00:00:00: Und dann passt es wieder zu unserem Motto, die richtige Diagnose kann dann letzten Endes zu einer richtigen Therapie führen.

00:00:21: Susanne,

00:00:21: wir sind ja auf einer deiner irgendeinen Veranstaltung.

00:00:24: Du hast im Weltjämophilie-Tag wieder Patienten einigen wollen?

00:00:27: Genau!

00:00:27: Du weißt ja der Weltjemophilietag ist immer so... fällt ja immer an irgendeinem Wochentag.

00:00:32: Das ist diesmal ein Freitag das wissen wir auch dass dann auch viele nicht an den Freitagen können.

00:00:37: aber ich habe mir vorgenommen das immer an dem Tag wirklich stattfinden zu lassen wie es eben ist.

00:00:42: und diesmal war das Motto die richtige Diagnose also richtige Diagnose.

00:00:47: und wir kommen dann zur richtigen Therapie.

00:00:51: Und richtige Diagnose bedeutet nicht nur bei Männern, sondern auch bei Frauen.

00:00:55: Das heißt wir hatten Austausch zwischen Männern und Frauen.

00:00:59: Was war wichtig für die Hämophilie?

00:01:01: Oder was ist wichtig für sie?

00:01:03: Ernährung, Bewegung – und wir hatten Spritzenkosten!

00:01:07: Und es war diesmal so dass wir Fragebögen ausgeteilt haben und jeder ein Fragebogen ausgefüllt hat oder einfach mal geguckt hat Wo steht er?

00:01:20: Wie fühlt er sich und wie viel Blutung hat

00:01:22: er?".

00:01:22: Und dann hatten wir eben Männern und Frauen den Fragebogen gegeben.

00:01:26: Dann hatten wir auch relativ schnell die Auswertung dabei, und dann haben wir diese Auswertungen mal zum Anlass genommen das auszudiskutierten.

00:01:33: Wir kamen ins Gespräch!

00:01:34: Das war ja eines deiner Bewegungen, dass man das Gespräch kommt, dass es kommuniziert und was man in den Geschichten der anderen hört und seine eigene Geschichte erzählen kann.

00:01:44: Und das ist ja auch die Ausrichtung unseres... Podcast jetzt so wie wir das machen wollen, dass sie tatsächlich auch ja Angehörige und Patienten getroffen haben mit Einladen.

00:01:54: Dass Sie Ihre Geschichte herzahlen und das Senkonzilor hat im Terne.

00:01:57: Genau!

00:01:57: Wir sind nicht alleine Martina.

00:01:59: Wir grüßen Dich ganz herzlich.

00:02:00: Hallo

00:02:00: zusammen ich freue mich heute hier zu sein.

00:02:03: Was hatte ich bewogen hier mit zum Mal?

00:02:06: Hier mitzumachen.

00:02:07: Einmal finde ich es super spannend, wenn man einfach ein bisschen mehr darüber aufklärt.

00:02:11: für mich als Kondektorin und auch Mama eines homophilen Sohnes ist super wichtig dass einfach mehr Leute darüber erfahren um da einen sensibleren Umgang zu haben.

00:02:19: Und das betrifft ja nicht nur die Patienten Nicht nur die Betroffenen Sondern diejenigen die mit meinem Sohn zu tun haben Sprich Schule Kita usw.

00:02:27: Daher finde ich's einfach super wertvoll auch darüber zu sprechen und dann halt hier im Podcast gelandet zu sein.

00:02:32: Ganz kurz zu der Veranstaltung liefern wir sie.

00:02:34: Ich fand es super, weil man einfach mal wieder ins Gespräch gekommen ist mit anderen Leuten wie ähnliche Erfahrungen gemacht haben.

00:02:39: Und man nicht mehr das Gefühl hat, man ist allein auf der Welt mit dieser Diagnose.

00:02:44: und das finde ich einfach super wichtig!

00:02:45: Weil... Es ist eine sehr seltene Erkrankung uns sich dann zusammenzufinden wo noch mehr Leute sind die das auch haben.

