In dieser Folge diskutieren Susan und Björn über die Bedeutung von Dokumentationssystemen und Messinstrumenten in der Hämophilie-Sprechstunde. Sie stellen ein zentrales Werkzeug vor: den Haemophilia Joint Health Score (HJHS). Der HJHS ist ein standardisiertes, validiertes und gut etabliertes Instrument, das speziell für die Beurteilung von Gelenken bei Hämophiliepatienten entwickelt wurde. Susan und Björn erläutern, dass er als Verlaufsdokumentation und Bestandsaufnahme dient, um Gelenkschäden und die Funktionalität der Gelenke objektiv zu bewerten. Er konzentriert sich dabei auf die drei am häufigsten betroffenen großen Gelenke: Sprung-, Knie- und Ellenbogengelenk. Die Erhebung des Scores erfolgt nicht über Blutabnahme, sondern durch körperliche Untersuchung und gegebenenfalls mit einem Winkelmesser. Ein wichtiger Diskussionspunkt in dieser Episode ist ein Artikel von Lukas Graf, einem Labormediziner aus der Schweiz, der den HJHS aus wissenschaftlicher Sicht auf seine Evidenz, Wiederholbarkeit und Validität untersucht hat. Susan und Björn gehen darauf ein, dass der HJHS zwar ursprünglich für Kinder entwickelt wurde und ab vier Jahren angewendet wird, jedoch oft erst Veränderungen feststellt, wenn Gelenkschäden bereits vorhanden sind. Ihr erfahrt, dass der HJHS nicht isoliert betrachtet wird, sondern ein wichtiger Baustein in einem umfassenden Ansatz ist, der aus vielen Untersuchungen und persönlichen Gesprächen besteht. Und ihr erfahrt, welche Vorteile der Ultraschall bietet. Und warum sowohl der HJHS als auch der Ultraschall wichtig sind.

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