemacht

00:12:06: werden.

00:12:06: Oh nein, aber es ist nicht nur für die Zeit.

00:12:08: Es ist auch für die Kompetenz und die Expertise.

00:12:12: Ich denke, dass das physische Teil von einem muskuloskeletaler Experten, der ein Physiotherapist sein kann.

00:12:20: In einigen Ländern haben wir Physiatrische.

00:12:22: In Italien haben wir auch Physiatrische, die ich weiß, nicht in allen Ländern sind.

00:12:28: Wir haben sogar ein paar orthopädische Surge, die sehr sensiv sind.

00:12:31: zu dem Punkt der Skrinne und der Prävention In Italien haben wir keine Social-Workers, aber sie können auch helfen.

00:12:49: In einer solchen Situation haben wir ein paar Figuren von Konzelerinnen.

00:12:55: Einigen spezialisierten Profis, die irgendwie ... in die Familie, um Hilfe und die Konversation zu facilitieren.

00:13:10: Manche Leute, manchmal die Eltern oder auch die Familie sind nicht wirklich sicher, dass es dort eine Beziehung ist.

00:13:19: Aber wenn dieser Herrscher von außen kommt zur Familie und versucht mit den Kindern oder der Adolesen zu sprechen, dann vielleicht erst mal separat,

00:13:45: Ja, da siehst du es eine Entscheidung zu treffen wie dann letzten Endes ein Hemophilie-Patient behandelt werden soll.

00:13:54: Hängt nicht nur davon ab ihm gute Medikamente zu geben sondern hängt von vielen verschiedenen Dingen ab.

00:14:01: Wie zum Beispiel, wie geht es dem Kind dabei und welche Entscheidung fällt auch ein Kind?

00:14:05: Und wie oft hören wir uns einen Kind tatsächlich an in unserer täglichen Praxis?

00:14:12: Ich muss dir sagen ich bin

00:14:13: dazu

00:14:14: mehr und übergegangen die Kinder zu befragen was sie gerne machen möchten.

00:14:19: Und oft merke ich, wie die Eltern versuchen einzuschreiten weil sie natürlich das Beste wollen für ihre Kinder.

00:14:27: aber am Ende des Tages ist es auch eine gemeinsame Entscheidung und vielleicht ist auch diese Entscheidung nicht Tatsächlich, die ich gerne führen wollen würde.

00:14:39: Sondern man muss auch mal etwas wagen um etwas Neues zu sehen.

00:14:45: Ja und es hängt oftmals auch an der Art der Kommunikation.

00:14:48: Wir sind gewohnt mit Erwachsenen zu reden Und tatsächlich ist dann das so dominant dass das Kind manchmal total vergessen wird.

00:14:57: Das ist das was ich versuche.

00:14:58: du machst das genauso uns in der Sprechstunde mit dem Kind zu unterhalten und auf das Kind zu hören.

00:15:05: Und die Eltern können vielleicht ein bisschen unterstützende Kommunikation, aber unser Hauptansprechpartner ist das Kind.

00:15:11: Und ein normales Leben zu führen – und nicht ein außergewöhnliches!

00:15:15: Ein normales Lebens so wie jeder andere auch.

00:15:17: Ich glaube, Lisa Mangoso hat uns sehr eindrücklich versucht klar darzustellen es geht um Normalität.

00:15:29: Thank you very much.

00:15:38: Danke, Susanne.

00:15:39: Ich bin froh,

00:15:42: wieder zu sehen.

00:15:43: Vielen Dank und bis zum nächsten

00:15:51: Mal!