00:02:52: Ja, das ist einfach ein Jackpot

00:02:53: würde ich sagen.

00:02:55: Du sagst das an Wilhelm Thermophil?

00:02:58: Wusstest

00:02:58: du vor dem

00:02:59: Wort dass du diese Erkrankung weitergeben

00:03:02: kannst.

00:03:02: Ja, in meinem Fall wusste ich das tatsächlich.

00:03:05: Das ist bei uns familiär bedingt.

00:03:07: Mein Bruder ist betroffen und anders als ich jetzt mal geworden bin war das natürlich für meine Eltern ein ganz anderer Weg, weil wenn mein Bruder es zum ersten Mal aufgetreten oder bekannt geworden... Und ich bin da relativ entspannt mit dem Thema umgegangen, weil auch damit groß geworden bin.

00:03:23: Für meine Eltern war das ganz, ganz anders!

00:03:28: ...doll der Kontrast sein kann zwischen jemandem, der zum ersten Mal davon hört.

00:03:32: Den Weg gehen muss das alles zu verstehen die Ängste, die Sorgen am Anfang zu haben... ...die bei mir dann einfach gar nicht mehr so aufgetreten sind.

00:03:39: Also schon sehr spannend auch an dieser Stelle wie unterschiedlich jetzt in der Familie die Wege bis zur Diagnose gewesen sind.

00:03:47: Im Thema heute war ja auch das Thema Schild.

00:03:49: Das hättest du glaube ich angesprochen

00:03:50: zusammen im Rahmen

00:03:51: der Diskussion.

00:03:53: War das bei dir irgendwann mal ein Thema gewesen?

00:03:56: Ja, definitiv.

00:03:57: Also vor der Schwangerschaft oder während der Schwangenschaft war es kein Thema.

00:04:00: da war ich sehr entspannt mit dem Thema umgegangen.

00:04:03: Ich habe mich aufs Kind gefreut und wusste dass das haben kann.

00:04:06: auch erst mit ihrer Geburt war klar dass er's dann hat.

00:04:09: Aber danach, wo man auch homonell im Babyblues gelandet ist, kam dann die Schulgefühle hoch.

00:04:15: Das hab ich mal am Kind angetan und es wär ja eigentlich ... Hätte ich vielleicht doch nicht mich dafür ein Kind entscheiden sollen, weil ich ihn diese Last aufgebürdet habe.

00:04:25: Da hab ich für mich aber gesagt, das muss ich aufarbeiten war in psychologischer Betreuung diesbezüglich um noch mal so einen Blick von außen zu haben.

00:04:34: Und da hat's mir sehr geholfen, dass die Dame gesagt hatte Keiner ist vollkommen, aber das ist auch gar nicht das Ziel.

00:04:39: Und es ist doch besser zu wissen mit was ich zukünftig konfrontiert werde als nichts zu wissen, was passiert wird.

00:04:46: Das hat mir sehr geholfen.

00:04:47: und jetzt heute kann ich da auch deutlich gelassen damit umgehen und sagen Es ist wie es ist, es könnten andere Krankheiten auf uns zukommen.

00:04:54: Wir haben jetzt die Hämophilie wir können damit umgeben wir können dabei super leben und ja Jetzt sind wir auf jeden Fall mutiger.

00:05:01: Wir haben noch jemanden hier bei uns in der Runde, das ist Joan.

00:05:04: Und du hast die Veranstaltung mit organisiert und wir haben ja diesen Fragebogen zusammen entwickeln.

00:05:14: einfach mal uns Fragen überlegt Was war denn für dich so wo du sagst dass man das war interessant für dich wie die Antworten gewesen sind?

00:05:22: jetzt wenn du so Martina hörst was war für dich das Interessante oder das interessantes Ergebnis für dich?

00:05:27: Tatsächlich klingt das sehr banal, aber es war die Frage zu den Einschränkungen im Alltag.

00:05:32: Und das waren wirklich weniger Einschrankungen als wir vermutet haben.

00:05:37: so und ich glaube, dass ist genau das was eben auch schon berichtet wurde, dass man sich darauf einstellen kann, damit umzugehen, dass eine gute Anbindung hat, dass von der Diagnose weiß, von Therapien weiß und damit halt total leicht wird im Alltag.

