00:00:00: dass man auch bei der Krankheit irgendwie Männer und Frauen, auf jeden Fall, in gewisser Weise gleich behandeln muss, aber mit anderer Herangehensweise.

00:00:20: Hallo Susanne!

00:00:21: Hallo Björn!

00:00:22: Wir sind heute nicht alleine sondern haben tatsächlich zwei Gäste.

00:00:26: Jona und Joon!

00:00:29: Hallo!

00:00:29: Hallo zusammen!

00:00:31: Fange ich mal mit Joon an?

00:00:33: Joon du bist Trägerin der Hemophilie.

00:00:38: Und Jona, du bist Patient mit einer Hemophilii.

00:00:43: und ich glaube da habe ich schon angefangen wo ich sage hab ich das eigentlich richtig wiedergegeben?

00:00:47: wenn ich dir tun sage Du bist Trägarin der hemophilien vielleicht sagst du mal was dazu?

00:00:55: Also ja angesprochen fühle ich mich dann durch natürlich aber Ich würde mich auch angesprochen führen durch Hemophilia-Patient.

00:01:01: also Ich sehe mich da in beiden Kategorien und ich glaube, damit spreche ich halt für viele Frauen.

00:01:07: Die natürlich Kondektoren sind aber auch symptomatisch sind und damit in beide Schienen eigentlich passen.

00:01:14: Warst du von Anfang an symptomatische?

00:01:16: oder erzähl doch mal wie du das so aufgenommen hast?

00:01:21: Oder wie die das Thema Hämophilie überhaupt in dein Leben gekommen ist und wie du es über wahrgenommen

00:01:27: hast.

00:01:28: Also mein Leben getreten ist die Hämophelie eigentlich eher durch meinen Bruder Ja, eine schwere Hemflie A hatte mit Hemmkörper und dadurch schon immer Thema war.

00:01:36: Aber ich persönlich eigentlich nicht so Probleme hatte zu Beginn meines Lebens und dann eher so ja mit dem Schulalter und den ersten so richtig anstrengenden sportlichen Aktivitäten dann aufgefallen bin.

00:01:50: Und ja auch öfter Hematoma hatte natürlich mit Demonstrationsblutung Schwierigkeiten hatte und dann ab der Pubertät die ersten Gelenkeinblutungen.

00:02:00: Damit ist das ja

00:02:00: erst richtig

00:02:01: relevant geworden für mich.

00:02:04: Und du hast diese Gelenkblutung nach einem Trauma, also du bist irgendwie ... Hast eine Verletzung gehabt oder hast du sie spontan bekommen?

00:02:11: Sowohl als auch einmal nach dem Sportjahr, das war das erste Mal und nach einem leichten Autounfall jetzt nichts Schlimmes und zwei-, drei Jahre ohne im Bekanntes Trauma.

00:02:23: Also wenn auch beides.

00:02:26: Als wir mit dem Thema angefangen haben, dass du dich spritzen musst oder dass du tatsächlich diese Blutung mit einem Faktor behandeln musst.

00:02:35: Wie war das so für dich?

00:02:36: Du kanntest das noch von deinem Bruder, aber wie hast du das für dich wahrgenommen?

00:02:41: Ich kannte es ja, aber es war sehr ungewohnt für mich persönlich weil ich das Gefühl auch gar nicht kannte sich spritzen zu müssen und vor allem das Gefühl danach nachdem man gespritzt hat zu haben, dass sich wirklich besser anfühlt Mein Bruder sagt das auch immer, dass man das spürt wenn man den Faktor braucht und gespritzt ist.

00:03:02: Vor allem bei dem Gelenkeimblutung hätte ich das erste Mal gemerkt, was für Unterschiede das in der Bewegung machen.

00:03:08: Aber es mich halt schon bei den Schmerzen.

00:03:11: Das sind die Gelenken.

00:03:12: die eine Sache aber wo ich das auch deutlich gemerkt habe war dann halt auch die Hämatome weil da hatte ich ja sehr große Schwierigkeiten mit vor allem im Sommer weil ich von fremden Leuten angesprochen wurde darauf, die er dann immer überschminkt hat.

