00:00:00: Ja und was ich so schön an dieser Geschichte finde, ist nicht nur dass man sich ja nicht nur aktiv um seine Erkrankung sondern aktiv um sein Leben kümmert.

00:00:09: Und das wiederum eine unheimlich positive Auswirkungen auch auf den Körper und eben auf das Management von der Hämophilieerkrankung in diesem Fall

00:00:17: hat.

00:00:22: Hallo Susanne!

00:00:35: Hallo Björn

00:00:36: Wir hatten vorhin Gespräch mit einer Mutter eines Patienten.

00:00:41: Selbst hat sie auch die Hämophilie und überträgt es zumindest, und sie war auf einer der Veranstaltungen gewesen und hatte gesagt was wir für ein Luxusproblem hier in Deutschland haben.

00:00:52: wenn Sie hört wie die Versorgung in anderen Ländern ist?

00:00:56: Das stimmt weißt du ja!

00:00:57: Wir hatten ja auf der Veranstalterung einige Patienten dabei und unter anderem hatten Patienten auch aus

00:01:04: der Ukraine

00:01:07: mit dabei.

00:01:07: Und ich glaube, da gab es die Situation, die dann entstanden ist und man sagte Mensch wie gut es einem geht will man ja nicht immer aufwerten aber es ist trotzdem interessant zu hören.

00:01:24: denn immer wenn der Welthermophilie Tag ist erwähne ich gerne einen Satz der mir sehr am Herzen liegt zu erzählen dass achtzig Prozent der Menschheit, die Hemophilie haben keine ausreichende Versorgung mit Hemophilieprodukten haben und das wir hier in einem riesengroßen Glück- und Luxusleben tatsächlich von den zwanzig Prozent zu sein.

00:01:50: Die eine gute Versorgungen

00:01:51: haben.

00:01:53: Und einer derjenigen, der seine Geschichte damals erzählt hat war Asen und Asen ist heute Gast in unserem Podcast.

00:01:59: Hallo Asen!

00:02:00: Ja hallo freut mich, dass ich hier sein darf.

00:02:03: Also du hast ja damals so ein bisschen erzählt, wie die Versorgung in der Ukraine warst.

00:02:09: Du kamst aus der Ukraine.

00:02:11: Seit wieviel Jahren bist du jetzt hier?

00:02:13: In Deutschland bin ich schon seit vier Jahren etwas mehr als vier Jahre.

00:02:18: Und du bist dann bei Susanne im Zentrum gelandet und hast eine Therapie kennengelernt, die du dir so vorher nicht hattest.

00:02:27: Wie war es denn in der Ukrainerzimmer von deiner Kindheit von der Versorgung, wie es mit einer Erkrankung, du hast auch Hemophilie umgegangen

00:02:36: worden.

00:02:38: Ja genau also in meiner Kindheit, ich glaube meine Krankheit wurde mit acht Monaten festgestellt.

00:02:46: das war durch ein Zufall sag' ich mal so... Das war Intramuskuläres Spritzen und dann hat das Blut einfach für Ein paar Tage nicht aufgehört.

00:03:03: Meine Mama dachte sich, da stimmt etwas nicht.

00:03:07: Das heißt du hast eine Impfung glaube ich

00:03:09: bekommen?

00:03:09: Genau!

00:03:10: Ich habe eine Impfungen bekommen und ja...ich weiß nicht wahrscheinlich ist das eine übliche Geschichte.

00:03:17: Und dann sind wir ins Krankenhaus gefahren.

00:03:25: Das muss ich jetzt nachher erzählen.

00:03:27: Da wurde erstmal gesagt es könnte Hämophilie sein.

00:03:32: dann mussten wir um das, das ging weiter danach erstmal nach St.

00:03:37: Petersburg.

00:03:38: da wurde die Krankheit dann letztendlich festgestellt genau.

00:03:44: aber zu der Zeit hatten wir noch keine richtigen Faktoren sondern es wurden dann probiert bei mir mit Bluttransfusion und mein Körper hat sich dagegen gewährt.

00:03:59: erst mal Es gab eine Gegenreaktion darauf, deswegen mussten wir damit auch aufhören.

00:04:06: In ein paar Jahren haben wir etwas richtige Medikamente also Faktoren gefunden, Faktor Acht.

