00:00:00: Dann kam dieser Anruf, dass wir heute noch kommen sollen ins Gerinnungszentrum.

00:00:04: Und dann ist erst mal für mich eine Welt zusammengebrochen.

00:00:10: Hier sind Halli Mio und Habermann der Alles

00:00:12: Rund uns Blut Podcast.

00:00:24: Hallo Susanne!

00:00:25: Hallo Björn!

00:00:27: In unseren ersten Folgen haben wir über Meilensteine gesprochen.

00:00:30: Das war zum Beispiel das erste Mal, dass ein Kind gespritzt wurde oder die Kinder sich das erste mal selbst spritzen um auf Freizeiten selbst ohne die Eltern mitzufahren.

00:00:40: Unsere Meilensteine decken sich manchmal mit den Meilenstein der Eltern oder Patienten, aber die merken sich dann doch teilweise andere Situation.

00:00:50: Wir geben Ihnen so einen kleinen Richtungsfahrt vor.

00:00:52: was ist das nächste?

00:00:53: Was ist das nächstes zu erreichen?

00:00:55: und solche Dinge.

00:00:57: Interessant, unsere Meilenstellen sind tatsächlich nicht ihre Maischale und wir haben heute ein Gast bei uns.

00:01:03: es ist nämlich Sarah Sarah, du hast ein Sohn Malte und wir würden... Erst mal Hallo.

00:01:12: Ja hallo danke dass ich hier sein darf

00:01:15: Und es gibt ja Dinge die so in deinem Leben passiert sind insbesondere jetzt mit Malte.

00:01:23: Erzähl doch mal was ist etwas was du sagst Mensch das werde ich nie vergessen.

00:01:29: Genau, also das ist so ein ganz bestimmtes Datum.

00:01:32: Das war der zwölfte, achtte, zweitausend, einszwanzig.

00:01:35: Es war ein Donnerstag, das weiß ich ganz genau.

00:01:37: Da haben wir morgens einen Anruf bekommen und ich glaube drei Tage zuvor wurde beim Malteblut abgenommen.

00:01:43: Und ja dann kam dieser Anrufe dass wir heute noch kommen sollen ins Gerinnungszentrum.

00:01:48: Dann ist erstmal für mich eine Welt zusammengebrochen.

00:01:51: Ich weiß auch ganz genau ich stand in der Küche Meine Eltern Ja die waren im Urlaub es war zur Corona Zeit Die hatten ihr Wohnmobil in Winterberg stehen, also fest auf einem Camping.

00:02:03: Und ja ich war allein zu Hause und hab gedacht okay was erwartet mich jetzt?

00:02:08: Ich habe halt keine genauen Informationen bekommen.

00:02:11: Ja und dann hieß es wir sollen dann um sechszehn Uhr kommen und für mich das war glaube ich morgens um neun der Anruf diese Zeit die war ja unerträglich bis dahin.

00:02:22: Dann habe ich natürlich meine Eltern angerufen.

00:02:23: die sind sofort gekommen haben das dann da alles abgebrochen, mein Mann ist gekommen und dann sind wir halt an dem zwölften achten gemeinsam hierher gefahren mittags nachmittags.

00:02:34: Mit Malte zusammen?

00:02:35: Genau mit malte zusammen.

00:02:37: unsere Tochter die Lotta war auch dabei aber da hat meine Eltern draußen aufgepasst weil wir natürlich jetzt nicht wussten was uns erwartet.

00:02:45: Und warum war dieser Tag so einprägsam für dich?

00:02:48: Ja weil es für uns so ein einschneidendes Erlebnis war.

00:02:52: also ich bin Trägerin der schweren Hemrophilia Wusste das aber bis dahin nicht und es war auch in der Familie nicht bekannt.

00:03:00: Und somit kam das für uns ja sehr überraschend, und auch die Diagnosestellung war sehr lang.

00:03:04: also ich glaube es hat fast fünf bis sechs Monate gedauert mit mehreren Besuchen beim Kinderarzt im Krankenhaus und bis es dann letztendlich zur Diagnosik kam, hat's halt gedauern.

00:03:17: Und an dem Tag ist dann was passiert als ihr hier wart?

00:03:21: Ja dann hat die... Frau Dr.

00:03:23: Halli mir uns aufgeklärt und ja erst mal.

00:03:26: also man konnte das gar nicht verarbeiten, ne?

00:03:28: Man saß da und irgendwie war das wie so ein Tunnel.

00:03:32: Man hat natürlich versucht irgendwie die Information alle aufzunehmen aber eigentlich war man oder ich war in so einem Schockzustand.

00:03:40: Und dann klar, dann sind wir rausgegangen.