00:03:24: Ja, mit der regelmäßigen Prophylaxe ja dann auch die Hämatome weniger wurden zumindest.

00:03:29: Und

00:03:31: jetzt hast du ja gesagt dass du erst später mit angefangen hast?

00:03:34: Mit der Substitution oder das sich das bei dir gezeigt hat?

00:03:37: Jona wie war es bei dir?

00:03:40: Dadurch dass ich einfach männlich bin ist es habe ich's nicht erst spät bekommen sondern es ist recht früh aufgefallen.

00:03:47: Ich hab vorhin mal so überlegt Das war... ...zweitausend vier bin ich bin ich hingefallen, hatte ein Hematom überm Auge und dann war ich über das Wochenende bei meinem Vater.

00:03:59: Und da bin ich zurückgekommen und das Hematoma ist ausgelaufen übers ganze Gesicht.

00:04:04: Das heißt hat er das ganze Gesicht blau und da es dann so ein bisschen raus gekommen okay das ist vielleicht nicht ganz normal lasst uns das mal überprüfen.

00:04:12: und seitdem also eigentlich seit dem ich vier Jahre alt bin ist das Ganze Teil meines Lebens.

00:04:17: Das ist zuerst nur sehr sporadisch irgendwie ein Teil gewesen, weil ich habe eine milde Form.

00:04:26: Aber wie sie sich rausgestellt haben mit der Zeit einer starken Blutungsneigung.

00:04:30: Das heißt es ist mit derzeit auch deutlich geworden dass wir nicht nur mit ner Notfallprophylaxe weiterkommen sondern dass wir auch seitdem ich sieben bin in ne regelmäßige Prophylaxi übergegangen sind und ich glaube das gerade mit diesem Punkt der Prophylaxse Ein ganz großer Einschnittpunkt ist, wo es wirklich auch ein Teil des Lebens wird.

00:04:52: Wo es nicht nur eine Begleiterscheinung ist,

00:04:55: die

00:04:56: erst kommt wenn man mal hinfällt oder was es wirklich hat sondern wo es einen Teil des Alltags wird und ein Teil das Alltag ist.

00:05:04: Nun ist June darauf eingegangen und hat gesagt sie hat deutlich gespürt wenn sie den Faktor gespritzt hat dass deine deutliche Besserung aufgetreten ist.

00:05:15: Kannst du das ähnlich beschreiben?

00:05:19: Ich glaube, wenn es wirklich auf den Traumat zurückzuführen ist und dann auch wirklich von einem Akutfall sprechen.

00:05:25: Auf jeden Fall!

00:05:27: Und es ist auch so, dass man im Alltag schon, wenn man sich sehr stark darauf konzentriert, Unterschiede merkt.

00:05:36: Da habe ich nicht so viel gespritzt wie ich hätte spritzen sollen – auf jeden Fall.

00:05:40: Ich glaube da bin ich auch als Immobilier nicht alleine mit.

00:05:44: gerade in der Entwicklung viele Phasen, wo das Ganze dann doch auch eher eine Belastung ist und wo man dann eher Schwierigkeiten damit hat.

00:05:52: Und es macht schon einen Unterschied auch allein irgendwie in der Regenmäßigkeit von blauen Flecken, von Einblutungen

00:06:00: etc.,

00:06:02: aber es ist auch glaube ich dank meiner milden Form so dass sich trotzdem mein Alltag weiter bewältigen konnte halt nur mit mehr Einschränkungen wo dann die Entscheidung so ein bisschen gefallen werden musste oder gefällt wurde von mir selber, büßt sich jetzt wirklich an Lebensqualität ein.

00:06:23: Nur weil ich das zu blöd finde mich jetzt zu spritzen... ...oder weiß ich da in den sauchen Apfel kann aber mein Alltag gut

00:06:31: bewältigen.".

00:06:33: Jetzt haben wir von euch beiden ja gehört dass ihr substituiert.

00:06:36: du hast gesagt mit sieben die erste Spritze.

00:06:38: seit wann spritzst du selbst?

00:06:40: Ja auch seit sieben.