00:05:51: fand ich überraschend.

00:05:52: Ich hätte gedacht, dass es mir Einschränkungen gibt aber das Ergebnis war echt überraschant und sowohl für Frauen als auch für Männer ähnlich.

00:05:58: die frauen hatten situationsbedingt halt irgendwie noch mehr einschränkung eingegeben angegeben aber so im allgemeinen oder stimmungsbild schon sehr eindeutig

00:06:07: und du selber als Kondektorin du bist ja auch mit der erkrankung groß geworden war das für dich.

00:06:15: wie hast du denn selber hast dir die fragebogen selber auch ausgefüllt?

00:06:20: Durchgegangen für mich,

00:06:21: aber ich hab mich abgegeben.

00:06:24: Nein!

00:06:25: Weil ich dachte, das ist vielleicht

00:06:26: v.a.,

00:06:26: aber ich bin natürlich nicht durchgegangen und auch mit euch ... Und irgendwie habe ich das ein bisschen anders erlebt weil ich ja doch auch Gelenkprobleme hab' und ja auch Spritze.

00:06:36: deswegen waren von mir manche Fragen irgendwie ein bisschen anderes als was jetzt so ... Das blöd generell war, aber dann halt eher bezogen auf Gelenkenprobleme oder...

00:06:46: Es wird spannend sein, was andere Zentren möglicherweise dazu antworten.

00:06:50: Denn es ist ja eine kleine Gruppe die wir jetzt befragt haben zu dem Thema.

00:06:55: Also ich meine das wird ja mal spannend sein wie wenn man dann den Fragebogen breiter aufstellt, was dann für ein Ergebnis war.

00:07:01: Du bist ja nur eine Kleine Anzahl, die wir hier jetzt haben.

00:07:04: Eine

00:07:05: kleine Gruppel an der kleinen Gruppe, die einen Zentrum angebunden hat und jetzt auf diese Veranstaltung kam Genau.

00:07:10: Und wie du sagst, das sind ja diese wo genannten Real-World-Daten also dass es wirklich mal kreit ausspricht ist und dann die Real-Romation brammelt.

00:07:19: Dann geht so vielleicht ein Dorf anders?

00:07:21: Genau, das eben tatsächlich so... Wie erlebst Du Dich denn jetzt?

00:07:26: bist Du in den Alltag reingekommen?

00:07:28: Dein Sohn ist jetzt da!

00:07:31: Wie erlebst Du was er jetzt mit ein paar Mütter getroffen?

00:07:35: ich mein Erlebst Du das eh nicht.

00:07:37: man Es sind ja ein paar Jahre jetzt vergangen, und es hast du ja ein Paar Mütter getroffen mit Babys auf den Arm.

00:07:44: Erlebst du sie anders oder erlebst du sie ähnlich wie du sie als du die Diagnose bekommen hast?

00:07:48: Meinst du das in Bezug dass die Mütcher auch die Diagnose haben oder Mütche ohne Diagmose?

00:07:54: Wie ist der erst Eingrück gewesen?

00:07:56: Also hier fand ich es interessant, dass sich im Austausch war mit einigen Müttern, die begonnen haben wo die Diagemose kamen dass sie mit sehr vielen Unsicherheiten umgehen mussten, weil es alles neu war.

00:08:07: Das heißt dieser Weg den ich habe durch meine Eltern und meiner Mama, das sich da schon viel Erfahrung mithabe ist eher die Ausnahme und war jetzt hier weniger präsent.

00:08:17: Wobei ein Pärchen war ja auch da wie ... Dass in der Familie auch so haben.

00:08:22: Aber ähm... Ja, ich sehe halt, dass wirklich sehr viele Ängste noch da sind oder da waren Heute natürlich weniger, je älter die Kinder werden aber dass das ein großer Vorteil für sie ist, wenn Sie dann auch den Austausch gehen mit jemanden der einfach schon einen ganz anderen Blick drauf hat, der auch einen positiven Umgang damit hat.