00:03:43: meine Eltern waren damit unsere Tochter.

00:03:45: Ich bin dann erstmal völlig in Tränen ausgebrochen und ja wusste gar nicht was erwartet uns jetzt.

00:03:52: Wie können wir unseren Alltag weiterleben, weil von jetzt auf gleich hat sich gefühlt alles verändert.

00:04:02: Und in der Zeit nach diesen... Jetzt sind ja mittlerweile fünf Jahre vergangen?

00:04:07: Genau.

00:04:08: Hat sich das aber glaube ich um hundert-achtzig Grad gedreht so wie du sie eben erzählt hast.

00:04:12: Also

00:04:12: es ist Wahnsinn!

00:04:13: Hätte ich mir nie erträumt lassen, weil auch der Anfang gerade für mich nicht sehr leicht war.

00:04:19: Ich habe das immer so alles an mich gerissen, das mache ich heute noch.

00:04:23: Also ich lasse wenig zu also ich spritze alleine, mein Mann macht es nicht.

00:04:29: aber ich glaube auch weil ich da so der Part bin ja der das Gefühl hat die Kontrolle haben zu müssen

00:04:35: liegt es daran weil du Trägerin

00:04:36: bist?

00:04:37: Ich glaube auch ja ich hatte am Anfang auch viele Schuldgefühle.

00:04:40: natürlich weiß ich oder mittlerweile weiß ich auch dass sich das von meiner Mama vererbt bekommen hab.

00:04:47: Ich weiß, also keiner hat ja Schuld daran.

00:04:49: Das ist einfach ein Prozess in der Entwicklung und trotzdem macht man sich natürlich Gedanken und hat irgendwo auch dann Schuldgefühle.

00:05:00: Und ich glaube das war für mich so einen Punkt dass ich ihm das übertragen habe, dass ich da jetzt auch für verantwortlich bin.

00:05:08: Mittlerweile ist es besser aber trotzdem hat man immer noch die Kontrolle am Anfang.

00:05:14: Und doch ist es so, wie ich aus dem Gespräch vorhin gehört habe.

00:05:18: Dass du ein bisschen Kontrolle auch abgibst beziehungsweise loslässt.

00:05:23: Weil er ist ja alles andere als im Watter gepackt.

00:05:26: Genau und er lässt das gar nicht zu.

00:05:28: Vielleicht ist das der Punkt... Er lässt nicht zu dass du die Kontrolle so behältst, wie du sie manchmal möchtest glaube ich.

00:05:37: Das ist ja das Schöne daran, das Malte Fliegen darf.

00:05:41: Genau, er ist ein sehr lebhaftes Kind.

00:05:43: Mir war auch immer wichtig dass er völlig frei aufwächst ohne Ängste.

00:05:47: und ja ich glaube das geht auch nur wenn man so ein tolles Team im Rücken hat weil sonst diese Angst die man sonst hat.

00:05:54: aber ich wusste immer ich kann jederzeit die Frau Dr.

00:05:58: Halli mehr erreichen.

00:05:59: es ist immer jemand da und es gibt die Medikamente und er stirbt nicht.

00:06:04: Wenn er jetzt mal fällt oder irgendwas hat, natürlich habe ich am Anfang, weiß ich noch, da hatte er einen Kratzer von einer Katze.

00:06:09: Da war ich völlig aufgelöst und hab gedacht, oh mein Gott was passiert jetzt?

00:06:12: Heute lache ich darüber!

00:06:14: Aber ja auch das ist irgendwie gut.

00:06:18: der Papa zum Beispiel von dem Malte Der ist da eher so noch unängstlicher sag' ich mal.

00:06:24: Ich denke schon immer an die Konsequenzen, die ich dann haben werde wenn er dann fällt, dann müssen wir halt spritzen Das ist alles nicht schlimm und tragisch.

00:06:31: Aber ich bin natürlich diejenige, die es macht.

00:06:33: Aber er dadurch, dass er da nicht so drüber nachdenkt ... Ja, die fahren Mountainbike, fahren Schwells runter und ist einfach Wahnsinn!

00:06:42: Und richtig schön zu sehen.

00:06:44: Das heißt, Malte ist mit Sermat auch unterwegs?

00:06:46: Genau.

00:06:47: Und fährt über Buckel und Schanzen...

00:06:52: Jeder Bordstein wird mitgenommen, jeder Gullidecke jede Rampe, die irgendwie unterwegs zu finden ist, wird gesprungen.

00:06:57: also das ist ja Wahnsinn Richtig schön.

00:07:02: Gab es denn Situationen, wo du gesagt hast das war vielleicht zu viel gewesen oder hast du das mittlerweile so...