00:06:41: also ich habe mit siebem selbst angefangen.

00:06:42: Okay das ist ja sehr fußig an oder?

00:06:44: Ja, daran sieht man ja eine milde Hämophilie mit einer starken Ausprägung der Blutungsneigung.

00:06:50: Ich meine das wissen wir mittlerweile dass die Mildenhermofilen durchaus eine starke Blutunsneigung haben können und dann auch frühzeitig auch mit einer Prophylaxe beginnen.

00:07:02: er hat ja seine ersten Blutung mit vier Jahren bekommen.

00:07:04: da haben wir uns ja ich sag mal geschaut, immer mal wieder bei Bedarf zu spritzen und dann mit sieben die regelmäßige Prophylaxe.

00:07:12: Und ich meine das ist ganz eindrücklich zu hören dass es ein einschneidendes Ereignis im Leben ist.

00:07:22: Das deckt sich ja zwar etwas später mit Juns Geschichte... wann hast du?

00:07:29: Zehn Jahre später als Jona also mit der Prophylexe vorher

00:07:32: nur an dem Mann.

00:07:34: Also siebzehn-achzehn.

00:07:36: Auch da hat sie mit der Profilaxe angefangen.

00:07:39: Da siehst du zehn Jahre später, aber auch das war ein Einscheidenes?

00:07:44: Ereikt es für dich!

00:07:46: Jetzt hattest Du auch genannt, Jona den Alltag zu bewältigen.

00:07:50: Hattest du schon das Gefühl, dass ist für dich schwierig quasi, den Alltag zu bewältingen?

00:07:55: Ja ich hatte ja vor allem in der Uni große Probleme.

00:07:58: also halt durch die erscheinende Hämatome aber auch durch die Einschränkung Gelenke dann bei dem Blutung und dadurch, dass ich halt keine Prophylaxe vorher hatte, hatte ich ja so häufig was eigentlich ständig.

00:08:10: Und das war ja dann der Punkt, wo wir angefangen haben regelmäßig zu spritzen um das abzufangen aber vorher deutlicher Einschränkungen alter.

00:08:17: Ich weiß nicht ob ich dir das als Frage stellen darf, aber ich habe zum Beispiel gemerkt, dass mich ein bisschen mehr dafür rechtfertigen musste.

00:08:25: Zum Beispiel brauchte ich von Susanne eine Bescheinigung in der steht, dass auch schwer blutet weil das nicht so bekannt war, vor allem auch in der Uni.

00:08:36: Und ja weiß ich nicht ob du das auch brauchst oder dich rechtfertigen ist ein blödes Wort aber ob du es mal so richtig dokumentiert haben musstest?

00:08:43: Oder ob das einfach gereicht hat für dich wenn du Leuten erzählt hast du hast Hämophilie und es ist halt bekannt dass es bei Männern auftritt?

00:08:50: Genau.

00:08:50: also ich glaube gerade wie du sagst es ist eben auch wieder ein Thema... Es ist bekannt dass man beim Männern auftritt weshalb ich diese Probleme nicht hatte.

00:09:02: Ich wusste immer Frauen sind Kondektorinnen, aber zum Beispiel dass es dann auch mit einer Prophylaxe und dann auch Mit Symptomatik sein kann.

00:09:09: Das ist jetzt für mich auch neu.

00:09:11: Und ich finde das zeigt aber auch... ...ich habe mich eigentlich schon immer so ein bisschen für Hämophilie interessiert.

00:09:16: Für was passiert denn jetzt gerade mit mir?

00:09:18: Was ist denn da los?

00:09:19: Ich hab immer gedacht, ich habe einen Überblick über das Gesamtkonstrukt so ein bißchen!

00:09:24: Und ich find' das zeigt dann auch wo die nächsten Schritte gemacht werden müssen.

00:09:29: Dass eben grade auch Das ist für Frauen auch ein großes Thema.

00:09:33: Dass es eben nicht nur ein Thema ist, was bei Männern auftreten kann, sondern eben auch bei Frauen und ich glaube dafür muss deutlich mehr sensibilisiert werden allein mit den Erfahrungen die du gemacht hast.