00:04:14: ich habe nämlich eine schwere Hymophilia und genau aber erst mal hatte ich keine Profilachse sondern man musste auf Bedarf sozusagen Das nehmen und in Ukraine weiß, dass ich auch In den Jahren ziemlich schwierig Medikamente zu finden.

00:04:39: Also man musste wenn überhaupt also meine mama hat etwas gekauft wenn sie konnte Und die medikamente waren auch er abgelaufen.

00:04:50: das heißt die wurden dann also zu der zeit noch von Russland Die ablaufen Medikamente einfach weiterverkauft und die habe ich dann geschwitzt.

00:05:07: Das heißt deine Mutter musste sie selbst kaufen?

00:05:09: Es gab jetzt keine Krankenversicherung oder ein anderes System, was sie für dich gekauft hat?

00:05:15: Genau also Böhns sieht das so aus dass wir haben keine Kranken- versicherung wie es in Deutschland so ist Und hier also böhnt sich da so der Staat Ein Budget hat für Leute mit Hämophilie und das wir dann ungefähr für ein Jahr ausgerechnet.

00:05:42: Das große Problem bei uns ist Korruption, wodurch die Medikamente nicht immer ankamen in den Krankenhäusern oder wurden nicht so richtig verteilt in der ganzen Ukraine sondern eher in westlichen Ländern genau Und ich komme aus dem Osten.

00:06:06: Bei uns gab es dann immer weniger Medikamente, sag' ich mal so.

00:06:11: Woran nicht mich?

00:06:12: Es gab auch schöne Momente bei uns von sieben bis zehn Jahre alt war.

00:06:21: Da hatten wir Testmedikamente aus den USA Und da habe ich sogar eine vernünftige Profilaxe bekommen für diese drei Jahre, dass ich tatsächlich dreimal die Woche spritzen durfte konnte und dadurch auch mein ganz normales Leben als Kind führen konnte.

00:06:45: Also ich war jeden Tag irgendwo unterwegs draußen mit anderen Jungs – das war tatsächlich ganz schön!

00:06:53: Da konnte ich auch ein bisschen Sport treiben.

00:06:57: Also damals war es Schwimm.

00:06:59: Ich bin also für drei Jahre geschwommen, das hat auch ganz gut für meine Gelenke, denke ich mal.

00:07:07: Genau!

00:07:09: Und wenn du sagst, du hast mit sieben diese Testmedikamente bekommen und hast dann ein normales Leben geführt bis wir den einen rausgegangen haben?

00:07:18: War das vorher nicht der Fall oder warst du trotzdem in anderen unterwegs unter dem Risiko dass es blutet?

00:07:24: Ja, also das war auf jeden Fall seltener.

00:07:27: Mit sieben bin ich also im Kindergarten erst mal, war jetzt nicht so oft wegen der Krankheit weil ich auch keine Profilaxi hatte.

00:07:37: Die meiste Zeit habe ich tatsächlich auch im Krankenhaus verbracht.

00:07:43: das heißt eben Krankenhaus gab es auch welche mit dieser Krankheit oder mit anderen Krankheiten.

00:07:50: Das waren jetzt Krebskrankheiten eine Abteilung, Hematologie und auch dazu... Onkologie.

00:08:01: Genau ja.

00:08:03: Kannst du dich denn selber noch an eine Verletzung als Kind?

00:08:07: Manchmal hat man ja so Kindheitserinnerungen.

00:08:09: Kannste dich an einer Verletzung erinnern die dir noch in Erinnerung geblieben ist wo du sagst Mensch, die werde ich nie vergessen oder die Blutung.

00:08:19: Also ich habe jetzt tatsächlich in Ernerung keine konkrete Verletztung.

00:08:24: aber was Ich als unangenehm empfinde, was wie mit meinem linken Ellenbogen umgegangen wurde.

00:08:35: Von einem Arzt immer wieder... Also ich habe jetzt mein Problemgelenk Linken-Ellenbogen.

00:08:43: Den kann ich nicht mehr komplett ausstrecken.

00:08:46: Das Gelenk ist jetzt ein bisschen zerstört und zu der Zeit immer wieder wenn ich Blutung in dem Gelenke hatte War der Arzt der Meinung, dass das Gelenk jetzt wieder gut zu machen ist?