00:07:08: In welcher Hinsicht?

00:07:09: Zu viel Belastung für ihn?

00:07:11: Für Malto?

00:07:12: Ja.

00:07:14: Jetzt also

00:07:15: auf die gesamte... Auf die

00:07:17: sportliche Situation sag ich's jetzt mal ne, dass du sagst oh das hätte er mir lieber nicht machen sollen.

00:07:20: oder bist du da jetzt mittlerweile komplett frei und lass den ziehen?

00:07:25: Nein, ich hab ihn schon immer machen lassen.

00:07:26: Der ist auch mal kopfüber von der Rutsche runtergefallen.

00:07:28: Das sind so Dinge die passieren halt einfach man kann daneben stehen und sie passieren trotzdem Und das sage ich mir auch immer wieder.

00:07:33: also Ich kann noch mit ihm spazieren gehen und er stolpert und fällt ganz blöd und brichtlichen Arm.

00:07:39: Natürlich Kann ich manchmal nicht so gut dahin gucken wenn er so.

00:07:42: Er ist halt sehr wild und auch zu Hause und der tut sich oft weh.

00:07:46: aber Mittlerweile bin ich da sehr entspannt weil wir auch schon lange jetzt zur hause spritzen ich glaube drei Jahre Und es klappt super gut und er macht das so toll mit.

00:07:55: Von daher ist es auch egal, wo wir das machen.

00:07:58: Meistens mache ich's im Kinderzimmer auf dem Boden mal eben so zwischendurch weil er gerne dann weiter spielen möchte und das klappt alles und auch unterwegs.

00:08:06: also egal wo wir sind man hat nicht mehr dieses Gefühl man braucht jetzt Equipment um Spritzen zu können.

00:08:12: Wir brauchen nur das Medikament und dann klappt es überall!

00:08:15: Man ist nicht mehr abhängig von irgendeiner Räumlichkeit oder irgendwas.

00:08:21: Für Malte steht er jetzt der nächste Schritt an.

00:08:23: Also der nächste Lebensabschlitz, so kann man es ja auch in den jungen Jahren schon sagen.

00:08:27: Er wird eingeschult.

00:08:28: Genau!

00:08:29: Jetzt im September, da ist er tatsächlich noch fünf.

00:08:31: Der wird Mitte September dann sechs.

00:08:34: Ja das ist gerade für mich auch ein Riesenschritt weil aktuell hat er eine Kita Assistenz und da bin ich auch sehr dankbar dafür.

00:08:42: Ja, ich finde es kommt immer darauf an welches Umfeld man hat.

00:08:45: Viele sind dann doch ängstlich im Hinblick auf diese Erkrankung und bremsen die Kinder.

00:08:50: Das habe ich schon öfter so in Gesprächen miterlebt als sie jetzt hierhin dann mal sagte, ihr Malte verletzt dich aber nicht hier nur zu Hause wo die Mama ist.

00:08:57: Ich dachte, das ist vielleicht auch nicht so gut das zu sagen weil er soll überall frei sein und überall kann ihm geholfen werden.

00:09:04: Selbst wenn man einen Krankenwagen ruft mit Notarzt können ihn ja auch spritzen.

00:09:08: also für mich war Wichtig, dass er überall frei aufwächst.

00:09:12: und die Kita Assistenz die werden glücklich wie sie kennen.

00:09:16: Die kennt Malte von Geburt an Und die macht es so toll und die sagt immer nein der darf alles machen und das war glaube ich super wichtig.

00:09:22: Jetzt in der Schule wollen wir den Schritt gehen das ohne zu machen Und da habe Ich natürlich auch ein bisschen ja bammeln da steht ein Kletter geröst.

00:09:30: Wir gehen da öfter schon mal so eine Freizeit hin ist auch schon darunter gefallen.

00:09:35: Ich habe jetzt auch aus den Vorgesprächen, ich kenne ja Malte auch nun sehr lange so dass er nicht hinter dem Berg hält das er in der Hemophilie hat und ich glaube vielleicht ist das der große Vorteil jetzt auch so in die Schule gehen zu können.

00:09:51: Dass er alles in die Hand nimmt.

00:09:52: Das wäre eigentlich der nächste Schritt.

00:09:54: Vielleicht wäre es ein guter Schritt, dass wir ihn vor dem Schul eintritt in den Sommerferien hier bei uns in der Ambulanz sehen und vielleicht mal mit ihm ein paar Dinge durchgehen könnten.

00:10:08: Und ich glaube, das wäre nochmal eine gute Vorbereitung für Malte.

00:10:12: Wie geht man vor?