00:09:44: Es sind halt irgendwie ähnliche Symptome aber unterschiedliche Wahrnehmungen

00:09:47: auf der Straße?

00:09:48: Ja absolut!

00:09:50: Vielleicht auch mal ein wichtiges Thema wenn ihr im Krankenhaus seid.

00:09:55: Ich meine auch einen kann ja auch durchaus Menschen dabei oder Ärzte dabei sein.

00:10:01: Du hast eine milde Form und das war ja bisher nicht unbedingt üblich, dass ein Milderhermophiler mit einer passablen Restaktivität die Prophylaxe bekommt.

00:10:12: und bei dir June, wo die Restaktifität auch nochmal in Tacken höher ist sag ich mal du einen starken Blutungstyp hast und dann im Krankenhaus erklären musst, dass du regelmäßig spritzen musst.

00:10:26: Ging ihr eigentlich nur durch deinen Anruf?

00:10:29: Das ist immer wieder ein Bestätigungbedarf seitens der Ärzte.

00:10:34: Genau, das bedeutet auch immer wieder, Björn, dass es übrigens sehr interessant, dass ich dann tatsächlich ärztlichen Kollegen erklären muss, dass eine Frau Trägerin der Hämophilie eine starke Blutungsneigung hat und diese Prophylaxe tatsächlich benötigt.

00:10:48: Und das ist wirklich ein Neudenken und eine andere Sensibilisierung.

00:10:54: Genau.

00:10:54: Sensibilisierung hast du ja auch schon genannt?

00:10:56: Und Neudenkungen ... Zum Beispiel Thema Frauen mit Hämophilie wurde lange Zeit nicht erkannt oder als Problem gesehen.

00:11:06: Wo seht ihr beiden denn

00:11:08: noch

00:11:09: Nachholbedarf?

00:11:10: Was sollte noch sensibilisiert werden, was ist ein Problem das noch nicht angesprochen

00:11:16: wurde?

00:11:17: Ich würde sagen wenn ich das jetzt so von Seiten der Frauen betrachte vor allem dass man einerseits zeigt dass es ähnliche Symptome gibt vor allem das Gelenke-Hematome und halt Prophylaxe oder generell Faktorgaben betrifft, aber auch noch mal etwas andere Aspekte wie zum Beispiel die Menstruationsblutung.

00:11:36: Oder Ausprägungen von Himatogen, die vielleicht so von der Erscheinung her natürlich nicht für alle, aber für viele Frauen auch nochmal eine andere Rolle spielt als für Männer.

00:11:48: Anders in der Wirkung.

00:11:49: einfach ist dass man da einen Ausgleich findet zwischen gleich Symptome sehen und diagnostizieren zwischen den Geschlechtern unterschiedliche Aspekte berücksichtigt.

00:12:00: Ich weiß nicht, was es bei Männern vielleicht noch gibt, das für uns Frauen jetzt vielleicht nicht ganz so relevant ist als Einfeld?

00:12:05: Ich glaube, dass Soda auf jeden Fall recht hat mit der Herangehensweise und dass man auch bei der Krankheit irgendwie Männer und Frauen auf jeden fall ein gewisseres Gleichpartner muss aber mit anderer Herangehnensweise.

00:12:19: Was ich aber auch glaube, was ein sehr wichtiger Punkt ist Hemophil erkrankten oder Hemophilen ist, was ich gemerkt habe, das mir immer sehr stark geholfen hat.

00:12:32: Ich wurde auch dadurch, dass mich das Ganze jetzt und auch Susanne jetzt seit fast zwanzig Jahren begleitet, wurde ich sehr früh auch an Bewegung herangeführt, auch in Körpergefühl herangefeiert Und da hab' ich in den letzten Tagen ein bisschen drüber nachgedauert.

00:12:51: Ich glaube, das, was unfassbar wichtig weil ich mittlerweile sehr gut einschätzen kann, okay was ist jetzt... ...was wo ich mir wirklich Gedanken machen muss oder was es vielleicht auch in Anfangszeit nur ein Hemmatom, das jetzt ärgerlich ist, wo ich aber auch weiß.