00:09:01: Dass man den während der Blutung komplett ausstrecken konnte.

00:09:07: Also er kannte sich wahrscheinlich nicht so gut aus oder ich weiß nicht was ihm da einfiel aber das ist jetzt meine Erinnerung.

00:09:18: Ist uns interessant.

00:09:20: Björn Wasars hier und erzählt war es ja letzten Endes ein gängiges.

00:09:25: Eine gängige Methode war, die Gelenke in eine Strecksituation auch reinzubringen.

00:09:35: Es war ja immer die Streckung und dann langsam wieder in die Beugung reinzukommen.

00:09:40: Vor allem hatte er der Art zumindest die Idee dass man die Bewegungen aufrechterhält.

00:09:44: Das war für dich nur wahrscheinlich sehr unangenehm.

00:09:47: Ich weiß jetzt nicht wie die Faktorsubstitution war das heißt da wird wahrscheinlich noch viel Flüssigkeit drin gewesen sein im Gelenk mit den Schmerzen entsprechend umzugehen.

00:09:58: Aber ich glaube, dass so unsere ... es entspricht ja ganz sicherlich der Behandlung wie auch früher hier mit der Hemophilie umgegangen worden ist als die Faktorkonzentration

00:10:12: noch nicht

00:10:12: so gängig war, glaub ich?

00:10:14: Dann sagst du von zwischen dem siebten und elften Lebensjahr, glaube ich, war diese Profilaxe gewesen.

00:10:21: mit diesen Probermedikamenten oder Testmedikamente wurde es dir danach abrupt weggenommen?

00:10:30: Kann man so sagen, ja.

00:10:32: Es ist dann so passiert dass wir es wurde glaube ich jedes Jahr für ein Jahr verlängert und also für drei Jahre war es erfolgreich diese Verlängerung und wenn wir auf das vierte Jahr gewartet haben wurde uns gesagt dass jetzt leider nicht mehr weiter zu gehen kann.

00:10:56: Und ja, dann waren wir einfach da und konnten nichts damit machen.

00:11:03: Das heißt deine Aktivitäten sind auch wieder zurückgegangen?

00:11:06: Ja!

00:11:07: Also ich durfte dann wieder... Ich glaube ab dem Alter war ich nur noch fast die ganze Zeit zu Hause und es mir wurde einfach ein Laptop gekauft und dann habe ich einfach angefangen mit dem Spielen Wobei ich jetzt sagen soll, dass ich wahrscheinlich doch lieber draußen sein wollte.

00:11:35: Jetzt bist du ja vor vier Jahren, da warst du siebzehn Jahre nach Deutschland gekommen?

00:11:42: Wie war das als du nach Deutschland kamst?

00:11:44: Erzähl mal!

00:11:45: Also als ich nach Deutschland gegangen bin, das war für mich auf jeden Fall eine Erleichterung weil ich so herzlich hier in Lüßburg aufgenommen wurde von Frau Halimeh.

00:11:56: Ich kann mich noch an den ersten Tag in Duisburg erinnern, dass wir einen ganzen Tag dafür gebraucht haben um nach Duisbruck zu kommen und wir sind abends in Duasburg angekommen.

00:12:09: Und wir wohnen tatsächlich hier herzlich empfangen mit Frau Halimeh, Frau Siebert und Frau Tharazovic.

00:12:19: Also schon viele waren dabei die uns da direkt unterstützen wollten.

00:12:27: Wir wurden dann in eine Wohnung gebracht und das war direkt eine Leistung.

00:12:32: Ich wusste, dass ich am richtigen Ort bin, dass für mich hier gesorgt wird.

00:12:43: Das fand ich sehr angenehm.

00:12:46: Du hast ja mit einer festen Profilaxe begonnen?

00:12:50: Ja!

00:12:52: Uns wurde noch in der Ukraine dazu Zehn Backungen, Octanate.

00:12:58: Ich glaube zwei tausend Einheiten pro Packung gegeben und die letzten Wörter von meinem Arzt waren ja also wir schauen mal was wird?

00:13:10: wahrscheinlich sehen wir uns nicht mehr.

00:13:11: das waren also ungefähr die Wörte die dann zu mir von dem Arzt gesagt wurden.