00:10:12: Was macht man?

00:10:13: Weil er ja sowieso fast alles in der Hand hat und sagt, er hat ne Hemophilie.

00:10:17: Ich glaube, dass wäre doch ein guter Anlass, vielleicht Malte alles in die Hand mitzugeben – nicht alleine

00:10:25: aber

00:10:25: ihn auch zu zeigen wie der Weg gehen könnte.

00:10:29: Ich glaub', er wird es toll machen!

00:10:30: Man macht sich immer mehr Gedanken

00:10:32: als es

00:10:32: dann nachher wahrscheinlich so ist, aber natürlich ist es auch für mich so ein Stück loslassen und ich glaube für mich ist das viel viel schwerer als für Malte selber.

00:10:42: Der macht sich da gar keinen Kopf drüber der kommt in die Schule, er freut sich und er sagt immer ja wenn ich dann in einer Pause falle dann sage ich einem Lehrer Bescheid also der ist wirklich schon kopflich ist er schon echt weit und der sagt doch mal Ja ich habe die Hämophilie und da müssen wir spritzen und für den ist das ja ganz normal.

00:10:58: nur ich hab dann immer so Klar, man macht sich seine Gedanken.

00:11:01: Was ist dann mal wenn er es doch nicht sagt?

00:11:05: Ja

00:11:06: gut aber auch das sind ja Lernprozesse die gemacht werden müssen sag ich mal und je nachdem glaube ich ist das ein guter Lern-Prozess.

00:11:15: so wie ich Malte einschätze wird er das gut machen und du wirst ihn auch gut begleiten sage ich jetzt einfach mal.

00:11:26: Habt ihr die Schule schon darüber informiert?

00:11:29: Genau, wir hatten so ein Eingangsgespräch bei der Anmeldung.

00:11:33: Da habe ich das erwähnt aber tatsächlich ist bisher noch nichts gelaufen weil die Schuleingangsuntersuchungen war auch noch nicht.

00:11:38: also es fehlt so ein paar Schritte noch und dann habe ich auch überlegt wie mache ich das?

00:11:43: Habe mich schon mal mit anderen Eltern ausgetauscht haben da Vorträge mal gehalten oder ja wie man das am besten erklärt.

00:11:51: Aber so einen richtigen Plan habe ich noch nicht sage ich mal.

00:11:55: am Besten habe ich mir gedacht wenn eh mal eine Konferenz ist wo alle da sind dass man das einmal vielleicht sagt, aber ich habe auch immer Sorge, dass der dann vielleicht gebremst wird.

00:12:02: Weil irgendwer dann doch vorsichtiger ist wie ich das jetzt in der Kita mal erlebt hab.

00:12:08: Das ist immer so mein Bedenken.

00:12:10: Ja oder wir hatten ja meine Folge für Lehrer gemacht.

00:12:12: Da könnte man denen einfach mal vorspielen?

00:12:14: Oder so genau!

00:12:17: Genau, ich glaube es wäre ganz gut.

00:12:18: Also ohne Ängste wirklich, dass Kinder wirklich alles machen können und ich meine im Zeitalter des guten Hermophilieversorgung muss man sich da definitiv keine Sorgen machen.

00:12:30: Er darf am Sportunterricht teilnehmen, er wird draußen toben können und ich glaube das sind so Dinge die ganz wichtig sind.

00:12:38: eben keine Einschränkungen.

00:12:40: Ich finde es gibt ja wirklich auch gar keine.

00:12:43: dadurch dass er erstmal regelmäßig gespritzt wird und dass wir tatsächlich jederzeit erreichbar sind und ich glaub das sind solche Sicherheitsfaktoren die man Lehrern an die Hand geben sollte muss man sich mit anderen Dingen auseinandersetzen, wie man die Buchstaben lernt.

00:13:02: Das M vom Endschul unterscheiden.

00:13:03: Entschuldigung und... Da

00:13:05: schützt auch die Hemophilie nicht.

00:13:06: Genau!

00:13:07: Entschildigung.

00:13:07: also ich glaube das sind andere Dinge, die dann im Fokus sein sollen.

00:13:12: Die erste Klassenfahrt, die gemacht wird da werden wir mal so gut vorbereiten.

00:13:17: Auch da sind Schritte, die wir dann angehen werden dass er eben unbeschwert ohne Mama Begleitung

00:13:26: Das wird schwer, ne?

00:13:27: Es wird schwer für Mama.

00:13:30: Aber ich glaube das sind so die Schritte wo wir uns hinarbeiten müssen da ja schon gut und selbstständig ist.