00:08:43: Weil dieser Punkt mit den Sorgen und Ängsten nie so präsent gewesen ist.

00:08:48: Und in Bezug auf Müttern wie keine Kinder mit Helmophilia oder sowas haben jetzt aus meinem Freundeskreis... Wenn es sehr enge Freunde sind, dann interessieren sie sich auch sehr dafür.

00:08:58: Wollen mehr über die Hémophilie erfahren und einer hat das sogar angeboten, ja soll ich nicht Autospritzen lernen damit sie in einem Notfall reagieren kann, war nicht halt auch sehr schön mal diese Reaktion zu erfahren.

00:09:08: aber das ist natürlich sehr selten.

00:09:10: auch von daher ist es interessant für die Leute auch doch reagieren.

00:09:15: Ich finde das total spannend, heute zu sehen.

00:09:17: Dass man auch mal so einen anderen Blick irgendwie sieht, dass Diagnose-Stellen halt auch schon bedeutet für Nektoren abzufangen und für die sich schon die Diagnosen zu stellen um dann für die weiteren Generationen korrekte Diagnosestellen zu können, Therapie einleiten zu können.

00:09:30: Das wird heute wirklich deutlich.

00:09:31: Martina, erzählst du es so wahr?

00:09:33: Dass du sehr positiv damit umgehst und auch sehr offen damit um gehst?

00:09:37: hast du hier Frauen oder Eltern eigentlich wie ... Anders sind die ängstlicher, die vielleicht auch vor sich hinkommen oder manche Sachen gar nicht fahren.

00:09:47: Das habe ich jetzt bei der Veranstaltung nicht so erlebt.

00:09:49: Ich fand alle waren sehr offen und gewillt, dass darüber aufgeklärt wird, dass sie selbst ihre Geschichte erzählen wollen im Austausch.

00:09:56: Und ich glaube das ist genau auch der Punkt, dass Betroffene oder auch Bekannte einfach gerne darüber... berichten, weil es sie natürlich auch sehr stark beschäftigt und es ist einfach schön zu sehen dass die da eben keine Hemmungen nach voraus haben.

00:10:10: Sagen wir nee ich darf überhaupt gar nichts sagen sondern ja wirklich erzählen möchten was sich bewegt was bei ihnen war und ich lasse es eben auch das Tolle an dem Austausch untereinander.

00:10:21: Martina wenn du darüber nachdenkst dein Sohn mit seinen Blutungsproblemen?

00:10:29: Und wir haben uns fokussiert.

00:10:32: Der junge Mann hat die und die Brutung mit einer medikamentösen Therapie begonnen.

00:10:38: Du hast gelernt, selber zu spritzen, die Herausforderungen auf dich zu nehmen.

00:10:45: Aber wie ist das denn?

00:10:46: Hast du selber Symptome?

00:10:48: Wow!

00:10:49: Selber Symptoma – also nicht bewusst.

00:10:51: Ich glaube heute durch die Veranstaltung hier ist mir überhaupt das Bewusst geworden was für Symptomen überhaupt sein könnte, die man selbst so als normal abschluht.

00:11:00: Ich kann mich nur mal daran erinnern, als ich meinen Weißheitszahn entfernt bekommen habe.

00:11:05: Dass es danach irgendwann von dem Hämophiliezentrum hieß... Ja da hätten sie eigentlich schon irgendwie einen Faktor bekommen sollen.

00:11:13: So ja hab' ich nicht!

00:11:14: Und das ist ja alles glimpflich gelaufen.

00:11:17: aber so das Bewusstsein jetzt zu haben dass einfach Hematome viel schneller da sind, länger brauchen bis die überhaupt abgeheilt sind Ja, es sind also denke ich schon Symptome da wenn man darüber nachdenkt im Vergleich zu anderen Leuten.

00:11:28: Wenn ich das bei meinem Mann sehe, bei dem der Mann stößt sich, hat einen lauten Fleck und drei Tage später ist es weg und bei mir braucht zwei Wochen so.

00:11:35: Wie war das bei der Geburt?