00:13:18: genau dann sind war in der Ukraine noch für ein paar Tage geblieben und dann haben wir gesehen, dass ja mit den Medikamenten wird es knapp.

00:13:27: deswegen mussten wir einfach jetzt nach Deutschland kommen.

00:13:34: Die Erkrankung ist ja das eine Thema aber das andere Thema ist du warst siebzehn hat es wahrscheinlich dort auch Freunde auch wenn ihr viel zu Hause gewesen bist so aus deinem sozialen Umfeld raus und dann kommst du ineinander dessen Sprache ich meine sprich heute hervorragend deutsch aber zwar nicht immer so gewesen Du nur so ein bisschen verstanden hast.

00:13:53: Wie war das für dich?

00:13:56: Ich soll sagen, dass ich tatsächlich dafür... Also ich war schon dazu bereit irgendwo anders zu kommen damit ich weiter ohne Angst zu haben leben kann.

00:14:10: also Angst in dem Fall in dem Sinne, dass sich jetzt Also was wird, wenn jetzt die Medikamente gar nicht mehr da sind und ich nicht mal mich an meinen Arzt wenden kann?

00:14:25: Was soll ich denn da machen?

00:14:26: Einfach zu Hause mich selbst behandeln?

00:14:28: oder deswegen ist dabei schon etwas reifer in dem Sinne.

00:14:35: Hier sollte ich sagen dass es eher mein Bruder schwer viel die Ukraine zu verlassen Genau, und ich war da eher bereit dafür.

00:14:48: Und mit der Sprache die ersten Monate habe mich dann auf Englisch unterhalten bis ich etwas Deutsch gelernt habe und dann habe ich mich sofort entschieden also damit ich Deutsch weiter mich in Deutsch verbessern kann dass sich dann

00:15:07: auf

00:15:07: Deutsch umschalte das ich jetzt ab dem Moment einfach nur auf Deutsch spreche

00:15:14: was er ja vorangeklappt hat.

00:15:16: Mega, also ich muss sagen es ist aber interessant dass die Behandlung eine zentrale Rolle gespielt hat und das soziale Umfeld eher an zweiter Stelle gewesen ist weil man immer wieder Sorge hatte ob man eine gute Versorgung hat.

00:15:32: Aber Das ging aber sehr schnell.

00:15:36: dass das soziales Leben sich hier auch gefügt hat glaube ich.

00:15:39: du warst Du bist zur Schule gegangen Und erzähl doch mal Wie es dann weitergegangen ist, das ist ja spannend.

00:15:47: Hämophiliebehandlung ist ja eine Sache glaube ich erstmal.

00:15:50: aber wie hast du dich schnell eingefunden hier in Deutschland?

00:15:55: Ja genau also für den ersten Monat war es mir tatsächlich schon etwas langweilig dass ich keine Schule habe... Spannende!

00:16:12: Also für einen Monat durfte ich das genießen, dass ich keine Schule habe.

00:16:18: Aber nach dem Monat darf ich mir das gar nicht weitergehen und dann hab' ich mich einfach auf die Suche nach einer neuen Schule gemacht.

00:16:26: Ich habe tatsächlich in einem Jahr drei oder viermal verschiedene Schulen gewechselt.

00:16:33: Einmal weil wir umziehen mussten Und die anderen Male einfach.

00:16:40: Erstmal war ich an einem Gymnasium, dann mussten wir umziehen.

00:16:43: Deswegen ging es nicht mehr dahin.

00:16:45: Das konnte ich nicht... Also das war so lange dorthin zu kommen.

00:16:49: Dann habe ich auf... Dann war ich ... An einem anderen Gymnasiums.

00:16:55: da hatte ich eine Art Sprachkurs aber auch teilweise mit anderen Schülern also in normalen Klassen durfte ich da mithören Mitmachen.

00:17:12: Genau für meine nächste Schule war ein Berufskolleg, auch Sprachkurs mit anderen Ukrainern.

00:17:20: aber da dachte ich mir, es ist irgendwie schon... also dabei schon unterfordert sage ich mal ehrlich.

00:17:29: deswegen habe ich mir eine Gesamtschule gefunden als da wurde ich aufgenommen und dann habe ich gesehen dass Ja, Gesamtschule ist nicht das was ich für mich sehe.