00:13:35: Da können wir schon mal die nächsten Schritte schon anbahnen Faktor aufziehen Nadel selber raus ziehen und solche Sachen.

00:13:44: Ich glaube das machen

00:13:45: wir schon

00:13:45: wunderbar.

00:13:46: Dann sind wir nicht weit davon entfernt die Nadel auch rein zu gehen.

00:13:49: Das werden die nächsten schritte sein damit er wirklich sicher auch auf Klassenfahrt gehen kann, ohne das Gefühl zu haben und Sicherheit zu verspüren.

00:13:59: Und die Sicherheit, die er hat wird er auch den Lehrern gegenüber zeigen.

00:14:04: Ich glaube je sicherer Malte im Umgang nicht nur mit seiner eigenen Erkrankung sondern auch wie man spritzt glaub ich umso einfacher wird es werden Lehrer zu überzeugen.

00:14:16: Wir brauchen Mama definitiv nicht!

00:14:18: Ich glaube Malte ist da immer schon weiter als ich, auch jetzt.

00:14:21: er sagt immer wenn ich sage Malte lass es lieber nein Mama ich schaffe das und der ist immer so der ist wirklich gut so.

00:14:26: ja also der weiß schon was er will und was er kann und das ist toll.

00:14:31: ja dann muss ich mich dann auch manchmal tatsächlich zurücknehmen.

00:14:34: man will ja dann manchmal doch bremsen und sagen jetzt lass es doch aber

00:14:39: Ja dann auch ein Stück weit unbeschwertes vorgehend oder umgehen mit der Erkrankung, also sowohl von ihm aber so wie ich es mitbekommen habe auch von seinem Vater.

00:14:48: Und wenn ich mich daran erinnern was wir an deiner letzten Veranstaltung hatten dann war das ja ein Thema gewesen.

00:14:54: Gerade Thema Schuldgefühle.

00:14:56: Frau sag ist mein Partner Wie sage sie ihm wollen mehr Kinder haben?

00:14:59: Oder nicht und erscheint aber euch komplett anders zu sein.

00:15:05: Also dein Partner wollte sogar noch Nachwuchs haben.

00:15:09: Genau, also für ihn stand das eigentlich nie so im Raum und für mich war es am Anfang ja ich konnte mir das nicht mehr vorstellen, ein Kind zu bekommen weil ich habe gesagt nee also diese Schuldgefühle die ich jetzt hab das kann ich ja nicht nochmal dem Kind antun wenn ich's jetzt mal so formulieren darf auch wenn ich weiß dass Malte gut damit leben kann gut zurechtkommen und das ist jetzt super läuft und tatsächlich bin ich jetzt nochmal in Umständen und es hat aber lange gebraucht tatsächlich bis jetzt und freue mich aber jetzt.

00:15:38: Und weiß egal welches Geschlechtes wird, ob das Kind die Hämophilie hat oder nicht.

00:15:44: Wir sind so gut betreut wir sind einfach gut vorbereitet.

00:15:50: Das macht mir gar keine Sorgen.

00:15:51: tatsächlich

00:15:52: Ich hätte

00:15:52: es nicht gedacht

00:15:53: Es ist wunderschön zu hören weil genau so kann's nämlich auch gehen.

00:15:56: Es muss nicht jede Beziehung an so eine Erkrankung kaputtgehen sondern sie können auch wachsen in so einer Erkrankung und dazu ist ne Familie da.

00:16:03: Ja

00:16:05: Kann man eigentlich nur so positiv weitergeben, zu sagen, seid positiv gestimmt.

00:16:11: Man kann gut mit der Erkrankung gut umgehen und freut sich schon auf den Nachwuchs.

00:16:18: Ich finde das toll oder?

00:16:19: Ja

00:16:19: wunderschön!

00:16:20: Was ich mal wahnsinnig finde.

00:16:21: man macht sich über ganz andere Dinge Gedanken aber gar nicht über die Hämophilie dass das sein könnte.

00:16:28: Genauso soll es sein.

00:16:29: Genau und dann haben wir glaube ich alles richtig gemacht an dieser Stelle oder?

00:16:32: Auf jeden Fall!

00:16:35: Vielen vielen Dank

00:16:36: Dass

00:16:36: du deine Geschichten mit uns geteilt hast und wir drücken die Daumen, dass Malte das genauso positiv aufnimmt.

00:16:44: Die Einschulung und das Leben mit Freunden.

00:16:46: er wird ein neues soziales Umfeld haben.

00:16:49: Und vor allem für eurer Familie wünschen wir euch alles Gute!

00:16:52: Vielen lieben Dank!

00:16:53: Danke schön Susan, danke

00:17:01: Björn!