00:11:36: Geburt war tatsächlich alles super gelaufen.

00:11:39: Ich glaube da bin ich auch sehr dankbar für.

00:11:41: Es war ein spontan gebohrt und ich hatte weder Probleme danach noch davor Also keine starken Nachblutungen oder sowas, also da war alles gut.

00:11:50: Aber ich weiß, dass ich ja weiß, als ich Kondektorin bin, hatten wir auch vor Abgerinnungsanalysen gemacht.

00:11:55: Zwei Mal wurde mir gut abgenommen und da hat sich auch bemerkbar gemacht, dass der Gerinnungsfaktor gestiegen ist.

00:12:02: Das ist ja das Spannende dabei, dass während der Schwangerschaft der Faktor her hochgeht und es ja der Schutzmechanismus letztendlich ist um auch dementsprechend in die Entbindung reinzukommen, sagen wir mal.

00:12:11: Deswegen kontrollieren wir das ja auch immer und schauen... müssen wir was geben, müssen mir nichts geben.

00:12:19: Wenn du dich jetzt vergleiche, mein Du bist Kondektorin, deine Mama ist Kondaktorin ... Gibt es einen Unterschied in der Generation?

00:12:28: In der Wahrnehmung, wie du mit deinem Sohn umgehst und wie sie mit ihrem Sohn

00:12:33: geht?

00:12:33: Ja total!

00:12:34: Meine Mama war natürlich super ängstlich und damals gab's auch noch Sprachbarriere, da sie ja aus Proen hier rüber ausgewandert sind.

00:12:44: Unverständlich, gerade medizinische Begriffe.

00:12:47: Und sie war sehr, sehr großer Sorge immer und hat sich mein Bruder quasi in den Wetter gepackt wo mein Vater dann auch mal meinte du hast noch eine Tochter vergiss nicht?

00:12:57: Und ich gehe damit ganz anders oben.

00:12:59: Der kleine der darf zu seinen Freunden, der darf spielen, er darf auch mal hüpfen aber interessanterweise ist auch das mein Bruda von Typ her vom Wesen als Kleinkind total der wilde Junge war und meinen Sohn Genau andersherum.

00:13:14: Der ist super vorsichtig, traut sich nicht bis der mal irgendwie eine Leiter hochgekrabbelt ist.

00:13:19: Aber da glaube ich erst vier.

00:13:21: Das ist super interessant dass er einfach wirklich so in ihren Wesen einfach im Unterschied der ist.

00:13:26: Obwohl ich die Mutigare bin?

00:13:28: Weil du immer mal die Vorsichtstiggere und wir haben genau den Kontrast bei den Kindern.

00:13:31: Und was für einen Link gibt es zwischen deinem Bruder und deinem Sohn?

00:13:34: Wie ist das so Onkel und Neffel?

00:13:36: Ja!

00:13:36: Gibt also für beide super wertvoll.

00:13:38: Ich glaube von meinem Bruder ist das auch so... Spannend und ja so emotional auch, dass er der große Onkel ist.

00:13:45: Der ihn auf Hämophilie wegen auch unterstützen kann begleiten kann.

00:13:49: Ich durfte ja an meinen Spritz Anfangs-Tagen mein ersten Versuch bei meinem Bruder probieren um diese Hemmschwelle einen Menschen zu kichsen zu überwinden Und immer wenn was ist dann gerne.

00:13:59: ich habe meinen Bruder auch zählen und der hat auch gefallen.

00:14:01: eine super schöne Verwindung mit meinem Sohn.

00:14:03: Das ist schon total!

00:14:05: Wenn man das jetzt umdreht profitiert dein Bruder davon?

00:14:09: Ah, gute Frage.

00:14:10: Aber ich denke schon ... Ich hab's ja vorhin bei der Veranstaltung gesagt, wenn ich in die Frage gestellt habe wie es für ihn ist beziehungsweise Schuld, dass er weiß, dass sie eine Tochter haben würde, dass die dann Kondektorin ist und hat eher geantwortet Boah!

00:14:25: Also erst mal wäre das natürlich eine Erleichterung zu wissen, dass Sie nur Kondaktorin sind also ohne vielleicht ne ausgeträckte Hämophilie.