00:13:07: Ich habe meine Profilachse und meine Faktorlage.

00:13:09: damit ist das jetzt in der Woche dann auch wieder gut.

00:13:12: Und ich glaube dieses Körpergefühl und so ein Körpergefühle muss man viel verbreiteter schaffen, weil viele Hämophilen leigen von dem, was ich so das Gefühl habe oder was ich siehe dazu sehr stark in Watte gepackt zu werden, von den Eltern auch.

00:13:27: Die Erfahrung habe ich auch gemacht und meine Mutter hat immer gesagt sie hätte mich am liebsten im Ganzkörper schoner gepacket damit irgendwie nichts passiert und nichts machen lassen.

00:13:36: aber ich glaube das nimmt ganz viel weg.

00:13:39: Und das ist der Punkt wo dann ein Hämophiler da steht und sagt und für sich das Gefühl hat okay Ich bin jemand anderes und ich bin Außenseiter, ich kann ganz viele Dinge nicht machen.

00:13:49: Ja es gibt auch Dinge die man mit Hämophileen nicht machen kann auf jeden Fall Aber es gibt mit den richtigen Grundlagen, die geschaffen werden müssen.

00:14:01: Kann man eigentlich... ist das ein verschwindend geringer Prozentsatz?

00:14:06: Irgendwas sehr interessant, was Jonas gerade erwähnt hat.

00:14:09: Ich habe einen jüngeren Patienten der ein gutes Körpergefühl hat und mit dem gehe ich tatsächlich die Dinge auch gut durch.

00:14:20: Das heißt wenn er eine Verletzung hat dann frage ich ihn oft Du spürst jetzt gerade was im Gelenk.

00:14:26: Und du weißt auch, was nach dem Spritzen passiert zwei Tage später und dann kannst du mir ja wiedergeben wie sich das anfühlt.

00:14:33: Das ist glaube ich, was man gut mit Kindern durchaus besprechen kann.

00:14:38: Denn am Ende des Tages ist es der Patient.

00:14:41: aber auch Kinder sollen lernen wie sich dass Gelenkt anfühlen.

00:14:47: Es geht nicht darum, dass ich nur die Eltern frage, wie's dem Kind geht sondern an erster Stelle, und das ist genau das was du Jona gerade ansprichst.

00:14:57: Dass wir mehr und mehr frühzeitig Kinder ansprechen müssen.

00:15:02: wie fühlt sich das an?

00:15:04: Fühlt es sich komisch an, fühlt es uns angenehm an auch wirklich mit den Gefühlen heranzugehen.

00:15:12: Wie fühlt sie sich das ein damit Sie auch spüren was macht das eigentlich?

00:15:16: Und was macht der Gremungsfaktor an dieser Stelle?

00:15:21: Was macht Bewegung?

00:15:22: Wie kannst du dich bewegen, wie kannst du die Treppen rauf und runter gehen?

00:15:26: Geht das am ersten Tag, am zweiten Tag.

00:15:28: Und das sind schöne Dinge, die du gerade angesprochen hast, das Körpergefühl zu

00:15:32: empfinden.".

00:15:34: Jetzt hattest du den Begriff in Watte gepackt verwendet ... June, du wurdest nie in Wette gepackte.

00:15:39: Nein!

00:15:40: Sondern du warst ja nur Schwester eines Hymophilia-Kranken.

00:15:43: Ich hab eher mitgeachtet, da ist mein Bruder nichts passiert aber... Das war vielleicht dann auch mein Glück also ich kenne es nicht.

00:15:50: Aber auch mein Bruder hat Ja, sehr viel ja trotzdem gemacht.

00:15:55: Also da würde ich jetzt zum Beispiel sagen er wohnt nicht super in Watte gepackt.

00:15:59: Das war ganz normales Aufwachsen eigentlich eher bis auf den Hemmkörper natürlich aber das ist eine Ausnahmesituation gewesen.

00:16:07: Jetzt habt ihr euch hier vor der Aufnahme dieses Podcasts in der Kaffeeküche getroffen und euch schon mal so ein bisschen behalten?