00:17:44: Deswegen bin ich nochmal also das letzte Mal in der Schule gewechselt auf einen Berufskolleg wo ich jetzt immer noch bin.

00:17:52: da bin ich jetzt fast fertig mit meinem Abitur.

00:17:55: Ich habe gestern tatsächlich mein drittes Fach geschrieben Englisch und jetzt bleibt mir noch eine mündliche Prüfung Und dann bin ich endlich fertig mit dem Abiturt und dann gehe ich studieren

00:18:08: Okay In Deutschland.

00:18:10: Genau, ja.

00:18:12: Also Sie haben also Frau Halimi sie haben mir auch ja geholfen dass also noch im ersten Jahr gab es Sportcamp von Dr.

00:18:23: Königs dann gab's auch Ja genau JustMood I Da war ich noch dabei und das andere war Ferienlager in der Nähe von Berlin.

00:18:39: Da durfte ich dann auch zum ersten Mal, im ersten Jahr früher in Deutschland war mitmachen.

00:18:45: Damals noch als Helfer jetzt bin ich weiter dabei als Betreuer und genau das hat mir glaube ich sehr geholfen mit der Sprache dann auch weiterzukommen dass ich keine Angst mehr hatte zu sprechen Vor allem.

00:19:01: Genau, das waren ja die Dinge wo wir sehr schnell wollten dass er schnell auch mit der Hämophilia Erkrankung ganz schnell Fuß fasst und auch das als normal sieht aber auch ein Stück weit.

00:19:13: Ja einmal das Sportcamp Aber auch zu schauen Was kann man noch tun hier in Deutschland mit der Hemophilie?

00:19:20: Und da war dieses Feriencamp, was wir von der IGH haben im Werbelinsee.

00:19:27: Das ist eine schöne Veranstaltung jedes Jahr und man nimmt viel und kann viel geben.

00:19:37: bei der Seite, das war eben unterschiedlich.

00:19:39: Das sind nicht nur Hemophilieerkrankte sondern

00:19:42: auch

00:19:43: andersartige erkrankte Menschen dabei und ich glaube das ist noch mal was ganz Besonderes am Werbelin sehen.

00:19:49: Es freut mich umso mehr dass wir hier tatkräftige Helfer dabei haben Betreuer haben die das auch weiter

00:19:55: machen muss ich

00:19:56: sagen.

00:19:57: Ja und was ich so schön an dieser Geschichte finde es nicht nur dass man sich ja nicht nur aktiv in seiner Erkrankung, sondern aktiv um sein Leben kümmert und das wiederum eine unheimlich positive Auswirkungen auch auf den Körper.

00:20:11: Und eben auf das Management von der Hemophilia-Erkrankungen, die es im Fall hat.

00:20:16: Diese positive aktive Herangehensweise war glaube ich der Schlüssel dazu, dass du erstens deine Erkrankungsutungriff hast.

00:20:24: Trotz aller Einschränkungen – ich kenne ja deine Gelenke so ein bisschen – sind im Vergleich zu anderen Patienten noch sehr gut geblieben.

00:20:32: Du bist aktiv, du spielst Volleyball, gehst ins Fitnessstudio aber du hast es geschafft dich toll zu integrieren dein Leben in die Hand zu nehmen und du hast jetzt wirklich eine Perspektive und das finde ich einfach bewundernswert.

00:20:46: In einer Situation, die wirklich alles andere als leicht ist

00:20:48: Und das innerhalb von vier Jahren?

00:20:50: Das darf man nicht vergessen, ne?

00:20:51: Die Hämophilie plus Abitur und

00:20:54: Krieg nach Heimat

00:20:56: Kriegen wir Heimat und jetzt geht es weiter.

00:20:57: Und jetzt studieren, ich glaube wirklich eine schöne Geschichte und eine schöne positive Geschichte und vielleicht ist das auch noch mal eine Geschichte für viele andere zu sehen aus einer doch komplexen Lebenssituation dass es doch nach weiter nach vorne gehen kann und am Ende des Turnes doch ganz ein helles Licht ist.

00:21:21: Arson vielen Dank, dass wir teilhaben durfte an der Geschichte.

00:21:25: Ich bedanke mich.

00:21:27: Susanne, vielen

00:21:34: Dank!