00:14:32: Und

00:14:33: er macht sich da gar nicht so die Gedanken weil er sieht anhand mir und unserer Mutter Unser Leben einfach läuft und das ist uns eigentlich gar nicht einschränkt.

00:14:43: Und auch wie sehr mein Sohn auch gar nicht so stark beeinschränkend wird, so eingeschränkt wird!

00:14:50: Ich glaube dass es da für ihn dann für seine Familienplanung möglicherweise – man weiß ja nie ob er will oder nicht – zu sehen, dass es auch gar nichts so vor Längste sein

00:15:00: muss Erkennt ihr wahrscheinlich auch die Welt der Therapien und Behandlungsmöglichkeiten noch ganz anders?

00:15:07: Absolut.

00:15:07: Das hat anders begonnen, definitiv!

00:15:10: Und das war wahrscheinlich auch der Grund, dass deine Mutter das anders verarbeitet hat als du es jetzt heute verarbeitest?

00:15:15: Ja total.

00:15:15: Ich meine, der Weg der Diagnose bei meinen Eltern war ja ganz anders gekriegt.

00:15:19: Das ist ja jetzt fast dreißig Jahre her... Und meine Mutter ist das komisch vorgekommen.

00:15:25: Ich bin ja fünf Jahre älter als Herrn Bruder, dass mein Bruder so viel Herr mit Tome hatte und so Hämatome die sich angefühlt haben, als ob ein Stein unter der Haut wäre also richtig hart.

00:15:34: Das wollte sie abklären lassen war dann auch in der Klinik.

00:15:36: Die wurde nicht ernst genommen.

00:15:38: Und irgendwann hatte mein Vater die Vermutung, dass die in einem Raum gewesen sind, der verspiegelt war und wurden beobachtet um Thema Kindesmissbrauch Und dadurch, dass aber sowohl ich als auch mein Bruder mit meinen Eltern sehr liebevoll umgegangen sind und nur gehört.

00:15:54: genauso wurde dann weiter nachgeforscht.

00:15:56: Weil er es eben nicht zum Thema Kindesnissbrauch gepasst hatte und erst dann wurde eine Blutgerinnungsanalyse gemacht.

00:16:03: Aber erst war bei denen die falsche Diagnose bestellt worden nämlich leichte Form der Hämophilie.

00:16:09: Und die Hematome waren aber so stark ausgeprägt, dass meine Eltern dann auch innerhalb der Gemeinschaft damals einer Patientenverbundes gesagt bekommen haben geht bitte in dieses Gerinnungszentrum um die richtige Diagnose zu bekommen was sie dann auch getan haben.

00:16:23: und dann kamen die Schwere vom Raus und erst dann hat auch die richtige Therapie begonnen.

00:16:28: Was ist wieder zu unserem Motto?

00:16:30: Die richtige Diagnose kann dann, letzten Endes zu einer richtigen Therapie führen.

00:16:34: Und so wichtiger ist hier wie wir das jetzt auch in der Veranstaltung wieder mal festgestellt haben Wir müssen miteinander reden, wir müssen miteinander sprechen.

00:16:43: Es werden immer wieder neue Wege aufgetan.

00:16:45: Auch wir lernen immer wieder neu durch solche Veranstaltungen glaube ich und erfahren Dinge auf die wir aufmerksam machen müssen und gegebenenfalls den nächsten Schritt geben müssen.

00:16:58: Genau.

00:16:58: Und wir hören immer wieder neue Geschichten, die anderen weiterhelfen, Liter Diagnose zurechtzukommen.

00:17:03: Auf jeden Fall!

00:17:04: Natina, vielen Dank, dass du dabei warst.

00:17:06: Ja danke schön, dass ich dabei sein durfte.

00:17:08: Danke.

00:17:10: Ich hoffe, dass wir uns auf einer der nächsten Veranstaltungen wiedersehen.

00:17:13: Sehr gerne, auf jeden Fall.

00:17:14: Es ist

00:17:15: vor allem vielen Dank.