00:16:16: Ihr kannte euch nicht, aber habt dann doch festgestellt dass ihr euch schon Mal gesehen habt.

00:16:20: was waren denn die Themen?

00:16:21: Das würde ich mal interessieren über das ihr euch unterhalten habt.

00:16:25: Also ich glaube so ein bisschen, zum einen ist es sehr lange her dass wir uns irgendwie mal gesehen hatten.

00:16:30: Es gab eine Zeit lang... Ich bin mir gar nicht sicher ob das mittlerweile immer noch so ist.

00:16:34: Wochenend Ausflüge die homophil Familien gemacht haben zusammen und in solchen Ausflügen da die Betroffenen gerade im Einzugskreisen nicht so viele sind hat man überhaupt natürlich irgendwo Beziehungen zueinander auf.

00:16:55: Da war es vor allem, aber das ist jetzt auch ... wie lange ist das her?

00:16:59: Ewig.

00:16:59: Ewig-Fünfzehn Jahre oder so was.

00:17:01: Aber da warst

00:17:01: du noch nicht offiziell Hemophilie-Patientin.

00:17:06: Ja.

00:17:06: Wobei man auch sagen muss, dass für uns damals als Kinder gar nicht richtig doll um Hemophilii ging, sondern einfach nur darum zusammenzuspielen und, ob man sich geguckt wäre als Betroffenen und wer nicht.

00:17:17: Genau dadurch, dass eben auch immer Geschwisterkinder mit dabei waren.

00:17:22: Wie wichtig findet ihr die Kommunikation zwischen Frauen mit Hämophilie und Männern mit Hemophilien.

00:17:30: Also ich glaube irgendwie allein dadurch, dass wie man es gerade schon im Gespräch gemerkt hat das ist was eine neue Information auch einfach ist.

00:17:38: Und ich glaube da geht's nicht nur mir so.

00:17:39: Da wirds auch einigen männlichen Hämophillie-Patienten auf jeden Fall so gehen, dass sie es überhaupt nicht auf dem Schirm haben, dass es da einfach auch Punkte gibt wo sich Überschneidungen bilden Gemeinschaftsgefühl eher auch entstehen kann und es dann eben nicht nur so eine Krankheit ist, die eben nur bei Männern auftritt.

00:18:03: Und Frauen haben das Glück in Anführungszeichen nur Überträgerinnen zu sein und dass es eben einfach auch eine geteilte Erfahrung ist.

00:18:13: Und Austausch auch wenn man in ähnlichen Lebens lang ist?

00:18:16: Jetzt sind wir ungefähr gleich alt da hat man ja mit so ähnlichem B im Hindernissen zu tempfen ob jetzt Mitgerinnungstörung oder ohne.

00:18:24: aber dann spielt das Geschlecht wenig rollen eigentlich, wenn man sich einfach darüber austauschen kann wie das ist.

00:18:30: Ob jetzt wird Prophylaxe im Alltag mit Mitte zwanzig oder

00:18:34: ohne?

00:18:34: Und ich glaube auch gerade dadurch dass es einfach... Ich habe neulich mal nachgeguckt wie viele Hämophilien so ungefähr in Deutschland gibt.

00:18:42: Das ist ja ein verschwindend geringer Anteil.

00:18:45: Das heißt einfach jemand zu haben oder das jetzt nochmal mehr Leute zu haben wo man weiß okay die können das nachempfinden Ganz, ganz viel Wert.

00:18:57: Das ist nochmal ein ganz großer Vorteil oder das ganz große Vorteil der sich da ergibt dadurch.

00:19:03: Juna vielen Dank dass ihr dabei wart.

00:19:06: ich glaube das ist der Weg zu kommunizieren.

00:19:09: das ist wichtig um zu informieren oder informiert zu bleiben und einfach auch mal die Seite des oder der anderen kennenzulernen.

00:19:17: danke euch

00:19:18: wie danken.

00:19:19: genau gerne

00:19:20: danke euch

00:19:21: zusammen vielen dank.

00:19:22: ich danke dir Björn mit freundlicher Unterstützung von Sory Swedish Ofen by Vital.